为什么要分享你在儿童时期罹患癌症的故事

作者：医学博士 Trisha K. Paul阅读本文的阿拉伯语、英语、法语、印地语、波兰语、葡萄牙语、俄语、西班牙语、乌克兰语和乌尔都语版本。

年轻癌症患者有着非同寻常的经历。分享自己的故事可能有助于改善他们的健康状况。

作为一名在圣裘德儿童研究医院工作的肿瘤科医生、研究人员及作家，我一直致力于研究写作对年轻癌症患者的影响。我曾与许多青少年和年轻人合作，帮助和指引他们写出自己的经历，记录自己的故事。

很少有研究探讨过写作对年轻癌症患者的影响。过去一年里，我与我的团队对已经开始用写作讲述个人经历的患者进行了访谈，了解写作给他们带来的影响。

令人欣慰的是，许多年轻癌症患者都渴望讲述自己的故事。许多人甚至表达了浓厚的兴趣，希望与其他患者和更广泛的群体分享他们的故事。

为什么讲述故事很重要

喜欢讲故事是人类的天性。讲故事是我们表达自己的一种方式。倾听彼此讲述的故事，可以让我们更好地相互理解。

事实上，讲故事是我们的一种沟通方式。虽然说出自己的想法、感受和经历有时可能很困难，但这未尝不是一种疗愈。故事可以让我们建立共情。

对于青少年和年轻人来说，他们可以通过多种方式表达自己的想法和分享自己的故事。写作只是其中的一种方式！

如何帮助青少年或年轻人写出自己的故事

写作的方式不拘一格。有些人喜欢用笔在空白纸或横格纸上涂涂写写。有些人则喜欢敲着键盘，在笔记本电脑上记录心事。还有很多人更喜欢使用手机应用程序，随时随地轻松写作。不论用哪种方式，只要写下自己的想法就好。

下面的提示将有助于青少年或年轻人勇敢讲述自己的故事：

• 询问时机是否合适：尊重他人对于写下或讲述自己故事的意愿，这一点非常重要。询问青少年或年轻患者的癌症经历，这是邀请他们分享自己的故事的一种方式。
• 提供帮助：每个人都需要不同程度的支持来讲述他们的故事。对于身体有残疾的年轻人来说，由于书写困难，他们可能会希望身边亲近的人能代劳，帮助他们在纸上写下自己的心中所想。还有的人可能需要有人倾听，或为他们提供笔和纸等用品。
• 让作者自己掌握主导权： 您可以提供主题建议或者写作提示，但最终应该由年轻患者自己决定要写什么，或不想写什么。很重要的一点是，要确保他们能够自在地写下自己想要讲述的话题，而不应给他们强加任何主题或提示。
• 灵活变通：记录癌症经历可能会让这些年轻患者面临情绪上的冲击和实际的困难。鼓励他们在有需要时适当休息，并在他们感觉最舒服的地方写作。记住要让他们自己掌握主导权。
• 一起回顾所写的故事： 询问青少年或年轻患者是否希望对他们的故事进行任何修改。他们是否想增添一些细节信息，让他人能更好地理解他们的经历？或者他们是否想到了其他想要详细讲述的经历？修订是写作过程的一个重要部分。这可以确保年轻患者对自己所创作的内容感到满意。

我们应该为青少年和年轻患者提供机会，让他们可以分享自己的故事，让他们的个人经历变得更有意义，并且通过这种方式应对因罹患癌症而带来的种种不确定性和艰难时刻。

我们为年轻患者创造的机会越多，他们就有越多的空间来分享自己的癌症经历，我们也就能从他们身上学到更多。

Trisha K. Paul，医学博士

圣裘德儿童研究医院血液学肿瘤学专科培训医生

医学博士 Trisha K. Paul 是圣裘德儿童研究医院的一名小儿肿瘤学专科培训医生，也是一名临终关怀和姑息治疗医学医生。她毕业于密歇根大学医学院，后于明尼苏达大学完成儿科培训。目前，她正在纽约大学巴黎作家讲习班进修，攻读创意非虚构写作硕士学位。她在圣裘德儿童研究医院专注于研究叙事医学（特别是写作和讲故事）对儿童癌症患者和临床医生的影响。她在罗兹学院教授一门关于叙事医学和健康不平等的本科课程。Paul 曾出版过《 Chronicling Childhood Cancer：A Collection of Personal Stories by Children and Teens with Cancer》（记录儿童癌症：儿童和青少年癌症患者的个人故事集）一书。她的目标是鼓励年轻癌症患者及为他们提供治疗的临床医生，让更多人听到他们的心声。