欢迎

Together 是针对受儿童癌症影响的人群提供的新资源——包括患者及其父母、家人和朋友。

了解更多

与孩子姑息治疗团队沟通

姑息治疗提供生命质量照护,可在小儿癌症患病期间为整个家庭提供支持。姑息治疗专家帮助管理疼痛副作用,提高患病和治疗期间的舒适度。他们还帮助家庭了解相关信息,引导他们做出复杂的医疗决策。

清晰、开放和持续的沟通能够建立信任,有助于减少不安。使患者、家庭及治疗团队能够齐心协力朝着一个共同目标努力:让每一天尽可能地美好。

青少年小儿癌症患者与医生并肩走在走廊里

与姑息治疗团队建立良好的关系非常重要,这样才能开诚布公地讨论从控制症状到应对恐惧与不安等一系列问题。

开始对话

通常,姑息治疗服务仅面向重病患者。孩子确诊前,大多数家庭可能都没有与姑息治疗专家打交道的经验。一般,家人会在医院或诊所首次认识他们的姑息治疗团队。而随访就诊可发生在临床环境之外,例如电话或家庭访诊。家人也可以要求医生转诊姑息治疗。在小儿癌症历程的开始时,若想将生命质量作为首要任务,早期的姑息治疗非常重要。

姑息治疗满足家庭的切实需求。早期谈话应完成一些目标,包括:

  • 确立治疗目标 
  • 阐明预期
  • 确定当前需求
  • 了解家庭最珍视和最看重的事

随着癌症历程的继续,处理这些目标的方式也会发生很大的变化。然而,姑息治疗对话应定期重新审视这些目标。

与儿童谈论生命质量

儿童会有不同的需求,且这些需求会随着时间发生改变。需求可能包括摆脱皮疹瘙痒困扰、设法与朋友相处更长时间、管理慢性疼痛,或当治愈无望时实现一个心愿。生命质量关怀可以给予儿童更多力量对抗疾病,并帮助他们掌控可实现的日常生活方式。姑息治疗团队可以直接帮助解决难题,或将患儿情况介绍给医疗团队的其他成员。

应鼓励儿童谈论他们的身体、情感和精神需求。姑息治疗的目标是减轻痛苦、尽可能让患者感到舒适,以及提高生命质量。一些儿童可能认为痛苦和副作用属于治疗的一部分,没有其他可以缓解的方法。另一些儿童则不好意思分享他们顾虑的细节。而其他一些则是为了不让家人担心,所以闭口不谈。

将患者顾虑转达给姑息治疗团队时,家庭照护人员起到了关键作用。儿童可能不愿与陌生人分享他们的感受和体验。家人可以记录孩子对副作用及其他问题的描述,并将这些记录分享给姑息治疗团队。如果父母和孩子关于任何问题的沟通出现困难,姑息治疗提供者可提供支持,帮助促成开放对话。

增强家庭照护人员和姑息治疗团队之间的沟通

父母和其他家庭成员在患者的癌症历程中面临着复杂的需求和情绪。对于照护人员来说,协调患者治疗和其他家庭需求非常困难。姑息治疗团队可以成为家庭的重要资源,因为他们可以帮助引导家庭了解医疗保健系统,制定照护计划,以及应对日常问题。

姑息治疗团队会花时间与家庭、以及参与儿童治疗的其他服务提供者保持密切沟通。他们可以帮助父母权衡复杂决定的利弊,帮助确保决定与家庭的价值观和信仰一致。

与姑息治疗团队建立良好的关系,使家庭能够提出一些重要问题。就小儿癌症而言,一个家庭的问题可能包括:

  • 我们不知道选择的治疗是否适合孩子,这让我们倍感压力。您能怎么帮助我们?
  • 化疗治疗期间是否应该送孩子去上学?
  • 您是否能帮助我们理解这些信息,以及它们对治疗计划有怎样的影响?
  • 从您的观点出发,您当前最担忧什么?
  • 如果治愈无望,您是否可以帮助我们设定临终关怀目标,并将其传达给整个治疗团队?我们该告诉孩子些什么?
  • 我想带孩子回家。这样会怎样?您能怎么帮助我们?

增强家庭与其姑息治疗团队沟通的提示:

  • 讨论对于孩子和家庭来说生命质量意味着什么。这可能包括孩子希望能够做的事、症状控制、疼痛缓解和应对恐惧和不安的方式。
  • 分享重要的家庭价值观和宗教信仰,讨论它们可能会对照护和治疗决策有怎样的影响。
  • 告知姑息治疗团队喜欢以怎样的方式交流信息。让团队了解收到新消息时,什么有所帮助,什么没有帮助。讨论如何以满足他们需求的年龄相适的方式与孩子分享信息。
  • 讨论可以与孩子分享决策和积极参与计划的方式。
  • 让团队知道家庭成员关于计划或治疗目标是否存在困惑或异议。这种情况很常见,姑息治疗团队可以帮助解决这些顾虑,并澄清相关信息。
  • 让团队随时了解最新情况。如果出现变化,如新症状、症状改善或加剧、医院之外影响家庭的情况,或是有感兴趣想要尝试的辅助治疗和/或综合治疗,请通知团队。
  • 愿意讨论未来的计划。照护的过渡 – 即使是积极的 – 也会让整个家庭感到压力。了解接下来可能的情况,采取准备措施,有助于减少焦虑,增强控制感。


审阅日期:2018 年 6 月