مرحبًا بك في
موقع كلنا معاً عبارة عن مورد جديد لكل شخص متأثر بسرطان الأطفال، سواء أكان مريضًا أم أحد الأبوين أم أفرادًا من عائلته أو أصدقاءه.
اعرف المزيدتُعرف أيضًا باسم: البكم المخيخي، ومتلازمة البكم المخيخي، ومتلازمة المخيخ المعرفية العاطفية، والبكم المخيخي العابر، والبكم وعسر النطق الناتج عنه.
ما المقصود بمتلازمة الحفرة الخلفية؟
متلازمة الحفرة الخلفية، أو البكم المخيخي، حالة تنشأ أحيانًا بعد جراحة إزالة ورم في الدماغ في منطقة الحفرة الخلفية. الحفرة الخلفية عبارة عن مساحة قريبة من قاعدة الجمجمة وتحتوي على المخيخ وجذع الدماغ.
عادة ما تظهر لدى الأطفال المصابين بمتلازمة الحفرة الخلفية مجموعة من الأعراض. العَرَض الأبرز هو صعوبة الكلام أو فقدان القدرة على الكلام. وعلى الرغم من غياب القدرة على الحديث التعبيري لدى الأطفال، فإنهم قد يكونون قادرين على معالجة المعلومات وفهمها. تشمل الأعراض الأخرى لمتلازمة الحفرة الخلفية التغيرات في الكلام والحركة والمشاعر والسلوك.
تظهر الأعراض عادةً خلال فترة يوم إلى 10 أيام من جراحة إزالة الورم ويمكن أن تستمر لأسابيع أو أشهر. حتى مع التحسن، قد يعاني المرضى من درجة معينة من المشاكل المستمرة.
تمثل الأورام في منطقة الحفرة الخلفية أكثر من نصف أورام الدماغ التي تصيب الأطفال. وستظهر متلازمة الحفرة الخلفية لدى نحو 25% من الأطفال الذين أجروا جراحة لإزالة الورم الأرومي النخاعي، وهو ورم في الحفرة الخلفية.
تمثل الأورام في منطقة الحفرة الخلفية أكثر من نصف أورام الدماغ التي تصيب الأطفال. وستظهر متلازمة الحفرة الخلفية لدى نحو 25% من الأطفال الذين أجروا جراحة لإزالة الورم الأرومي النخاعي، وهو ورم في الحفرة الخلفية. قد تؤدي جراحة إزالة أورام أخرى أيضًا، مثل الورم النجمي وورم البطانة العصبية، إلى الإصابة بمتلازمة الحفرة الخلفية بدرجة أقل شيوعًا.
متلازمة الحفرة الخلفية ليست مفهومة تمامًا. فالأطباء لا يعرفون على وجه الدقة سبب تأثير هذه الحالة في بعض الأطفال دون غيرهم. وعلى الرغم من أن عوامل معينة قد تؤدي إلى زيادة الخطر، لا يمكن التنبؤ بمتلازمة الحفرة الخلفية سابقًا. ولا يوجد علاج معروف لمتلازمة الحفرة الخلفية، ويختلف مسار التعافي من شخص لآخر بشكل كبير.
تظهر متلازمة الحفرة الخلفية لدى 25% تقريبًا من الأطفال الذين خضعوا لجراحة لإزالة الورم الأرومي النخاعي، وهو ورم في الحفرة الخلفية.
تتراوح أعراض متلازمة الحفرة الخلفية بين الخفيفة إلى الحادة. تتحسن الأعراض عادةً مع الوقت مع تعافي الدماغ. سيستعيد معظم الأطفال القدرة على التواصل والمشي بمفردهم. التعافي في العادة عملية طويلة تحدث على مدار أسابيع أو أشهر أو حتى سنوات. غالبًا ما يعاني المرضى من مشاكل على المدى الطويل في مجال وظيفي أو أكثر، وخاصة المشي وتوافق الحركة ووضوح الكلام والمعرفة. أما الأطفال المصابون بالأعراض الأكثر حدة فهم أكثر ميلاً للإصابة بعجز مستمر.
تتضمن رعاية متلازمة الحفرة الخلفية عادةً مزيجًا من خدمات التأهيل التي تشمل العلاج الطبيعي، والعلاج المهني، وعلاج التخاطب. دعم التغذية، وعلم النفس، والدعم الدراسي لها أهمية أيضًا.
متلازمة الحفرة الخلفية عبارة عن مجموعة من الأعراض التي تتضمن تغيرات في الكلام أو الحركة أو الانفعالات أو السلوك أو المعرفة أو تغيرات فيها معًا.
أعراض متلازمة الحفرة الخلفية معقدة وغالبًا ما تكون مرتبطة بعضها ببعض. قد يصبح الأطفال مثلاً عصبيين ومحبطين عندما لا يتمكنون من التواصل. قد تحدث الإعاقات في الكلام واللغة لعدة أسباب، بما في ذلك ضعف العضلات وتعذر الأداء والإعاقة المعرفية. كما أن المرضى يستمرون في تلقي علاجات السرطان التي قد تسبب مشاكل إضافية أو تجعل الأعراض أسوأ أو تؤخر التعافي. إلا أنه من المهم معرفة أن معظم المرضى يشعرون بتحسن كبير في الأعراض مع الوقت ويصبحون مستقلين في نشاطات الحياة اليومية.
يمكن أن تساعد الرعاية الداعمة والتشجيع الجيدان على تعزيز أفضل مستوى ممكن من الشفاء.
تُعتبر الرعاية الداعمة العلاج الرئيسي المتاح لمتلازمة الحفرة الخلفية. يتم التعامل مع أعراض معينة باستخدام مزيج من العلاجات يشمل:
احصلوا على الدعم. يمكن أن تنطوي متلازمة الحفرة الخلفية على صعوبات خاصة للمرضى والأسر. يشعر أولياء الأمور بالعجز والإحباط عندما لا يستطيعون تخفيف آلام طفلهم أو التواصل معه. عندما يبدأ الأطفال في التعافي، يذكرون أيضًا أنهم يشعرون بالإحباط لأنهم كانوا قادرين على الفهم لكنهم عجزوا عن التواصل أو التعبير عن الأفكار والمشاعر. من الصعب على الأسر أن تعرف ما تتوقعه أو ما تفعله لمساعدة أطفالها. يمكن أن تُعتبر أسر أخرى مرت بتجربة مشابهة مصدرًا للدعم والنصائح. كما أن فريق الرعاية الخبير مهم للتأكد من أن المرضى والأسر لديهم الموارد التي يحتاجون إليها في رحلة التعافي.
تحكموا في التوقعات. متلازمة الحفرة الخلفية غير قابلة للتنبؤ تمامًا. يبدو التعافي مختلفًا بالنسبة إلى كل مريض، ويمكن أن يكون لكل عَرَض مسار زمني مختلف. على الرغم من أن الأسر الأخرى قد تكون مصدرًا للمساعدة والتشجيع، فمن المهم أن تتجنبوا تحديد توقعات بناءً على رحلة مريض آخر.
ابحثوا عن المعلومات واطرحوا أسئلة. متلازمة الحفرة الخلفية حالة نادرة الحدوث. الكثير من اختصاصيي التأهيل لم يعملوا أبدًا من قبل مع طفل مصاب بهذه الحالة. أولياء الأمور جهات دعم مهمة بالنسبة إلى طفلهم. يمكنهم العمل مع فريق الرعاية للتأكد من أن طفلهم يحصل على ما يلائمه من الاختصاصيين وخدمات الدعم، وخاصة مع انتقال الطفل إلى العيادة الخارجية أو الرعاية طويلة المدى.
الأسئلة التي تطرحونها على فريق الرعاية عن متلازمة الحفرة الخلفية:
استخدموا الأجهزة والاستراتيجيات المساعدة حسب توصية فريق رعايتكم. تتوفر عدة موارد للمرضى والأسر لدعم التواصل والحركة الجسدية ونشاطات المعيشة اليومية.
قد يوصي معالج التخاطب باستخدام أدوات مساعدة للتواصل مثل الإيماءات وإشارات اليد ولغة الإشارة ولوحات الكتابة أو الأجهزة لتمكين الأطفال من التعبير عن رغباتهم واحتياجاتهم.
يستطيع اختصاصي العلاج الطبيعي أن يساعد الأسر على اتخاذ قرارات بشأن معدات الحركة وأن يساعد على فحص حالة المرضى وتجهيزهم بمعدات، مثل الكرسي المتحرك أو المشاية أو العصا أو دعامات الأرجل أو بها معًا. غالبًا ما يستخدم المرضى أنواع مختلفة من المعدات في أثناء تعافيهم. قد يستخدمون بعض المعدات في نشاطات معينة ولا يستخدمونها في نشاطات أخرى. فمثلاً، قد يستخدم الطفل مشاية للتحرك في أنحاء المنزل لكنه سيستخدم كرسيًا متحركًا في المسافات الأطول مثل الذهاب إلى المتجر أو المدرسة.
قد يوصي المعالج المهني بمعدات متخصصة للمساعدة على ممارسة النشاطات اليومية، مثل الاستحمام واستخدام المرحاض. يمكن أيضًا التوصية بأدوات مثل أقلام الرصاص المعدلة وأوعية الإطعام المخصصة لجعل المهام أسهل. في بعض الحالات، قد توصف مقومات لأيدي الأطفال لمساعدتهم في المهام الحركية الدقيقة.
اصبروا على العلاج. قد يشعر الأطفال والأسر بالإحباط عندما يكون من الصعب رؤية تقدم يحدث. إلا أن مواصلة العلاج مهمة حتى لو كان التقدم يبدو بطيئًا. يمكن أن تساعد المراقبة المستمرة والدعم على المدى الطويل، بما في ذلك التجهيزات الأكاديمية، في تعزيز جودة الحياة بعد الإصابة بمتلازمة الحفرة الخلفية.
----
تاريخ المراجعة: سبتمبر 2018
