О важности поделиться своей историей о раке

Автор: Триша К. Пол, доктор медицины. Прочитайте эту статью на арабском, английском, французском, хинди, польском, португальском, русском, испанском, украинском и урду.

Опыт борьбы с раком у каждого юного пациента уникален. Делясь своими историями, они могут почувствовать себя лучше.

Как онколог, исследователь и автор, работающий в научно-исследовательском центре St. Jude Children’s Research Hospital, я изучаю влияние творческого письма на больных раком подростков. Я работаю с подростками и молодыми людьми, выступая их наставником при написании и проработке историй, посвященных пережитому ими опыту.

Влияние творческого письма на больных раком подростков рассматривается лишь в нескольких исследованиях. Весь последний год я со своей командой пытаюсь понять степень влияния творческого письма на пациентов, беседуя с ними после того, как они попробовали облечь свой опыт в слова.

Я была поражена, как сильно многие молодые люди с онкологическим диагнозом хотят рассказать свои истории. Многие из них даже проявили интерес к тому, чтобы поделиться своими историями с другими пациентами и более широкой аудиторией.

Почему важно рассказывать истории

Стремление рассказывать истории — неотъемлемое свойство человеческой природы. Это один из действенных способов самовыражения. Слушая истории, которые мы друг другу рассказываем, мы начинаем понимать друг друга чуточку лучше.

Истории — это инструмент общения и взаимодействия с миром. Делиться мыслями, чувствами и пережитым опытом может быть непросто, однако нельзя отрицать и сопутствующий терапевтический эффект. Истории помогают нам стать ближе друг к другу.

Подросткам доступно множество способов выразить себя и поделиться своим опытом. Написать об этом опыте — один из таких способов!

Как создать условия подростку для написания собственной истории

Заниматься творческим письмом можно разными способами. Некоторым нравится писать на пустых или линованных страницах ручкой или карандашом. Другие предпочитают набирать текст на ноутбуке. Многим легче записывать мысли в приложении на смартфоне «на ходу». Не существует «правильных» или «неправильных» способов писать.

Вот несколько советов, как помочь подростку рассказать свою историю.

• Спросите, подходящее ли сейчас время. Важно уважать готовность или неготовность человека написать или рассказать свою историю. Побудить подростка поделиться своей историей можно, задавая вопросы о пережитом опыте.
• Расскажите, чем вы можете помочь. Каждому нужна различная степень поддержки в творческом процессе. Подростки с ограниченными возможностями, усложняющими процесс написания текста, скорее всего, будут признательны, если близкий человек предложит свою помощь с переложением их мыслей на бумагу. Другие по достоинству оценят внимательного слушателя; а кому-то будет достаточно только дать ручку и бумагу.
• Прислушивайтесь к автору. Вы можете предложить тему или дать творческий совет, но каждый подросток должен самостоятельно решить, о чем хочет или не хочет писать. Важно дать подростку почувствовать, что он или она может не бояться писать на интересующую их тему. Подсказки в отношении тематики или советы не должны носить обязательный характер.
• Проявляйте гибкость. Писать об онкологическом заболевании может быть тяжело и требовать больших эмоциональных затрат. Поощряйте подростка делать перерывы, когда он или она чувствует необходимость в них, и писать в наиболее комфортной обстановке. Помните о необходимости прислушиваться к мнению подростка.
• Вместе перечитывайте написанное. Спросите у подростка, хочет ли он или она что-то изменить в тексте. Хочет ли добавить детали, благодаря которым другому человеку будет проще прочувствовать описанный опыт? Приходят ли на ум другие события, о которых хочется рассказать подробнее? Перечитывание — это важная часть процесса творческого письма. Оно помогает убедиться, что подросток доволен написанным.

Подростки и молодые люди заслуживают возможности поделиться своими историями. Так они могут осмыслить свой личный опыт и пережить непростой, полный неопределенности этап жизни после постановки онкологического диагноза.

Чем больше свободы мы даем молодым людям с онкологическими заболеваниями, желающим поделиться пережитым опытом, тем большему мы все можем у них научиться.

Триша К. Пол, доктор медицины

Аспирант в области гематологии и онкологии
Научно-клинический центр St. Jude Children's Research Hospital

Триша К. Пол, аспирант в области детской онкологии, врач, занимающийся паллиативной и хосписной помощью в St. Jude. Выпускница Университета штата Мичиган; обучалась на медицинском факультете Университета штата Мичиган с последующей специализацией в области педиатрии в Университете штата Миннесота. В настоящее время проходит обучение для получения степени магистра изящных искусств в области творческой документалистики в Нью-Йоркском университете и по программе писательского мастер-класса в Париже (Writer’s Workshop in Paris). Ее исследовательская деятельность в St. Jude направлена на изучение влияния нарративной медицины, а именно творческого письма и сторителлинга, на детей с онкологическими заболеваниями и врачей. Она ведет курс, посвященный нарративной медицине и неравноправию в сфере здравоохранения, для бакалавров в Колледже Родса. Доктор Пол опубликовала книгу Chronicling Childhood Cancer: A Collection of Personal Stories by Children and Teens with Cancer («Хроники детского рака: сборник личных историй, рассказанных детьми и подростками с онкологическими заболеваниями»). Она ставит перед собой цель, чтобы больные раком подростки и врачи, которые заботятся о них, обрели свой голос и были услышаны.