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Together 是针对受儿童癌症影响的人群提供的新资源——包括患者及其父母、家人和朋友。

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临终关怀计划

当治疗不再起作用,治愈无望时,照护目标也会相应地改变。

做好向临终关怀过渡的计划,对于应对症状、做出明智决策以及关注患者及其家庭的生命质量发挥着重要作用。

一家人坐在河边的长椅上看夕阳西下。

到了癌症历程的最后阶段,没有人知道具体会面对什么。提前计划可以减少恐惧和不安。

疼痛和症状管理

在小儿癌症照护的每个阶段,舒适度都非常重要。常见的临终征兆包括:

  • 疲劳感增加,容易疲劳
  • 情绪困扰,如抑郁、焦虑和易怒
  • 恶心和/或呕吐
  • 食欲不振
  • 体重减轻
  • 睡眠困难
  • 呼吸、心率或血压变化
  • 尿量减少
  • 便秘或腹泻
  • 大小便失禁
  • 发热
  • 癫痫
  • 精神错乱或其他心理机能变化

实施临终关怀期间,姑息治疗在疼痛和症状的管理方面可发挥重要作用。每名患者的情况各不相同,但是可使用各种方法保持患儿的舒适度。医生可能会推荐药物、姑息治疗或辅助治疗。

姑息治疗团队可进一步扩大,纳入能够帮助患儿及其家庭的医疗专业人员。一支可能包括心理学儿童生活、精神关怀、社会工作及其他领域专家的多学科团队,致力于解决临终关怀期间的特定需求。

预立照护计划

到了癌症历程的最后阶段,没有人知道具体会面对什么。然而,提前计划可以减少恐惧和不安。给家庭留出时间,让他们能够在做决定时考虑最重要、最有价值的事。姑息治疗专家可以为家庭准备不同的方案。坦诚、清晰的沟通可以帮助家庭了解决策和照护选择,以及相关的益处和负担。

在临终关怀期间,可能会由于两个主要原因而考虑进行医疗手术:

  1. 作为延长生命的治疗
  2. 作为提供舒适度的治疗

临终关怀期间的医疗干预可能包括:

  • 手术放射治疗,治疗肿瘤引起的症状
  • 通过辅助供氧或机械通气的辅助呼吸
  • 给予医药营养(管饲)
  • 静脉输液补水
  • 输血
  • 抗感染的抗生素
  • 预防癫痫的药物
  • 可延长生命的化疗

姑息治疗专家可帮助家庭全面考虑照护相关的其他临终决定。家庭可能希望与他们的姑息治疗团队探讨,制定预先指示,概述他们的希望。将这些要求付诸书面,有助于照护目标的沟通。书面医嘱包括 DNR 和 POST 表。

  • “拒绝心肺复苏” (DNR) 医嘱 – DNR 医嘱是一种允许自然死亡的请求。如果患儿的呼吸或心跳停止,医疗团队不会进行心肺复苏 (CPR) 或其他手术。家庭还可以明确指定“拒绝气管插管” (DNI) 和/或“允许自然死亡” (AND)。治疗团队可以详细解释以上每一种医嘱的含义。
  • “医生/医疗医嘱治疗范围” (POST/MOST) 表 – POST 表是一份患者及其家庭希望得到的医疗照护的书面记录。该表为专业保健医生提供了一份明确的治疗纲要。这份表不是必需的,但是可以让家庭对照护有所掌控,减少焦虑和不安。每当患者的病情出现变化时,都应审查 POST 表的内容,且家庭可以随时更改他们的选项。POST 表通常包括对以下选项:
    • 心肺复苏 (CPR)
    • 医疗干预
    • 抗生素
    • 人工营养

这些方案也可被称为医生/医疗医嘱生命维持治疗 (POLST/ MOLST)。

阅读更多关于临终关怀期间的决策内容:

根据患者及其家庭的希望度过最后的日子

姑息治疗团队可以帮助家庭探索可选方案,确定优先选择,帮助患者该在临终关怀期间度过尽可能最充实的生活。机会可能包括:

  • 在家中度过最后的日子
  • 与朋友和爱人在一起度过
  • 实现一个愿望或人生目标
  • 创造特别的回忆

到了人生历程的终点,如果能够让儿童和青少年表达自己对临终问题的希望,对于患者和家庭来说都是一份珍贵的礼物。有很多工具可以帮助儿童表达他们希望得到怎样的安慰、支持、治疗和铭记。

说出我的选择允许年龄较大的儿童表达自己关于如何治疗疼痛、何种安慰更重要以及希望人们怎样应对自己悲伤的想法。

对话项目初学者工具包是一种帮助父母与重病患儿讨论临终愿望的工具。该指南包括反思问题、发起交谈话由举例、家庭引言以及其他信息资源。

这些资源也可为父母提供一个与孩子讨论临终话题的起点,帮助指导姑息治疗,并且为预立照护计划提供方向。

姑息治疗的重要性

临终关怀期间与姑息治疗专家合作对于家庭来说有着即刻和长期的益处。姑息治疗帮助家庭

  • 引导艰难对话
  • 了解选择方案,做出明智的决策
  • 提供情感支持,创造留下美好记忆的机会
  • 管理情感和精神需求
  • 找到解决医疗、经济和日常问题的资源

姑息中心 - 资料下载


审阅日期:2018 年 6 月