¿Por Qué Compartir su Historia de Cáncer Infantil?

Escrito por Trisha K. Paul, MD. Lea este artículo en árabe, inglés, francés, hindi, polaco, portugués, ruso, español, ucraniano y urdu.

Las experiencias que tienen los jóvenes con el cáncer son únicas. El compartir sus historias puede ayudar a mejorar su bienestar.

Como oncóloga, investigadora y escritora en St. Jude Children’s Research Hospital, he estado estudiando la forma en que la escritura influye en los pacientes jóvenes con cáncer. Trabajo con adolescentes y adultos jóvenes para guiarlos en la escritura sobre sus experiencias y desarrollar sus historias personales.

Existen pocos estudios en los que se ha analizado la forma en que la escritura podría influir en los jóvenes con cáncer. Durante el año pasado, mi equipo y yo entrevistamos a los pacientes después de sus experiencias con la narración para comprender el efecto de la escritura.

Ha sido emocionante descubrir que muchos jóvenes con cáncer quieren contar sus historias. Muchos expresaron su interés incluso en compartir sus historias con otros pacientes y con comunidades más grandes.

¿Por qué la narrativa importa?

Los seres humanos somos criaturas que cuentan historias. Las historias son una forma de expresarnos. Escuchar las historias que nos cuentan es la manera que tenemos de crecer para entendernos mejor entre nosotros.

El contar historias es la forma en que nos comunicamos. Compartir pensamientos, sentimientos y experiencias puede ser difícil, pero también puede ser terapéutico. Nos conectamos a través de historias.

Existen muchas maneras para que los adolescentes y los adultos jóvenes se expresen y compartan sus historias. ¡Escribir es solo una de ellas!

¿Cómo crear un espacio para que un adolescente o adulto joven escriba su historia?

Existen muchas maneras de escribir. A algunas personas les gusta escribir en hojas en blanco o con líneas con un bolígrafo o lápiz. Algunas personas prefieren escribir en una computadora portátil. Muchas personas consideran que escribir en una aplicación de teléfono es una manera fácil de escribir en cualquier lugar. No hay una forma correcta o incorrecta para escribir.

Estos son algunos consejos para ayudar a un adolescente o adulto joven a contar su historia:

• Pregunte si es un buen momento: Es importante respetar si alguien se siente listo para escribir o contar su historia. Preguntarle al adolescente o adulto joven sobre sus experiencias con el cáncer puede ser una forma de invitarlo a compartir su historia.
• Sugiera formas de ayudar: Todos necesitan diferentes niveles de apoyo para contar sus historias. Es posible que los jóvenes con discapacidades físicas que dificultan la escritura aprecien que un ser querido les ofrezca escribir por ellos las palabras en papel. Otras personas pueden necesitar que las escuchen o acceso a suministros como un bolígrafo y papel.
• Siga la iniciativa del escritor: Puede sugerir posibles temas o indicaciones para escribir, pero cada joven debe decidir lo que quiere y no quiere escribir. Es importante que se sientan cómodos escribiendo sobre temas a los que se sienten atraídos. No se debería necesitar ningún tema ni indicación.
• Sea flexible: Escribir sobre el cáncer puede ser una tarea emotiva y difícil. Anímelos a tomar descansos según sea necesario y a escribir en lugares donde se sientan más cómodos. Recuerde seguir su iniciativa.
• Revisen la historia juntos: Pregúntele al adolescente o adulto joven si hay algún cambio que le gustaría hacer en su historia. ¿Hay detalles que le gustaría agregar para que otra persona pueda imaginar lo que experimentó con más facilidad? ¿Se le ocurren otras experiencias en las que quiera profundizar? La revisión es una parte importante del proceso de escritura. Garantiza que una persona joven quede satisfecha con lo que creó.

Los adolescentes y los adultos jóvenes merecen tener la oportunidad de compartir sus historias. Le pueden dar un significado a sus experiencias personales y procesar los momentos inciertos y difíciles que se pueden presentar con el cáncer.

Mientras más espacios creemos para que los jóvenes compartan sus experiencias con el cáncer, más podemos aprender de ellos.

Trisha K. Paul, MD

Especialista en hematología y oncología,
St. Jude Children's Research Hospital

Trisha K. Paul, MD, es especialista en oncología pediátrica y médico de cuidados paliativos y en los centros de cuidados paliativos de St. Jude. Se graduó en la Universidad de Míchigan, asistió a la escuela de medicina en la Universidad de Michigan antes de completar la capacitación en pediatría en la Universidad de Minnesota. Actualmente, está cursando su maestría en Bellas Artes en No Ficción Creativa a través de la Universidad de Nueva York, en el Taller de Escritores en París. Su investigación en St. Jude se centra en estudiar el efecto de la medicina narrativa, específicamente la escritura y la narración, en los pacientes con cáncer infantil y en los médicos clínicos. Imparte un curso de pregrado de Medicina narrativa y falta de equidad en la salud en Rhodes College. Paul publicó el libro Crónicas del Cáncer Infantil: Una Colección de Historias Personales de Niños y Adolescentes con Cáncer. Su objetivo es alentar y hacer oír las voces de los jóvenes con cáncer y de los médicos que los cuidan.