Dlaczego warto dzielić się własną historią walki z nowotworem wieku dziecięcego

Autor: Trisha K. Paul, MD Artykuł dostępny w języku arabskim, angielskim, francuskim, hindi, polskim, portugalskim, rosyjskim, hiszpańskim, ukraińskim i urdu.

Młode osoby mają różne doświadczenia wynikające z choroby nowotworowej. Dzielenie się własnymi historiami może korzystnie wpłynąć na ich samopoczucie.

Jako onkolog, naukowiec i autor tekstów pracujący w szpitalu St. Jude Children’s Research Hospital badam, jak pisanie wpływa na młodych pacjentów onkologicznych. Pracuję z młodzieżą i młodymi dorosłymi, pomagając im w pisaniu o własnych doświadczeniach i konstruowaniu ich osobistych opowieści.

Istnieje niewiele badań poświęconych wpływowi pisania na młodych ludzi chorych na nowotwór. Aby poznać znaczenie pisania, przez ostatni rok wraz z moim zespołem rozmawialiśmy z pacjentami, którzy mieli za sobą przygodę z tworzeniem opowieści.

Ucieszyło nas to, jak wielu młodych ludzi chorych na nowotwór pragnie opowiedzieć swoją historię. Wiele osób wyraziło chęć dzielenia się swoimi doświadczeniami z innymi pacjentami, a nawet większymi społecznościami.

Dlaczego opowieści mają znaczenie

Zdolność do kreowania opowieści jest typowo ludzką cechą. Są one jedną z form wyrazu człowieka. Słuchanie historii, które sobie nawzajem opowiadamy, jest sposobem na to, by lepiej się poznać.

Przez opowieści komunikujemy się ze sobą. Dzielenie się przemyśleniami, uczuciami i doświadczeniami może stanowić wyzwanie, ale może także mieć właściwości terapeutyczne. Dzięki opowieściom nawiązujemy ze sobą kontakt.

Istnieje wiele różnych sposobów, dzięki którym młodzież i młodzi dorośli mogą wyrażać siebie i dzielić się swoimi historiami. Pisanie jest zaledwie jednym z takich sposobów!

Jak stworzyć młodzieży lub młodym dorosłym przestrzeń do opisania ich historii

Pisać można na wiele sposobów. Niektórzy ludzie lubią pisać długopisem lub ołówkiem na czystej kartce lub kartce w linie. Inni wolą korzystać z laptopa. Dla wielu osób wygodnym sposobem zapisywania myśli w dowolnym momencie jest użycie aplikacji w telefonie. Każdy z tych sposobów jest dobry.

Oto kilka wskazówek, jak pomóc nastolatkowi lub młodemu dorosłemu opowiedzieć jego historię:

• Zapytaj, czy to dobry moment: Ważne jest, aby ustalić, czy dana osoba jest gotowa do opisania swoich przeżyć. Jednym ze sposobów na zachęcenie nastolatka lub młodego dorosłego do podzielenia się jego historią jest zadawane pytań dotyczących jego doświadczeń związanych z nowotworem.
• Zaproponuj swoją pomoc: Każda osoba potrzebuje innego rodzaju wsparcia, by opowiedzieć swoją historię. Młode osoby, którym fizyczne ograniczenia utrudniają pisanie, mogą chcieć, aby ktoś bliski pomógł im w spisaniu ich przemyśleń. Inne mogą potrzebować słuchacza lub dostępu do materiałów takich jak długopis czy papier.
• Pozwól osobie piszącej decydować o opowieści:  Możesz zasugerować tematy lub zachęcać do pisania, ale każda młoda osoba powinna przede wszystkim sama zadecydować, o czym chce, a o czym nie chce pisać. Ważne jest, aby poczuła się swobodnie na tyle, by pisać o tym, co jest dla niej ważne. Nie powinny być potrzebne żadne podpowiedzi co do tematów ani zachęty.
• Postaw na elastyczność: Pisanie o chorobie nowotworowej może być trudnym zadaniem wywołującym wiele emocji. Zachęcaj osobę piszącą do robienia sobie przerw, gdy ich potrzebuje, oraz do pisania w miejscach, w których czuje się najbardziej komfortowo. Pamiętaj, że to zdanie osoby piszącej jest decydujące.
• Razem przeanalizujcie powstałą opowieść: Zapytaj nastolatka lub młodego dorosłego, czy chce wprowadzić jakiekolwiek zmiany w napisanej historii. Czy czuje, że powinien dodać jakieś szczegóły, by ułatwić odbiorcy wyobrażenie sobie tego, czego doświadczył? Czy przychodzą mu do głowy jakiekolwiek doświadczenia, które chciałby opisać szerzej? Taka korekta/analiza jest ważną częścią procesu pisania. Pozwala ona upewnić się, że młoda osoba jest zadowolona ze swojego dzieła.

Młodzież i młodzi dorośli zasługują na szansę podzielenia się własną historią. Dzięki temu mogą nadać sens swoim osobistym doświadczeniom, a także „przetrawić” wszystkie trudne i pełne niepewności momenty związane z chorobą nowotworową.

Im większą przestrzeń do dzielenia się swoimi doświadczeniami związanymi z nowotworem zapewnimy młodym osobom, tym więcej wszyscy będziemy mogli się od nich nauczyć.

Trisha K. Paul, MD

Stażystka na oddziale hematologii i onkologii
St. Jude Children’s Research Hospital

Trisha K. Paul, MD, odbywa staż z dziedziny onkologii pediatrycznej. Jest specjalistką w zakresie opieki hospicyjnej i paliatywnej w szpitalu St. Jude. Po uzyskaniu dyplomu Uniwersytetu Michigan rozpoczęła studia medyczne na tej samej uczelni, a następnie ukończyła specjalizację w dziedzinie pediatrii na Uniwersytecie Minnesoty. Obecnie kształci się w ramach organizowanych przez Uniwersytet Nowojorski warsztatów pisarskich w Paryżu w kierunku uzyskania tytułu magistra sztuk pięknych w dziedzinie twórczej literatury faktu. Badania, które prowadzi w szpitalu St. Jude, skupiają się na analizowaniu wpływu medycyny narracyjnej – w szczególności pisaniu i tworzeniu opowieści – na pacjentów z nowotworami wieku dziecięcego i ich lekarzy. Prowadzi zajęcia z medycyny narracyjnej i nierówności w opiece zdrowotnej na studiach licencjackich w Rhodes College. Jest autorką książki zatytułowanej „Chronicling Childhood Cancer: A Collection of Personal Stories by Children and Teens with Cancer”. Jej celem jest zachęcenie młodych ludzi chorych na nowotwór oraz prowadzących ich lekarzy do zabierania głosu w sprawie choroby, z którą się mierzą.