Menu
Close
Gdy leczenie przestaje działać i szansa na wyleczenie maleje, cele opieki nad pacjentem ulegają zmianie.
Zaplanowanie przejścia na opiekę paliatywną jest ważne, gdyż pozwala na łagodzenie objawów, podejmowanie świadomych decyzji i skoncentrowanie się na jakości życia pacjenta i jego rodziny.
Nie można przewidzieć dokładnego przebiegu choroby nowotworowej w jej ostatnim stadium. Przygotowanie się na ten czas z wyprzedzeniem może pomóc w złagodzeniu uczucia strachu i niepewności.
Komfort pacjenta ma kluczowe znaczenie na każdym etapie leczenia nowotworu wieku dziecięcego. W schyłkowym okresie życia często pojawiają się następujące objawy:
Opieka paliatywna może odgrywać ważną rolę w łagodzeniu bólu i objawów w schyłkowym okresie życia. Każda sytuacja jest inna, jednak istnieje szereg rozwiązań, które mogą być pomocne w zapewnieniu dziecku komfortu. Lekarze mogą zalecić przyjmowanie leków, zabiegi paliatywne lub terapie uzupełniające.
Zespół opieki paliatywnej może obejmować wiele osób, w tym specjalistów ochrony zdrowia wspierających zarówno dziecko, jak i członków jego rodziny. Do zespołu multidyscyplinarnego mogą należeć tacy specjaliści, jak psycholodzy, dziecięcy psychoonkolodzy kliniczni, duchowni, pracownicy socjalni oraz specjaliści z innych dziedzin oferujący wsparcie w realizacji potrzeb pacjenta u schyłku życia.
Nie można przewidzieć dokładnego przebiegu choroby nowotworowej w jej ostatnim stadium. Jednak przygotowanie się na ten czas z wyprzedzeniem może pomóc w złagodzeniu uczucia strachu i niepewności. Dzięki temu rodziny zyskują czas na podjęcie decyzji zgodnych z wyznawanymi wartościami i priorytetami. Specjaliści ds. opieki paliatywnej mogą przygotować rodziny na różne scenariusze. Szczera i otwarta rozmowa pomaga rodzinom w zrozumieniu znaczenia podejmowanych decyzji i wyborów w zakresie opieki zdrowotnej oraz powiązanych z nimi korzyści i obciążeń.
W ramach opieki paliatywnej wykonanie procedury medycznej rozważa się głównie z dwóch powodów:
Do interwencji medycznych wykonywanych w ramach opieki paliatywnej zaliczają się:
Specjalista ds. opieki paliatywnej może pomóc rodzinom w przemyśleniu innych ważnych decyzji związanych z opieką nad pacjentem u schyłku życia. We współpracy z zespołem opieki paliatywnej rodzina może przygotować oświadczenie woli pacjenta, które określa życzenia pacjenta i jego rodziny. Określenie swoich potrzeb w formie pisemnej pomaga w ustaleniu celów opieki zdrowotnej. Oświadczenia pisemne mogą mieć postać polecenia DNR lub formularza POST.
Tego rodzaju plany mogą być również określane jako lekarskie/medyczne zalecenia dotyczące terapii podtrzymujących życie (ang. Physician/Medical Orders for Life-Sustaining Treatment, POLST/MOLST).
Dowiedz się więcej o decyzjach podejmowanych w schyłkowym okresie życia pacjenta:
Zespół opieki paliatywnej może pomóc rodzinom w zapoznaniu się z możliwościami i określeniu potrzeb związanych z przeżyciem ostatniego okresu życia w jak najlepszy sposób. Możliwości te mogą obejmować:
Pozwolenie dzieciom i nastolatkom na wyrażenie własnych życzeń dotyczących końcowego okresu życia z chorobą nowotworową może być niezwykle cennym doświadczeniem zarówno dla samego pacjenta, jak i jego rodziny. Są dostępne narzędzia, które mogą pomóc dzieciom w wyrażeniu tego, jak chciałyby być pocieszane, wspierane, leczone i zapamiętane.
Przewodnik „Voicing My ChoicesLink otwiera się w nowym oknie” pomaga starszym dzieciom w wyrażeniu swoich przemyśleń na temat leczenia bólu, tego, co przynosi im ulgę, oraz tego, jak bliskie im osoby mogą sobie poradzić ze smutkiem.
Przewodnik Conversation Project Starter KitLink otwiera się w nowym oknie jest narzędziem pomagającym rodzicom w prowadzeniu rozmów z ciężko chorym dzieckiem na temat tego, jak chciałoby przeżyć ostatni okres życia. W przewodniku tym można znaleźć pytania skłaniające do refleksji, przykłady tego, jak rozpocząć rozmowę z dzieckiem, cytaty rodzin zmagających się z tymi samymi problemami oraz źródła dodatkowych informacji.
Informacje dostępne w tych źródłach mogą być również dobrym punktem wyjścia do rozmowy rodziców z dzieckiem na tematy związane z końcowym okresem życia, pomagając w określeniu kierunku opieki paliatywnej i zaplanowaniu jej z wyprzedzeniem.
Współpraca ze specjalistą ds. opieki paliatywnej w schyłkowym okresie życia pacjenta może przynieść rodzinie korzyści odczuwalne od razu, a także w perspektywie długoterminowej. Opieka paliatywna pomaga członkom rodziny w następujących sytuacjach:
Portal The Palliative Hub – przydatne materiały do pobraniaLink otwiera się w nowym oknie
—
Sprawdzono: czerwiec 2018 r.
