与孩子姑息治疗团队沟通

姑息治疗提供生命质量照护，可在小儿癌症患病期间为整个家庭提供支持。姑息治疗专家帮助管理疼痛和副作用，提高患病和治疗期间的舒适度。他们还帮助家庭了解相关信息，引导他们做出复杂的医疗决策。

清晰、开放和持续的沟通能够建立信任，有助于减少不安。使患者、家庭及治疗团队能够齐心协力朝着一个共同目标努力：让每一天尽可能地美好。

开始对话

通常，姑息治疗服务仅面向重病患者。孩子确诊前，大多数家庭可能都没有与姑息治疗专家打交道的经验。一般，家人会在医院或诊所首次认识他们的姑息治疗团队。而随访就诊可发生在临床环境之外，例如电话或家庭访诊。家人也可以要求医生转诊姑息治疗。在小儿癌症历程的开始时，若想将生命质量作为首要任务，早期的姑息治疗非常重要。

姑息治疗满足家庭的切实需求。早期谈话应完成一些目标，包括：

• 确立治疗目标 
• 阐明预期
• 确定当前需求
• 了解家庭最珍视和最看重的事

随着癌症历程的继续，处理这些目标的方式也会发生很大的变化。然而，姑息治疗对话应定期重新审视这些目标。

与儿童谈论生命质量

儿童会有不同的需求，且这些需求会随着时间发生改变。需求可能包括摆脱皮疹瘙痒困扰、设法与朋友相处更长时间、管理慢性疼痛，或当治愈无望时实现一个心愿。生命质量关怀可以给予儿童更多力量对抗疾病，并帮助他们掌控可实现的日常生活方式。姑息治疗团队可以直接帮助解决难题，或将患儿情况介绍给医疗团队的其他成员。

应鼓励儿童谈论他们的身体、情感和精神需求。姑息治疗的目标是减轻痛苦、尽可能让患者感到舒适，以及提高生命质量。一些儿童可能认为痛苦和副作用属于治疗的一部分，没有其他可以缓解的方法。另一些儿童则不好意思分享他们顾虑的细节。而其他一些则是为了不让家人担心，所以闭口不谈。

将患者顾虑转达给姑息治疗团队时，家庭照护人员起到了关键作用。儿童可能不愿与陌生人分享他们的感受和体验。家人可以记录孩子对副作用及其他问题的描述，并将这些记录分享给姑息治疗团队。如果父母和孩子关于任何问题的沟通出现困难，姑息治疗提供者可提供支持，帮助促成开放对话。

增强家庭照护人员和姑息治疗团队之间的沟通

父母和其他家庭成员在患者的癌症历程中面临着复杂的需求和情绪。对于照护人员来说，协调患者治疗和其他家庭需求非常困难。姑息治疗团队可以成为家庭的重要资源，因为他们可以帮助引导家庭了解医疗保健系统，制定照护计划，以及应对日常问题。

姑息治疗团队会花时间与家庭、以及参与儿童治疗的其他服务提供者保持密切沟通。他们可以帮助父母权衡复杂决定的利弊，帮助确保决定与家庭的价值观和信仰一致。

与姑息治疗团队建立良好的关系，使家庭能够提出一些重要问题。就小儿癌症而言，一个家庭的问题可能包括：

• 我们不知道选择的治疗是否适合孩子，这让我们倍感压力。您能怎么帮助我们？
• 化疗治疗期间是否应该送孩子去上学？
• 您是否能帮助我们理解这些信息，以及它们对治疗计划有怎样的影响？
• 从您的观点出发，您当前最担忧什么？
• 如果治愈无望，您是否可以帮助我们设定临终关怀目标，并将其传达给整个治疗团队？我们该告诉孩子些什么？
• 我想带孩子回家。这样会怎样？您能怎么帮助我们？