Menu
Close
Back
Witamy
Together to nowa platforma informacyjna dla wszystkich osób zmagających się z nowotworami wieku dziecięcego – pacjentów, ich rodziców i pozostałych członków rodziny oraz bliskich.
Dowiedz się więcejGdy leczenie przestaje działać i szansa na wyleczenie maleje, cele opieki nad pacjentem ulegają zmianie.
Zaplanowanie przejścia na opiekę paliatywną jest ważne, gdyż pozwala na łagodzenie objawów, podejmowanie świadomych decyzji i skoncentrowanie się na jakości życia pacjenta i jego rodziny.
Nie można przewidzieć dokładnego przebiegu choroby nowotworowej w jej ostatnim stadium. Przygotowanie się na ten czas z wyprzedzeniem może pomóc w złagodzeniu uczucia strachu i niepewności.
Komfort pacjenta ma kluczowe znaczenie na każdym etapie leczenia nowotworu wieku dziecięcego. W schyłkowym okresie życia często pojawiają się następujące objawy:
Opieka paliatywna może odgrywać ważną rolę w łagodzeniu bólu i objawów w schyłkowym okresie życia. Każda sytuacja jest inna, jednak istnieje szereg rozwiązań, które mogą być pomocne w zapewnieniu dziecku komfortu. Lekarze mogą zalecić przyjmowanie leków, zabiegi paliatywne lub terapie uzupełniające.
Zespół opieki paliatywnej może obejmować wiele osób, w tym specjalistów ochrony zdrowia wspierających zarówno dziecko, jak i członków jego rodziny. Do zespołu multidyscyplinarnego mogą należeć tacy specjaliści, jak psycholodzy, dziecięcy psychoonkolodzy kliniczni, duchowni, pracownicy socjalni oraz specjaliści z innych dziedzin oferujący wsparcie w realizacji potrzeb pacjenta u schyłku życia.
Nie można przewidzieć dokładnego przebiegu choroby nowotworowej w jej ostatnim stadium. Jednak przygotowanie się na ten czas z wyprzedzeniem może pomóc w złagodzeniu uczucia strachu i niepewności. Dzięki temu rodziny zyskują czas na podjęcie decyzji zgodnych z wyznawanymi wartościami i priorytetami. Specjaliści ds. opieki paliatywnej mogą przygotować rodziny na różne scenariusze. Szczera i otwarta rozmowa pomaga rodzinom w zrozumieniu znaczenia podejmowanych decyzji i wyborów w zakresie opieki zdrowotnej oraz powiązanych z nimi korzyści i obciążeń.
W ramach opieki paliatywnej wykonanie procedury medycznej rozważa się głównie z dwóch powodów:
Do interwencji medycznych wykonywanych w ramach opieki paliatywnej zaliczają się:
Specjalista ds. opieki paliatywnej może pomóc rodzinom w przemyśleniu innych ważnych decyzji związanych z opieką nad pacjentem u schyłku życia. We współpracy z zespołem opieki paliatywnej rodzina może przygotować oświadczenie woli pacjenta, które określa życzenia pacjenta i jego rodziny. Określenie swoich potrzeb w formie pisemnej pomaga w ustaleniu celów opieki zdrowotnej. Oświadczenia pisemne mogą mieć postać polecenia DNR lub formularza POST.
Tego rodzaju plany mogą być również określane jako lekarskie/medyczne zalecenia dotyczące terapii podtrzymujących życie (ang. Physician/Medical Orders for Life-Sustaining Treatment, POLST/MOLST).
Dowiedz się więcej o decyzjach podejmowanych w schyłkowym okresie życia pacjenta:
Zespół opieki paliatywnej może pomóc rodzinom w zapoznaniu się z możliwościami i określeniu potrzeb związanych z przeżyciem ostatniego okresu życia w jak najlepszy sposób. Możliwości te mogą obejmować:
Pozwolenie dzieciom i nastolatkom na wyrażenie własnych życzeń dotyczących końcowego okresu życia z chorobą nowotworową może być niezwykle cennym doświadczeniem zarówno dla samego pacjenta, jak i jego rodziny. Są dostępne narzędzia, które mogą pomóc dzieciom w wyrażeniu tego, jak chciałyby być pocieszane, wspierane, leczone i zapamiętane.
Przewodnik „Voicing My Choices” pomaga starszym dzieciom w wyrażeniu swoich przemyśleń na temat leczenia bólu, tego, co przynosi im ulgę, oraz tego, jak bliskie im osoby mogą sobie poradzić ze smutkiem.
Przewodnik Conversation Project Starter Kit jest narzędziem pomagającym rodzicom w prowadzeniu rozmów z ciężko chorym dzieckiem na temat tego, jak chciałoby przeżyć ostatni okres życia. W przewodniku tym można znaleźć pytania skłaniające do refleksji, przykłady tego, jak rozpocząć rozmowę z dzieckiem, cytaty rodzin zmagających się z tymi samymi problemami oraz źródła dodatkowych informacji.
Informacje dostępne w tych źródłach mogą być również dobrym punktem wyjścia do rozmowy rodziców z dzieckiem na tematy związane z końcowym okresem życia, pomagając w określeniu kierunku opieki paliatywnej i zaplanowaniu jej z wyprzedzeniem.
Współpraca ze specjalistą ds. opieki paliatywnej w schyłkowym okresie życia pacjenta może przynieść rodzinie korzyści odczuwalne od razu, a także w perspektywie długoterminowej. Opieka paliatywna pomaga członkom rodziny w następujących sytuacjach:
—
Sprawdzono: czerwiec 2018 r.