Общение со специалистами по паллиативной помощи

Паллиативная помощь — это забота о качестве жизни ребенка с онкологическим заболеванием и поддержка для всей семьи. Специалисты по паллиативной помощи помогают справиться с болью и побочными эффектами, тем самым обеспечивая комфорт пациента во время болезни или в ходе терапии. Кроме того, они помогают семье пациента понять всю информацию и разобраться в сложных медицинских вопросах.

Взаимопонимание и открытое общение создают доверительные отношения и помогают уменьшить чувство неуверенности. В результате пациент, родные и медицинские сотрудники смогут вместе двигаться к общей цели: дать возможность максимально полно прожить каждый новый день.

Как наладить диалог

Как правило, паллиативная помощь оказывается только пациентам с тяжелой болезнью. Скорее всего, до постановки диагноза ребенку семья не встречалась с такими специалистами. Чаще всего родные пациента знакомятся с паллиативной службой в больнице. Последующие консультации возможны и вне больницы (например, по телефону или дома). Семья также может попросить своего лечащего врача порекомендовать специалиста по паллиативной помощи. Паллиативная помощь на раннем этапе болезни позволяет сделать качество жизни пациента приоритетной задачей при лечении онкологического заболевания у ребенка.

Специалист по паллиативной помощи начинает работу с семьей с оценки текущей ситуации. Общение с ним на этом начальном этапе преследует несколько целей:

• Определить цели терапии 
• Прояснить ожидания
• Определить текущие потребности
• Понять ценности и приоритеты семьи

В ходе лечения подход к их реализации может существенно меняться. Тем не менее, специалист по паллиативной помощи должен регулярно возвращаться к обсуждению этих целей.

Разговор с ребенком о качестве жизни

У каждого ребенка свои потребности, и с течением времени они меняются. Примерами таких потребностей могут быть стремление избавиться от мучительного зуда или сыпи, найти способ проводить больше времени с друзьями, справиться с хронической болью или исполнить заветное желание, если излечение невозможно. Забота о качестве жизни пациента дает ребенку силы противостоять болезни и продолжать жить своей жизнью. Специалист по паллиативной помощи может помочь пациенту, напрямую занявшись решением той или иной проблемы либо выступая от имени ребенка при обсуждении вопросов с другими участниками лечащей группы.

Необходимо поощрять стремление ребенка говорить о своих физических, эмоциональных и духовых потребностях. Паллиативная помощь ставит перед собой цель уменьшать страдания, поддерживать уровень комфорта пациента и улучшать качество его жизни. Порой ребенок может воспринимать боль и побочные эффекты как неотъемлемую и необходимую часть лечения, которой невозможно избежать. В других случаях пациент может стесняться рассказать о том, что его беспокоит. Еще одной причиной замалчивания проблем может быть стремление защитить от волнений членов семьи.

Члены семьи, ухаживающие за пациентом, играют важнейшую роль в определении его потребностей и проблем, выступая связующим звеном между пациентом и паллиативной службой. Зачастую детям неловко делиться своими чувствами и переживаниями с незнакомцами. Родные могут вести дневник, в который будут записывать побочные эффекты лечения и другие жалобы ребенка, а затем делиться своими записями со специалистами по паллиативной помощи. В свою очередь, специалист по паллиативной помощи поможет наладить диалог, если в какой-то момент между родителем и ребенком начинает чувствоваться напряженность.

Как наладить общение между членами семьи, ухаживающими за пациентом, и паллиативной службой

Родители и другие члены семьи ребенка с онкологическим заболеванием сталкиваются со сложными эмоциями и нуждами. Необходимость сочетать заботу о больном ребенке с другими семейными обязанностями может сбить с толку. Паллиативная служба может стать надежным помощником для семьи пациента, когда необходимо разобраться с тонкостями системы здравоохранения, составить план ухода или не упустить из виду повседневные дела.

Специалисты по паллиативной помощи уделяют много времени тесному общению с семьей пациента и взаимодействию с другими медицинскими специалистами, вовлеченными в уход за ребенком. Они могут помочь родителям взвесить все «за» и «против» при принятии сложных решений, а также убедиться, что эти решения соответствуют ценностям и убеждениям этой конкретной семьи.

Наладив доверительные отношения с сотрудниками паллиативной службы, члены семьи получают возможность задать этим специалистам важные вопросы. Семью ребенка с онкологическим заболеванием могут тревожить самые разные вопросы:

• Мы не уверены, что принимаем верные решения в вопросах ухода за нашим ребенком, и эта ответственность давит на нас. Вы можете нам помочь?
• Следует ли отправлять ребенка в школу, когда он или она принимает лекарства в рамках химиотерапии?
• Можете ли вы помочь нам разобраться в той или иной информации? Как она влияет на составленный план терапии?
• На что, по вашему мнению, следует прежде всего обратить внимание в настоящий момент?
• Еслиизлечениеневозможно, как нам определить цели оказания медицинской помощи на последней стадии болезни и довести их до сведения лечащей бригады? Что сказать ребенку?
• Я хочу забрать своего ребенка домой. Что нас ожидает? Вы можете нам помочь?