Como planejar os cuidados de fim da vida

Quando o tratamento não está mais funcionando e a cura é improvável, os objetivos do tratamento mudam.

O planejamento da transição para os cuidados de fim da vida é importante para o controle dos sintomas, a tomada de decisões conscientes e o foco na qualidade de vida do paciente e da família.

Manejo dos sintomas e da dor

O conforto é fundamental em cada estágio do tratamento do câncer pediátrico. Os sintomas comuns durante o fim da vida incluem:

• Maior fadiga e cansar-se facilmente
• Desconforto emocional, como depressão, ansiedade e irritabilidade
• Náusea e/ou vômito
• Perda de apetite
• Perda de peso
• Problemas de sono
• Alterações na respiração, frequência cardíaca ou pressão arterial
• Diminuição do débito urinário
• Constipação ou diarreia
• Perda de controle do intestino ou bexiga
• Febre
• Convulsões
• Confusão ou outras alterações na função mental

Os cuidados paliativos podem desempenhar um papel importante no tratamento da dor e dos sintomas durante os cuidados de fim da vida. Cada situação é diferente, mas uma variedade de abordagens pode ser usada para manter a criança confortável. Os médicos podem recomendar medicamentos, tratamentos paliativos ou terapias complementares.

A equipe de cuidados paliativos pode se expandir e incluir profissionais de saúde que podem auxiliar crianças e familiares. Uma equipe multidisciplinar pode incluir especialistas de psicologia, vida infantil, assistência espiritual, assistência social e outras áreas para atender necessidades específicas durante os cuidados de fim da vida.

Planejamento de cuidados antecipados

É impossível saber o trajeto exato que os estágios finais da jornada do câncer tomarão. No entanto, planejar com antecedência pode reduzir o medo e a incerteza. Ele permite que os familiares tenham tempo para tomar decisões que sejam consistentes com suas prioridades e valores. Especialistas em cuidados paliativos podem preparar os familiares para diferentes cenários. A comunicação honesta e clara ajuda a entender as decisões e as escolhas de cuidados, bem como os benefícios e os fardos associados.

Durante os cuidados de fim da vida, os procedimentos médicos podem ser considerados por dois motivos principais:

1. Como um tratamento para prolongar a vida útil
2. Como um tratamento para proporcionar conforto

As intervenções médicas durante os cuidados de fim da vida podem incluir:

• Cirurgia ou radioterapia para tratar os sintomas causados por um tumor
• Respiração assistida por meio de oxigênio suplementar ou ventilação mecânica
• Nutrição administrada clinicamente (alimentação por tubo)
• Fluidos intravenosos para hidratação
• Transfusões de sangue
• Antibióticos para combater infecções
• Medicamentos para evitar convulsões
• Quimioterapia que pode prolongar a vida

Um especialista em cuidados paliativos pode ajudar os familiares a pensarem em outras importantes decisões de fim de vida relacionadas ao tratamento. As famílias podem querer consultar a sua equipa de cuidados paliativos para criar uma diretiva antecipada que descreva os seus desejos. Colocar solicitações por escrito pode ajudar a comunicar as metas de tratamento. Os pedidos escritos incluem DNR (não ressuscitar) e formulários POST.

• Ordem de "não ressuscitar" (DNR) – uma ordem de DNR é uma solicitação para permitir a morte natural. A equipe médica não executará RCP ou outros procedimentos se a respiração ou o coração da criança parar. Os familiares também podem especificar "não intubar" (DNI) e/ou “permitir morte natural" (AND). A equipe de cuidados pode explicar cada um desses pedidos em detalhes.
• Formulário "pedidos aos médicos para o escopo do tratamento" (POST/MOST) – um formulário POST é um registro escrito dos desejos do paciente e da família para o atendimento médico. O formulário fornece um esboço claro para profissionais de saúde. Não é necessário, mas pode dar aos familiares o controle sobre o tratamento e reduzir a ansiedade e a incerteza. Os formulários POST devem ser revisados sempre que a condição do paciente mudar e as famílias podem alterar suas preferências a qualquer momento. Um formulário POST geralmente inclui as preferências para:
  • RCP
  • Intervenções médicas
  • Antibióticos
  • Nutrição artificial

Esses planos também podem ser chamados de “pedidos aos médicos para tratamento de sustentação da vida” (POLST/MOLST).

Ler mais sobre as decisões durante os cuidados de fim da vida:

Como viver os últimos dias de acordo com os desejos do paciente e da família

A equipe de cuidados paliativos pode ajudar as famílias a explorar opções e identificar preferências de como os pacientes podem ter a vida mais completa possível durante os cuidados de fim da vida. As oportunidades podem incluir:

• Viver os últimos dias em casa
• Passar tempo com amigos e entes queridos
• Realizar um desejo ou meta de vida
• Criar memórias especiais

Permitir que crianças e adolescentes expressem seus desejos em questões de fim da vida pode ser um grande presente para pacientes e familiares durante essa fase de sua jornada. Há ferramentas que ajudam as crianças a comunicarem como preferem ser confortadas, apoiadas, tratadas e lembradas.

Importância do cuidado paliativo

Trabalhar com um especialista em cuidados paliativos durante os cuidados de fim da vida pode ter benefícios imediatos e de longo prazo para as famílias. O cuidado paliativo ajuda os familiares a

• Lidar com conversas difíceis
• Entender as opções e tomar decisões informadas
• Estar emocionalmente presentes e cria oportunidades para a criação de memórias
• Lidar com as necessidades emocionais e espirituais
• Encontrar recursos para lidar com preocupações médicas, financeiras e do dia a dia

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