التواصل مع فريق الرعاية الملطفة لطفلك

تقدم الرعاية الملطفة رعاية لجودة الحياة ودعمًا للأسرة كلها في أثناء الإصابة بسرطان الأطفال. يساعد اختصاصيو الرعاية الملطفة في إدارة الألم والأعراض الجانبية لتعزيز الراحة في أثناء المرض والعلاج. كما يساعدون الأسر في فهم المعلومات والنظر في القرارات الطبية المعقدة.

التواصل الواضح والصريح والمستمر يبني الثقة ويساعد في تقليل التردد. يتيح ذلك للمريض والأسرة وفريق الرعاية إمكانية العمل معًا من أجل هدف مشترك: قضاء كل يوم بأفضل شكل ممكن.

بدء المحادثة

يجري تقديم خدمات الرعاية الملطفة عمومًا للمرضى بمرض خطير فقط. ربما لم تتعامل معظم الأسر مع اختصاصي رعاية ملطفة قبل تشخيص حالة طفلهم. يتم تعريف الأسرة على فريق الرعاية الملطفة عادة في المستشفى أو العيادة. قد تتم استشارات المتابعة خارج المرفق الصحي كأن تتم عبر الهاتف أو في زيارة منزلية. كما تستطيع الأسر أن تطلب من الأطباء الإحالة إلى رعاية ملطفة. الرعاية الملطفة المبكرة مهمة لتكون جودة الحياة هي الأولوية في بداية رحلة سرطان الأطفال.

تُقدم الرعاية الملطفة للأسر في مكان تواجدها. ينبغي أن تحقق المحادثات الأولية عدة أهداف:

• تحديد أهداف العلاج 
• توضيح التوقعات
• تحديد الاحتياجات الحالية
• فهم قيم الأسرة وأولوياتها

مع استمرار رحلة علاج مرض السرطان، يمكن أن تبدو طريقة التعامل مع هذه الأهداف مختلفة تمامًا. إلا أن محادثات الرعاية الملطفة ينبغي أن تعيد صياغة هذه الأهداف بانتظام.

التحدث إلى الأطفال عن جودة الحياة

سيكون لدى الأطفال احتياجات مختلفة، ويمكن أن تتغير الاحتياجات بمرور الوقت. قد تشمل الاحتياجات التخلص من الحكة المزعجة بسبب الطفح الجلدي أو البحث عن طرق لقضاء المزيد من الوقت مع الأصدقاء أو التعامل مع الألم المزمن أو تحقيق أمنية عندما لا يكون الشفاء ممكنًا. رعاية جودة الحياة تعطي الأطفال قوة أكبر في التعامل مع مرضهم وتحكمًا في الطريقة التي يستطيعون بها خوض حياتهم اليومية. يستطيع فريق الرعاية الملطفة المساعدة عن طريق التعامل مع المخاوف بشكل مباشر أو عن طريق دعوة الطفل للحضور مع أعضاء آخرين من فريق الرعاية.

ينبغي تشجيع الأطفال على التحدث عن الاحتياجات البدنية والعاطفية والروحانية. أهداف الرعاية الملطفة هي تقليل المعاناة والحفاظ على راحة المرضى قدر الإمكان وتعزيز جودة الحياة. قد يعتقد بعض الأطفال أن الألم والأعراض الجانبية مجرد جزء من العلاج وأنه لا يمكن القيام بشيء للمساعدة. قد يشعر أطفال آخرون بالحرج من الحديث عن تفاصيل مخاوفهم. قد يصمت آخرون لحماية أفراد العائلة القلقين.

يمارس مقدمو الرعاية للأسرة دورًا أساسيًا في نقل مخاوف المريض إلى فريق الرعاية الملطفة. قد لا يشعر الأطفال بالراحة تجاه الحديث عن مشاعرهم وتجاربهم مع الغرباء. تستطيع الأسر أن تحتفظ بسجل لوصف الطفل للأعراض الجانبية والمخاوف الأخرى وأن تشارك هذه الملاحظات مع فريق الرعاية الملطفة. إذا كان التواصل بين الوالد والطفل صعبًا في أي وقت، فسيستطيع مقدم الرعاية الملطفة أن يقدم الدعم للمساعدة في فتح حوار.

تحسين التواصل بين مقدمي الرعاية للأسرة وفريق الرعاية الملطفة

يواجه الوالدان وأفراد الأسرة الآخرون احتياجات ومشاعر معقدة في أثناء رحلة علاج السرطان. تنسيق رعاية المريض مع مطالب الأسرة الأخرى أمر مربك لمقدمي الرعاية. يمكن أن يمثل فريق الرعاية الملطفة مصدرًا مهمًا للأسر في أثناء تعاملها مع نظام الرعاية الصحية ووضع خطط الرعاية وإدارة المخاوف اليومية.

يقضي فريق الرعاية الملطفة الوقت في التواصل عن قرب مع الأسرة ومقدمي الخدمات الآخرين المشاركين في رعاية الطفل. يمكنهم مساعدة الوالدين في الموازنة بين الإيجابيات والسلبيات في القرارات المعقدة والمساعدة في التأكد من توافق القرارات مع قيم الأسرة ومعتقداتها.

العلاقة الجيدة مع فريق الرعاية الملطفة تتيح للأسر إمكانية طرح أسئلة مهمة. في حالة سرطان الأطفال، قد تشمل الأسئلة المهمة:

• لا نعرف ما إذا كنا نتخذ القرارات الصحيحة من أجل رعاية طفلنا أم لا وهذا أمر صعب علينا. كيف يمكنك المساعدة؟
• هل ينبغي أن نرسل طفلنا إلى المدرسة في أثناء فترة الحصول على العلاجات الكيميائية؟
• هل يمكن أن تساعدنا في فهم هذه المعلومات وتأثيرها على خطط العلاج؟
• من وجهة نظرك، ما الذي يثير قلقك بالشكل الأكبر حاليًا؟
• إذا كانالشفاءغير ممكن، فهل يمكن أن تساعدنا في تحديد أهداف الرعاية في مرحلة الاحتضار وإبلاغ كل فريق الرعاية بها؟ ما الذي ينبغي أن نقوله لطفلنا؟
• أريد أن آخذ طفلي إلى المنزل. كيف سيبدو ذلك؟ كيف يمكنك المساعدة؟