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Together, बच्चों को होने वाले कैंसर से पीड़ित किसी भी व्यक्ति - रोगियों और उनके माता-पिता, परिवार के सदस्यों और मित्रों के लिए एक नया सहारा है.

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मज़बूत सीमाएं बनाए रखना

बचपन में होने वाले कैंसर के रोगियों और उनके परिवार के लोगों का अक्सर अपनी देखभाल टीम के सदस्यों के साथ घनिष्ठ संबंध बन जाता है। और कई बार अक्सर देखभाल टीम के सदस्य अपने मरीजों के साथ रिश्ता जोड़ लेते हैं। कैंसर में बच्चे की देखभाल में लंबे समय तक रोज़मर्रा की ज़रूरतों का ख़्याल रखना होता है। ये संबंध कई तरीकों से मददगार साबित हो सकते हैं। परिवारों और देखभाल टीम के सदस्यों के बीच अच्छे रिश्ते होने से ये हो सकता है:

  • ईमानदार होकर बातचीत करने को बढ़ावा मिलना
  • निर्णय लेने में विश्वास करने और भागीदारी को प्रोत्साहित करना
  • भावनात्मक सहारा देना

हालांकि, परिवारों और चिकित्सकों को सुरक्षित रखने के लिए उपयुक्त सीमाएं होना ज़रूरी है।

मरीजों और उनके परिवारों को अपनी देखभाल टीम के सदस्यों के साथ मज़बूत सीमाएं बनानी चाहिए। इस तस्वीर में, एक देखभाल टीम का सदस्य मरीज को गले लगा रही है।

देखभाल टीम के सदस्य गले लगाकर, निजी किस्से सुनाकर और भरोसा बनाने के लिए मरीज से उसकी निजी जानकारी पूछकर सहारा दे सकते हैं।

सीमाएं ज़रूरी क्यों होती हैं।

मरीज और देखभाल टीम के सदस्य अक्सर घनिष्ठ संबंध बना लेते हैं। देखभाल टीम के सदस्यों को अपना काम अच्छी तरह से करने के लिए, उन्हें संवेदना, हमदर्दी और सम्मान दिखाने की ज़रूरत होती है। मरीजों और परिवारों के बारे में जानना प्रक्रिया का एक आम हिस्सा होता है। लेकिन, सीमाएं भी ज़रूरी हैं। बच्चों और उनके परिवारों को इलाज और देखभाल के बारे में महत्वपूर्ण निर्णय लेने के लिए देखभाल टीम पर भरोसा करना होगा, जो मुश्किल और जटिल हो सकते हैं।

पेशेवर सीमाएं बनाए रखने के लिए, सुनिश्चित करें कि:

  • सभी मरीजों की एक जैसी देखभाल की जाती है
  • देखभाल संबंधी निर्णय निष्पक्ष रूप से और मरीजों के हित में लिए जाते हैं
  • मरीजों और परिवारों को देखभाल टीम के सदस्यों से अवास्तविक अपेक्षाएँ नहीं रखनी चाहिए
  • मरीज और परिवार अनुचित प्रभाव या संबंध से सुरक्षित हैं
  • देखभाल टीम के सदस्यों का पेशेवर रूप में आदर किया जाए

सीमाएं तय करना

देखभाल टीम के विभिन्न सदस्यों का अपनी खुद की पेशेवर सीमाओं के बारे में अलग-अलग नज़रिये हो सकते हैं। कुछ अपने मरीजों के साथ ज़्यादा औपचारिक होते हैं, जबकि कुछ निजी ज़िंदगी के बारे में खुलकर बात कर सकते हैं। यही मरीजों और परिवारों के साथ भी होता है।

देखभाल टीम के सदस्य ऐसे कुछ तरीकों से परिवारों को सहारा दे सकते हैं और उनसे जुड़ सकते हैं:

  • गले लगाकर या स्पर्श करके सांत्वना देना
  • सहानुभूति दिखाने के लिए कुछ जानकारी या किस्से साझा करना, प्रोत्साहन करना या मन हल्का करना
  • मरीज के भाई या बहन, दोस्तों के बारे में जानना
  • घर पर आकर बातचीत करना
  • मरीज को प्रेरित करने और विश्वास बनाने के लिए निजी जानकारी पूछना
  • चूसने वाले, स्टिकर या गुब्बारे जैसे छोटे उपहार प्रदान करना

इलाज के दौरान कुछ बच्चों में जोश भरने के लिए उन्हें अतिरिक्त ध्यान देने की ज़रूरत हो सकती है। यह खासकर उन मरीजों के लिए सही है, जिन्हें दोस्तों, स्कूल और सांत्वना देने वाली दूसरी चीजों से दूर लंबे समय तक अस्पताल में रहना पड़ता है।

परिवारों और देखभाल टीम के सदस्यों के बीच संबंध अच्छे होने से विश्वास बनाने और निर्णय लेने में भागीदारी को प्रोत्साहित करने में मदद मिलती है। इस फ़ोटो में, बचपन में होने वाले कैंसर का छोटा मरीज क्लीनिक रूम में अपने बाल चिकित्सा कैंसर विशेषज्ञ से पहले मिल रहा है।

परिवारों और देखभाल टीम के सदस्यों के बीच संबंध अच्छे होने से विश्वास बनाने और निर्णय लेने में भागीदारी को प्रोत्साहित करने में मदद मिलती है।

सीमाएं बनाए रखने की ज़िम्मेदारी हमेशा देखभाल टीम के सदस्यों की होती है। यह मरीज या मरीज के परिवार के ज़िम्मेदारी नहीं होती है। टीम के सदस्यों को कुछ अनुचित व्यवहार नहीं करने चाहिए:

  • रोमांटिक या यौन संबंध
  • पैसों का लेनदेन
  • निजी समस्याओं के लिए मदद मांगना या उन पर छोड़ देना
  • कुछ खास राजनैतिक, जीवनशैली या धार्मिक नज़रिये का समर्थन करने के लिए दबाव डालना
  • चिकित्सा सुविधाकेंद्र के बाहर दोस्ती बढ़ाना

अन्य सीमाएं, जो स्पष्ट न हों। यदि देखभाल टीम के सदस्य बहुत ज़्यादा निजी जानकारी साझा करते हैं या निजी सवाल पूछते हैं, तो कुछ परिवार असहज महसूस कर सकते हैं। मरीजों और परिवार के सदस्यों को अपनी खुद की सीमाएं निर्धारित करनी चाहिए और जब वे स्थिति से सहज न हों, तो बता देना चाहिए। यदि देखभाल टीम के सदस्य अनुचित व्यवहार की हद पार करते हैं, तो परिवार के लोग देखभाल टीम के दूसरे सदस्य को सूचित कर सकते हैं या मरीज के सलाहकार से मदद मांग सकते हैं।

सोशल मीडिया: मरीज की निजता को सुरक्षित रखना

तकनीक और सोशल मीडिया ने देखभाल टीम को मरीजों और परिवारों को बात करने के लिए नई जगह दे दी है। हालांकि, आसानी से उपलब्ध Facebook, Twitter, YouTube और CaringBridge जैसी कुछ साइट में जोख़िम भी होते हैं। संभावित जोख़िमों में ये शामिल हैं:

  • अनजाने में निजी या स्वास्थ्य संबंधी जानकारी उजागर करना। ऐसा तब हो सकता है, जब देखभाल टीम का सदस्य परिवार की Facebook पोस्ट पर यह टिप्पणी करता है कि कीमोथेरेपी इलाज के पूरा होने के उनके बेटे का करीब होना कितना रोमांचक है।
  • अनजाने में निजी या स्वास्थ्य संबंधी जानकारी हासिल करना। परिवार का ब्लॉग पढ़ने पर, उसमें ऐसी जानकारी हो सकती है जो देखभाल टीम को नहीं दी गई थी।

देखभाल टीम के सदस्यों को आमतौर पर सलाह दी जाती है कि वे सोशल मीडिया पर मरीज या मरीज के परिवारों को “दोस्त” न बनाएँ या सोशल मीडिया पर जुड़ने के लिए आमंत्रण न भेजें। इससे चिकित्सकों को सीमाएं बनाए रखने और मरीज की निजता को सुरक्षित रखने में सहायता मिलती है। यदि परिवार के लोगों का आमंत्रण स्वीकार नहीं किया जाता है या कुछ सेटिंग्स में देखभाल टीम के सदस्य अधिक दूरी बनाए दिखते हैं, तो बुरा नहीं मानना चाहिए। जब सीमाएं अस्पष्ट हों, तो सभी को सहज करने के लिए ईमानदार रहकर बात करना ज़रूरी होता है।

वे तरीके जिनसे परिवार स्वस्थ सीमाएं बना सकते हैं

  • सबकुछ साझा करने का दबाव महसूस न करें। जैसे ही आप किसी को जानने लगते हैं, तो संबंध अपने आप गहरे होते जाते हैं। व्यक्ति चिकित्सीय टीम से है, इसका मतलब यह नहीं है कि उन्हें ऐसी निजी जानकारी मालूम होनी चाहिए जो मरीज की देखभाल से संबंधित न हो। दूसरों की तुलना में देखभाल टीम के कुछ सदस्यों के करीब आना भी स्वाभाविक है।
  • ईमानदार रहकर बात करना। स्वास्थ्य सेवा प्रदाता को मरीज और परिवार की सीमाओं का आदर करना चाहिए। आदर करने और सहानुभूति जताने से दूसरे व्यक्ति को मेल-जोल बढ़ाने और बातचीत करने में आसानी होती है। हालांकि, अगर आपको कुछ असहज करता है, तो सीधे व्यक्ति को बताएं। यदि आप व्यक्ति के साथ बोलने में सहज महसूस नहीं करते हैं, तो टीम के किसी अन्य सदस्य या अस्पताल के प्रतिनिधि को बताएं।
  • अपेक्षाओं को स्पष्ट करना और सवाल पूछना। ऐसी और भी कई बातें सामने आएंगी, जो स्पष्ट नहीं होती हैं। सीमाओं का परस्पर रूप से आदर करने के लिए ईमानदार रहकर चर्चा करना मददगार हो सकता है। जैसे कि, यह कहकर स्पष्टीकरण मांगे कि “मैं सुनिश्चित नहीं हूँ कि क्या उचित है. क्या यह अच्छा रहेगा यदि__?” या “यदि आपको यह असहज लगता है, तो आप मुझे नहीं बताएं लेकिन मैं सोच रहा था, यदि__।”
  • आयु के अनुसार तरीकों से बच्चों को सीमाएं निर्धारित करना सिखाएँ। मरीज खुद की हिमायत करना सीख सकते हैं। जहां तक संभव हो, बच्चों को उनके संबंधों में सीमाओं को नियंत्रित करने दें। इसमें शारीरिक स्पर्श के बारे में निजी जानकारी साझा करना और निजता का सम्मान करने के बारे में सीमाएं निर्धारित करना शामिल हो सकता है।


समीक्षा की गई: जून 2018