Перейти до основного вмісту

Ласкаво просимо

Together – це новий ресурс для всіх, кого торкнувся педіатричний рак: для пацієнтів та їхніх батьків, членів родини й друзів.

Дізнайтеся більше

Навіщо розповідати про власний досвід боротьби з раком у дитинстві

Автор: Тріша К. Пол (Trisha K. Paul), доктор медичних наук. Ця стаття доступна такими мовами: арабська, англійська, французька, гінді, польська, португальська, російська, іспанська, українська та урду.

Жінка пише в журналі

Молоді люди цінують можливість виразити себе. І письмо є одним із способів, у який вони можуть це зробити.

Досвід боротьби з раком у юному віці є унікальним. Ділячись своїми історіями, вони можуть покращити власний фізичний і психологічний стан.

Як онколог, письменник і дослідник Дитячої дослідницької лікарні St. Jude я вивчала, як письмо впливає на юних пацієнтів, хворих на рак. Я працюю з підлітками та молоддю і навчаю їх у письмовій формі розповідати історії їхнього життя та розвивати їхні навички оповідання.

Впливу письма на хворих на рак пацієнтів юного віку вже присвячено кілька досліджень. Протягом останнього року ми з командою проводили опитування серед пацієнтів після того, як вони розповідали історії, щоб зрозуміти вплив цього методу.

Було цікаво дізнатися, що в багатьох юних пацієнтів з онкологічними захворюваннями є бажання ділитися своїми історіями. Багато хто навіть висловив зацікавленість розповісти про себе іншим пацієнтам та навіть ширшій аудиторії.

Чому оповідання має значення

Люди люблять розповідати історії. Розповідь — це один із способів самовираження. Слухаючи історії, які ми розповідаємо одне одному, ми починаємо краще розуміти один одного.

Розповідаючи історії, ми спілкуємося з іншими людьми. Ділитися думками, почуттями та досвідом може бути важко, але це також може мати лікувальний ефект. Через історії ми встановлюємо зв’язки з іншими людьми.

Є багато способів, у які підлітки та молодь можуть самовиразитися та ділитися власними історіями. Письмо — лише один із них!

Підлітки та молодь заслуговують на те, щоб мати можливість ділитися своїми історіями. У такий спосіб вони можуть осмислити особистий досвід і віднайти сили, щоб пережити ці невизначені та важкі часи боротьби з раком.

Тріша К. Пол, доктор медичних наук, спеціаліст із гематології та онкології

Як створити умови для написання для підлітків чи молоді

Є багато способів писати. Деякі люди люблять писати на чистому папері чи папері з лініями ручкою або олівцем. Деякі люди вважають за краще друкувати на ноутбуку. Багато хто вважає, що писати в програмі на телефоні — це простий спосіб вести записи на ходу. Немає правильного чи неправильного способу письма.

Ось кілька порад, як ви можете допомогти підліткам та молодим людям розповісти свої історії.

  • Запитайте, чи доречний зараз час. Важливо, щоб людина була готова в письмовій чи усній формі розповісти свою історію, і це бажання треба поважати. Наприклад, ставлячи питання про досвід життя з онкологічним захворюванням, ви можете підштовхнути підлітка чи молоду людину поділитися своєю історією.
  • Запропонуйте способи, у які ви можете допомогти. Кожен потребує різного рівня підтримки, коли йдеться про готовність розповісти про себе. Молоді люди, які мають фізичні вади, через які їм важко писати, можуть бути вдячні за пропозицію близької людини написати текст на папері замість них. Іншим може знадобитися хтось, хто їх вислухає, або такі речі, як ручка та папір.
  • Слідуйте бажанням оповідача. Ви можете запропонувати можливі теми чи підказки для написання, але кожна молода людина має вирішити, про що вона хоче та про що вона не хоче писати. Для оповідачів важливо почуватися комфортно, пишучи на теми, які їх цікавлять. Тема чи підказка не потрібні.
  • Проявляйте гнучкість. Писати про рак може бути емоційним і важким завданням. Заохочуйте підлітків чи молодих людей робити перерви за потреби та писати там, де вони почуваються зручніше. Не забувайте слідувати їхнім бажанням.
  • Разом проаналізуйте історію. Запитуйте підлітків чи молодих людей, чи є якісь зміни, які вони хотіли б внести у свої історії. Чи є деталі, які вони б бажали додати, щоб іншим було легше уявити те, що вони пережили? Чи приходять на думку інші ситуації, про які вони хотіли б розповісти? Аналіз є важливою частиною процесу написання. Це гарантує, що юний оповідач буде задоволений результатом своєї роботи.

Підлітки та молодь заслуговують на те, щоб мати можливість ділитися своїми історіями. У такий спосіб вони можуть осмислити особистий досвід і віднайти сили, щоб пережити ці невизначені та важкі часи боротьби з раком.

Що кращі умови для оповідання ми створюємо для підлітків чи молоді, то більше ми можемо в них навчитися.

Місяць боротьби з раком у підлітків та молоді

Квітень — місяць боротьби з раком у підлітків і молоді. Відвідайте  Together by St. Jude™ Teens&20s  (Підлітки та пацієнти 20-річного віку), щоб дізнатися більше про захворювання на рак у підлітків і молоді.


Тріша Пол

Тріша К. Пол, доктор медичних наук

Спеціаліст із гематології та онкології
Дитяча дослідницька лікарня St. Jude

Тріша К. Пол, доктор медичних наук, є спеціалістом із дитячої онкології та лікарем хоспісної і паліативної допомоги в лікарні St. Jude. Випускниця Університет Мічигану. Навчалася в Медичній школі Університет Мічигану, перш ніж пройти навчання з педіатрії в Університеті Міннесоти. Зараз вона отримує ступінь магістра образотворчих мистецтв із творчої наукової літератури в Майстерні письменників Нью-Йоркського університету в Парижі. Її дослідження в St. Jude присвячені вивченню впливу наративної медицини, зокрема письма та оповідання, на дітей, хворих на рак, і лікарів. Вона викладає бакалаврський курс Narrative Medicine and Health Inequity (Наративна медицина та нерівність у галузі охорони здоров’я) у Коледжі Родса. Пані Пол опублікувала книгу Chronicling Childhood Cancer: A Collection of Personal Stories by Children and Teens with Cancer (Хроніка раку в дитинстві: збірка особистих історій онкохворих дітей і підлітків). Вона прагне й заохочує, щоб думки й голоси молодих людей, хворих на рак, і лікарів, які за ними доглядають, лунали впевненіше й щоб світ до них дослухався.