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Together é um novo recurso para qualquer pessoa afetada pelo câncer pediátrico - pacientes e seus pais, familiares e amigos.
Saiba maisQuando o tratamento não está mais funcionando e a cura é improvável, os objetivos do tratamento mudam.
O planejamento da transição para os cuidados de fim da vida é importante para o controle dos sintomas, a tomada de decisões conscientes e o foco na qualidade de vida do paciente e da família.
O conforto é fundamental em cada estágio do tratamento do câncer pediátrico. Os sintomas comuns durante o fim da vida incluem:
Os cuidados paliativos podem desempenhar um papel importante no tratamento da dor e dos sintomas durante os cuidados de fim da vida. Cada situação é diferente, mas uma variedade de abordagens pode ser usada para manter a criança confortável. Os médicos podem recomendar medicamentos, tratamentos paliativos ou terapias complementares.
A equipe de cuidados paliativos pode se expandir e incluir profissionais de saúde que podem auxiliar crianças e familiares. Uma equipe multidisciplinar pode incluir especialistas de psicologia, vida infantil, assistência espiritual, assistência social e outras áreas para atender necessidades específicas durante os cuidados de fim da vida.
É impossível saber o trajeto exato que os estágios finais da jornada do câncer tomarão. No entanto, planejar com antecedência pode reduzir o medo e a incerteza. Ele permite que os familiares tenham tempo para tomar decisões que sejam consistentes com suas prioridades e valores. Especialistas em cuidados paliativos podem preparar os familiares para diferentes cenários. A comunicação honesta e clara ajuda a entender as decisões e as escolhas de cuidados, bem como os benefícios e os fardos associados.
Durante os cuidados de fim da vida, os procedimentos médicos podem ser considerados por dois motivos principais:
As intervenções médicas durante os cuidados de fim da vida podem incluir:
Um especialista em cuidados paliativos pode ajudar os familiares a pensarem em outras importantes decisões de fim de vida relacionadas ao tratamento. As famílias podem querer consultar a sua equipa de cuidados paliativos para criar uma diretiva antecipada que descreva os seus desejos. Colocar solicitações por escrito pode ajudar a comunicar as metas de tratamento. Os pedidos escritos incluem DNR (não ressuscitar) e formulários POST.
Esses planos também podem ser chamados de “pedidos aos médicos para tratamento de sustentação da vida” (POLST/MOLST).
Ler mais sobre as decisões durante os cuidados de fim da vida:
A equipe de cuidados paliativos pode ajudar as famílias a explorar opções e identificar preferências de como os pacientes podem ter a vida mais completa possível durante os cuidados de fim da vida. As oportunidades podem incluir:
Permitir que crianças e adolescentes expressem seus desejos em questões de fim da vida pode ser um grande presente para pacientes e familiares durante essa fase de sua jornada. Há ferramentas que ajudam as crianças a comunicarem como preferem ser confortadas, apoiadas, tratadas e lembradas.
O documento Voicing My Choices permite que as crianças mais velhas expressem pensamentos sobre como sua dor é tratada, que confortos são importantes para elas e como gostariam que outras pessoas lidassem com sua própria dor.
O Conversation Project Starter Kit é uma ferramenta que ajuda os pais a falar sobre desejos de fim da vida com seu filho gravemente doente. Este guia inclui perguntas para reflexão, exemplos de como começar conversas, depoimentos de famílias e recursos para informações adicionais.
Esses recursos também podem proporcionar um ponto de partida para que os pais discutam tópicos de fim da vida com seus filhos e ajudem a orientar os cuidados paliativos e a orientar o planejamento dos cuidados antecipados.
Trabalhar com um especialista em cuidados paliativos durante os cuidados de fim da vida pode ter benefícios imediatos e de longo prazo para as famílias. O cuidado paliativo ajuda os familiares a
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Revisado: Junho de 2018