Добро пожаловать на веб-сайт

Together — это новый информационный ресурс для всех, кого затронул детский рак: пациентов и их родителей, членов семьи и друзей.

Подробнее

Планирование помощи в конце жизни

Если терапия больше не действует и излечение маловероятно, цели оказания медицинской помощи меняются.

Заблаговременное планирование помощи в конце жизни позволяет контролировать проявление симптомов, принимать взвешенные решения и сосредоточиться на качестве жизни пациента и его семьи.

Семья сидит на скамейке на берегу реки и наблюдает за закатом.

Невозможно предугадать, как именно будут развиваться события на финальных стадиях болезни. Планирование поможет уменьшить страх и неопределенность.

Облегчение боли и симптомов

Комфорт пациента принципиально важен на каждом этапе лечения ребенка с онкологическим заболеванием. К распространенным симптомам напоследнейстадии болезни относятся:

  • Чрезмерная утомляемость и упадок сил
  • Эмоциональное угнетение, в том числе депрессия, тревожность или раздражительность
  • Тошнота и/или рвота
  • Потеря аппетита
  • Уменьшение массы тела
  • Нарушения сна
  • Изменения в ритме дыхания, сердцебиении или артериальном давлении
  • Снижение объема мочи при мочеиспускании
  • Запор или диарея
  • Недержание кала и мочи
  • Жар
  • Судороги
  • Спутанное сознание или другие изменения в функционировании мозга

Паллиативная помощь играет важную роль, позволяя справиться с болью и симптомами напоследнейстадии болезни. Каждая ситуация уникальна, но для поддержания комфорта ребенка можно использовать ряд проверенных подходов. Врачи могут порекомендовать определенные лекарства, паллиативное лечение или дополняющую терапию.

В состав группы паллиативной помощи могут входить различные специалисты, которые помогут как ребенку, так и остальным членам семьи. К многопрофильной лечащей группе могут присоединиться специалисты в области психологии, адаптации ребенка, духовного попечительства, социальной работы и других областях в зависимости от потребностей конкретного пациента напоследнейстадии болезни.

Заблаговременное планирование помощи

Невозможно предугадать, как именнобудутразвиваться события на финальных стадиях болезни. Однако заблаговременное планирование поможет уменьшить страх и неопределенность. Это дает семье время для принятия решений, соответствующих ее приоритетам и ценностям. Специалисты по паллиативной помощи подготовят родных пациента к разным вариантам развития событий. Честное и открытое общение поможет семье пациента принимать взвешенные решения относительно лечения с учетом их преимуществ и последствий.

На последней стадии болезни медицинские процедуры могут преследовать одну из двух основных целей:

  1. Медицинская помощь, направленная на продление жизни
  2. Медицинская помощь, направленная на поддержание комфорта

К медицинским вмешательствам напоследнейстадии болезни относятся:

  • Хирургическая операция или лучевая терапия для лечения симптомов, вызванных опухолью
  • Облегчение дыхания с помощью оксигенотерапии или искусственной вентиляции легких
  • Медицинское питание (энтеральное питание)
  • Внутривенное введение жидкости для поддержания водного баланса в организме
  • Переливания крови
  • Введение антибиотиков для борьбы с инфекцией
  • Введение противосудорожных лекарственных препаратов
  • Химиотерапия с целью продления жизни

Специалист паллиативной группы может помочь семье пациента обдумать и другие важные решения о помощи в конце жизни. Родные могут попросить специалистов по паллиативу помочь им в составлении предварительного медицинского распоряжения с учетом своих пожеланий. Задокументировав свои в письменном виде, семья получит дополнительную уверенность, что эти просьбы и пожелания будут учтены. К таким письменным распоряжениям относятся распоряжение об отказе от реанимации и форма POST.

  • Распоряжение об отказе от реанимации (Do Not Resuscitate, DNR): этим распоряжением пациент или его родные могут подтвердить, что для пациента предпочтительна естественная смерть. При этом лечащая бригада не будет пытаться реанимировать пациента в случае остановки дыхания или сердцебиения. Кроме того, семья пациента может подписать отказ от интубации (Do Not Intubate, DNI) и/или распоряжение «Позволить уйти из жизни естественным путем» (Allow Natural Death, AND). Лечащая бригада может подробно объяснить, что подразумевает собой каждое из этих распоряжений.
  • Форма распоряжений об объеме оказываемой медицинской помощи (Physician/Medical Orders for Scope of Treatment, POST/MOST): эта форма позволяет письменно задокументировать желания пациента и его родных в отношения объема оказываемой медицинской помощи. Форма POST четко ограничивает рамки действий медицинских специалистов. Заполнение этой формы необязательно, но она помогает семье пациента взять ситуацию под контроль и справиться с тревогой и неопределенностью. Каждый раз, когда состояние пациента изменяется, формы POST подлежат уточнению, при этом родные пациента могут в любой момент изменить свой выбор. Как правило, в форме POST указываются пожелания в отношении следующих аспектов медицинской помощи:
    • Сердечно-легочная реанимация
    • Медицинские вмешательства
    • Введение антибиотиков
    • Искусственное питание

Другое название этой формы — медицинские распоряжения об искусственном поддержании жизненных функций (Physician/Medical Orders for Life-Sustaining Treatment, POLST/ MOLST).

Подробнее о решениях, которые принимает семья пациента на последней стадии болезни:

Последние дни жизни в соответствии с пожеланиями пациента и семьи

Воспользовавшись рекомендациями, родные пациента смогут выбрать план действий, который поможет пациенту полноценно прожить последние дни. Семья может выбрать один из следующих вариантов:

  • Провести последние дни дома
  • Побыть с друзьями и любимыми
  • Исполнить заветное желание или осуществить важную цель
  • Создать особые воспоминания

Возможность выразить свои желания и мысли на последней стадии болезни придает в этот непростой период силы как пациенту, так и его родным. Существуют различные средства, которые помогут ребенку донести до своей семьи, какие слова утешения и поддержки ему нужны, какого обращения к себе они ждут и как именно они хотели бы запомниться своим родным и близким.

Программа «Озвучить свой выбор» позволяет детям более старшего возраста выразить свои мысли: насколько эффективно облегчение боли, какое утешение им необходимо и каковы их пожелания для скорбящих родных.

Документ проекта «Разговор» — это инструмент, который поможет родителям начать со своим тяжело больным ребенком разговор о его желаниях в последние дни жизни. В этом руководстве представлены вопросы для размышления, примеры фраз для начала разговора, опыт семей, переживших потерю ребенка, а также приведены источники дополнительной информации.

Эти ресурсы могут послужить отправной точкой для родителей, желающих обсудить со своим ребенком его пожелания и мысли о последних днях жизни, они также пригодятся специалистами по паллиативному лечению для планирования помощи.

Важность паллиативной помощи

Работа со специалистом по паллиативной помощи дает ряд преимуществ семье пациента на последней стадии болезни — как в краткосрочной, так и в долгосрочной перспективе. Специалист по паллиативной помощи поможет родным пациента:

  • Провести разговор на трудную тему
  • Осознать возможные варианты развития событий и принять обоснованные решения
  • Не дистанцироваться эмоционально и не упустить возможность провести вместе время, воспоминания о котором сохранятся навсегда
  • Уделить внимание эмоциональным и духовным потребностям
  • Найти в себе силы заняться медицинскими, финансовыми и повседневными вопросами

Каталог ресурсов по паллиативной помощи — полезные документы для загрузки


Дата изменения: июнь 2018 г.