Pourquoi partager l'histoire de votre cancer pédiatrique

Écrit par Trisha K. Paul, MD. Lire cet article en arabe, anglais, français, hindi, polonais, portugais, russe, espagnol, ukrainien et ourdou.

Les jeunes ont chacun leur propre expérience du cancer. Partager leur histoire peut améliorer leur bien-être.

En tant qu'oncologue, chercheuse et écrivain au St. Jude Children's Research Hospital, j'étudie comment l'écriture peut toucher les jeunes patients atteints de cancer. Je travaille avec des adolescents et de jeunes adultes et je les guide dans l'écriture de leurs expériences et dans le développement de leurs histoires personnelles.

Peu d'études ont été menées sur la manière dont l'écriture peut toucher les jeunes atteints de cancer. Au cours de l'année passée, mon équipe et moi-même avons interrogé des patients après leurs expériences de narration pour comprendre l'impact de l'écriture.

C'était passionnant d'apprendre que de nombreux jeunes atteints de cancer veulent raconter leur histoire. Beaucoup ont même exprimé leur intérêt à partager leurs histoires avec d'autres patients et avec des communautés plus larges.

Pourquoi la narration est importante

Les humains sont des créatures qui racontent des histoires. Les histoires sont une façon de nous exprimer. Écouter les histoires que nous nous racontons nous fait grandir et nous permet de mieux nous comprendre.

La narration est notre façon de communiquer. Partager des pensées, des sentiments et des expériences peut être difficile, mais cela peut aussi être thérapeutique. Nous nous connectons à travers des histoires.

Il existe de nombreuses façons pour les adolescents et les jeunes adultes de s'exprimer et de partager leurs histoires. Écrire n'est qu'une d'entre elles !

Comment permettre à votre adolescent ou jeune adulte d'écrire son histoire

Il existe de nombreuses façons d'écrire. Certaines personnes aiment écrire sur du papier blanc ou à lignes avec un stylo ou un crayon. D'autres préfèrent taper sur un ordinateur portable. Beaucoup de gens trouvent qu'il est pratique d'écrire sur une application mobile lorsqu'on est en déplacement. Il n'y a pas de bonne ou mauvaise façon d'écrire.

Voici quelques conseils pour aider un adolescent ou un jeune adulte à raconter son histoire :

• Demandez si c'est le bon moment : Il est important de respecter le fait que quelqu'un se sente prêt ou non à écrire ou à raconter son histoire. Poser des questions à votre adolescent ou jeune adulte sur son expérience du cancer peut être une façon de l'inviter à partager son histoire.
• Expliquez-lui comment vous pouvez l'aider : Chacun a besoin d'un niveau de soutien différent pour raconter son histoire. Les jeunes ayant des handicaps physiques qui les gênent pour écrire peuvent apprécier d'avoir un proche qui leur propose d'écrire à leur place. D'autres peuvent avoir besoin d'une oreille attentive ou d'un accès à des fournitures comme un stylo et du papier.
• Suivez l'exemple de l'écrivain : vous pouvez suggérer des thèmes ou des sujets d'écriture, mais chaque jeune doit pouvoir décider de ce qu'il veut ou ne veut pas écrire. Il est important pour eux de se sentir à l'aise et d'écrire sur des sujets qui les attirent. Aucun sujet ou thème ne doit être imposé.
• Ne soyez pas rigide : Écrire sur le cancer peut être une tâche difficile et chargée en émotions. Encouragez-les à faire des pauses au besoin et à écrire dans les endroits où ils se sentent le plus à l'aise. N'oubliez pas de vous laisser guider par eux.
• Examinez l'histoire ensemble : demandez à votre adolescent ou jeune adulte s'il aimerait apporter des changements à son histoire. Y a-t-il des détails qu'il aimerait ajouter pour permettre à une autre personne d'imaginer plus facilement ce qu'il a vécu ? Y a-t-il d'autres expériences qui lui viennent à l'esprit et qu'il aimerait développer ? La révision est une partie importante du processus d'écriture. Elle permet de s'assurer qu'un jeune est satisfait de ce qu'il a créé.

Les adolescents et les jeunes adultes méritent d'avoir la possibilité de partager leurs histoires. Ils peuvent donner un sens à leurs expériences personnelles et aborder les moments incertains et difficiles liés au cancer.

Plus nous permettons aux jeunes de partager leur expérience du cancer, plus nous pouvons (tous) apprendre d'eux.

Trisha K. Paul, MD

Chef de clinique hématologie-oncologie au
St. Jude Children's Research Hospital

Trisha K. Paul, MD, est chef de clinique en oncologie pédiatrique et médecin en soins palliatifs et de fin de vie à St. Jude. Diplômée de l'Université du Michigan, elle a fait ses études à l'école de médecine de l'Université du Michigan avant de terminer sa formation en pédiatrie à l'Université du Minnesota. Elle poursuit actuellement son master d'arts en création documentaire en suivant un atelier d'écriture de l'Université de New York à Paris. Ses recherches à St. Jude se concentrent sur l'étude de l'impact de la médecine narrative, en particulier l'écriture et la narration, sur les patients atteints de cancer pédiatrique et les cliniciens. Elle donne un cours de premier cycle sur la médecine narrative et les inégalités en matière de santé au Rhodes College. Trisha a publié le livre Chronicling Childhood cancer: A Collection of Personal Stories by Children and Teens with Cancer (Chroniques du cancer pédiatrique : recueil d'histoires personnelles d'enfants et d'adolescents atteints de cancer). Elle vise à encourager et à porter la voix des jeunes atteints de cancer et des cliniciens qui s'occupent d'eux.