Планирование помощи в конце жизни

Если терапия больше не действует и излечение маловероятно, цели оказания медицинской помощи меняются.

Заблаговременное планирование помощи в конце жизни позволяет контролировать проявление симптомов, принимать взвешенные решения и сосредоточиться на качестве жизни пациента и его семьи.

Облегчение боли и симптомов

Комфорт пациента принципиально важен на каждом этапе лечения ребенка с онкологическим заболеванием. К распространенным симптомам напоследнейстадии болезни относятся:

• Чрезмерная утомляемость и упадок сил
• Эмоциональное угнетение, в том числе депрессия, тревожность или раздражительность
• Тошнота и/или рвота
• Потеря аппетита
• Уменьшение массы тела
• Нарушения сна
• Изменения в ритме дыхания, сердцебиении или артериальном давлении
• Снижение объема мочи при мочеиспускании
• Запор или диарея
• Недержание кала и мочи
• Жар
• Судороги
• Спутанное сознание или другие изменения в функционировании мозга

Паллиативная помощь играет важную роль, позволяя справиться с болью и симптомами напоследнейстадии болезни. Каждая ситуация уникальна, но для поддержания комфорта ребенка можно использовать ряд проверенных подходов. Врачи могут порекомендовать определенные лекарства, паллиативное лечение или дополняющую терапию.

В состав группы паллиативной помощи могут входить различные специалисты, которые помогут как ребенку, так и остальным членам семьи. К многопрофильной лечащей группе могут присоединиться специалисты в области психологии, адаптации ребенка, духовного попечительства, социальной работы и других областях в зависимости от потребностей конкретного пациента напоследнейстадии болезни.

Заблаговременное планирование помощи

Невозможно предугадать, как именнобудутразвиваться события на финальных стадиях болезни. Однако заблаговременное планирование поможет уменьшить страх и неопределенность. Это дает семье время для принятия решений, соответствующих ее приоритетам и ценностям. Специалисты по паллиативной помощи подготовят родных пациента к разным вариантам развития событий. Честное и открытое общение поможет семье пациента принимать взвешенные решения относительно лечения с учетом их преимуществ и последствий.

На последней стадии болезни медицинские процедуры могут преследовать одну из двух основных целей:

1. Медицинская помощь, направленная на продление жизни
2. Медицинская помощь, направленная на поддержание комфорта

К медицинским вмешательствам напоследнейстадии болезни относятся:

• Хирургическая операция или лучевая терапия для лечения симптомов, вызванных опухолью
• Облегчение дыхания с помощью оксигенотерапии или искусственной вентиляции легких
• Медицинское питание (энтеральное питание)
• Внутривенное введение жидкости для поддержания водного баланса в организме
• Переливания крови
• Введение антибиотиков для борьбы с инфекцией
• Введение противосудорожных лекарственных препаратов
• Химиотерапия с целью продления жизни

Специалист паллиативной группы может помочь семье пациента обдумать и другие важные решения о помощи в конце жизни. Родные могут попросить специалистов по паллиативу помочь им в составлении предварительного медицинского распоряжения с учетом своих пожеланий. Задокументировав свои в письменном виде, семья получит дополнительную уверенность, что эти просьбы и пожелания будут учтены. К таким письменным распоряжениям относятся распоряжение об отказе от реанимации и форма POST.

• Распоряжение об отказе от реанимации (Do Not Resuscitate, DNR): этим распоряжением пациент или его родные могут подтвердить, что для пациента предпочтительна естественная смерть. При этом лечащая бригада не будет пытаться реанимировать пациента в случае остановки дыхания или сердцебиения. Кроме того, семья пациента может подписать отказ от интубации (Do Not Intubate, DNI) и/или распоряжение «Позволить уйти из жизни естественным путем» (Allow Natural Death, AND). Лечащая бригада может подробно объяснить, что подразумевает собой каждое из этих распоряжений.
• Форма распоряжений об объеме оказываемой медицинской помощи (Physician/Medical Orders for Scope of Treatment, POST/MOST): эта форма позволяет письменно задокументировать желания пациента и его родных в отношения объема оказываемой медицинской помощи. Форма POST четко ограничивает рамки действий медицинских специалистов. Заполнение этой формы необязательно, но она помогает семье пациента взять ситуацию под контроль и справиться с тревогой и неопределенностью. Каждый раз, когда состояние пациента изменяется, формы POST подлежат уточнению, при этом родные пациента могут в любой момент изменить свой выбор. Как правило, в форме POST указываются пожелания в отношении следующих аспектов медицинской помощи:
  • Сердечно-легочная реанимация
  • Медицинские вмешательства
  • Введение антибиотиков
  • Искусственное питание

Другое название этой формы — медицинские распоряжения об искусственном поддержании жизненных функций (Physician/Medical Orders for Life-Sustaining Treatment, POLST/ MOLST).

Подробнее о решениях, которые принимает семья пациента на последней стадии болезни:

Последние дни жизни в соответствии с пожеланиями пациента и семьи

Воспользовавшись рекомендациями, родные пациента смогут выбрать план действий, который поможет пациенту полноценно прожить последние дни. Семья может выбрать один из следующих вариантов:

• Провести последние дни дома
• Побыть с друзьями и любимыми
• Исполнить заветное желание или осуществить важную цель
• Создать особые воспоминания

Возможность выразить свои желания и мысли на последней стадии болезни придает в этот непростой период силы как пациенту, так и его родным. Существуют различные средства, которые помогут ребенку донести до своей семьи, какие слова утешения и поддержки ему нужны, какого обращения к себе они ждут и как именно они хотели бы запомниться своим родным и близким.

Важность паллиативной помощи

Работа со специалистом по паллиативной помощи дает ряд преимуществ семье пациента на последней стадии болезни — как в краткосрочной, так и в долгосрочной перспективе. Специалист по паллиативной помощи поможет родным пациента:

• Провести разговор на трудную тему
• Осознать возможные варианты развития событий и принять обоснованные решения
• Не дистанцироваться эмоционально и не упустить возможность провести вместе время, воспоминания о котором сохранятся навсегда
• Уделить внимание эмоциональным и духовным потребностям
• Найти в себе силы заняться медицинскими, финансовыми и повседневными вопросами

Каталог ресурсов по паллиативной помощи — полезные документы для загрузки