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Together, बच्चों को होने वाले कैंसर से पीड़ित किसी भी व्यक्ति - रोगियों और उनके माता-पिता, परिवार के सदस्यों और मित्रों के लिए एक नया सहारा है.

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अपने बच्चे की प्रशामक देखभाल टीम के साथ बातचीत करना

प्रशामक देखभाल बचपन में होने वाले कैंसर के दौरान जीवन शैली संबंधी देखभाल और पूरे परिवार को सहायता प्रदान करती है। प्रशामक देखभाल विशेषज्ञ बीमारी और इलाज के दौरान आराम को बढ़ावा देने के लिए दर्द और दुष्प्रभावों को प्रबंधित करने में मदद करते हैं। वे परिवारों को जानकारी को समझने में और जटिल चिकित्सीय निर्णयों में उनका मार्गदर्शन करने में भी मदद करते हैं।

स्पष्ट, खुली और निरंतर बातचीत भरोसे का निर्माण करती है और अनिश्चितता को कम करने में मदद करती है। यह रोगी, परिवार और देखभाल टीम को किसी समान उद्देश्य के लिए एक साथ कार्य करने में सक्षम बनाती है: प्रत्येक दिन को यथासंभव सर्वोत्तम बनाने के लिए।

बचपन में होने वाले कैंसर से पीड़ित किशोर, चिकित्सक के साथ गलियारे में चलता है

प्रशामक देखभाल टीम के साथ अच्छे संबंध बनाना महत्वपूर्ण होता है क्योंकि इससे ऐसे प्रश्नों पर खुली चर्चा हो सकती है जिनमें भय और अनिश्चितता के प्रबंधन के लिए लक्षणों को नियंत्रित करना शामिल है।

बातचीत आरंभ करना

प्रशामक देखभाल सेवाएं आमतौर पर केवल गंभीर बीमारी से पीड़ित रोगियों को ही दी जाती हैं। अधिकांश परिवारों ने अपने बच्चे के रोग की पहचान होने से पहले प्रशामक देखभाल विशेषज्ञ से शायद बातचीत नहीं की होती है। आमतौर पर, परिवारों को अस्पताल या क्लिनिक में सबसे पहले उनकी प्रशामक देखभाल टीम से मिलवाया जाता है। डॉक्टर से अनुवर्ती सलाह चिकित्सीय व्यवस्था से परे ली जा सकती है जैसे फ़ोन पर या घर पर बुलाकर। परिवार अपने चिकित्सकों से भी प्रशामक देखभाल रेफ़रल के लिए आग्रह कर सकते हैं। बचपन में होने वाले कैंसर की यात्रा की शुरुआत में जीवन शैली को एक प्राथमिकता के रूप में स्थापित करने के लिए प्रारंभिक प्रशामक देखभाल महत्वपूर्ण होती है।

परिवारों की प्रशामक देखभाल उनके स्थान पर की जाती है। आरंभिक बातचीत में कई उद्देश्य पूरे होने चाहिए:

  • इलाज के लक्ष्य स्थापित करें 
  • अपेक्षाओं को स्पष्ट करें
  • वर्तमान आवश्यकताओं को पहचानें
  • परिवार के मूल्यों और प्राथमिकताओं को समझें

जैसे-जैसे कैंसर की यात्रा जारी रहती है, वैसे-वैसे इनके इलाज का तरीका भी बहुत भिन्न दिख सकता है। हालांकि, प्रशामक देखभाल बातचीतों से इन उद्देश्यों को नियमित रूप से फिर से देखा जाना चाहिए।

जीवन शैली के बारे में बच्चों से बात करना

बच्चों की अलग-अलग ज़रूरतें होंगी और ज़रूरतें समय के साथ बदल सकती हैं। ज़रूरतों में, दाने या चकत्ते में दर्दनाक खुजली से छुटकारा पाना, मित्रों के साथ अधिक समय बिताने के तरीके ढूंढना, पुराने दर्द का प्रबंधन और इलाज संभव न होने पर उनकी इच्छा पूरी करना शामिल हो सकता है। जीवन शैली देखभाल बच्चों को अपनी बीमारी से लड़ने के लिए अधिक ताकत देती है और उन्हें अपने दैनिक जीवन जीने के तरीकों पर अधिक नियंत्रण प्रदान करती है। प्रशामक देखभाल टीम समस्याओं को सीधे संबोधित करके या बच्चे के लिए देखभाल टीम के अन्य सदस्यों से सिफ़ारिश करके मदद कर सकती है।

बच्चों को शारीरिक, भावनात्मक और आध्यात्मिक ज़रूरतों के बारे में बात करने के लिए प्रोत्साहित किया जाना चाहिए। प्रशामक देखभाल के लक्ष्य, पीड़ा को कम करना, रोगियों को यथासंभव आरामदेह स्थिति में रखना और जीवन शैली को बढ़ावा देना है। कुछ बच्चों को यह लग सकता है कि दर्द और दुष्प्रभाव इलाज का ही एक भाग हैं और इनमें मदद करने के लिए कुछ भी नहीं किया जा सकता। अन्य बच्चे अपनी समस्याओं का विवरण साझा करने में शर्मिंदगी महसूस कर सकते हैं। अन्य बच्चे चिंताग्रस्त परिवार के सदस्यों की सुरक्षा के लिए अपनी समस्याओं को बताने में संकोच कर सकते हैं।

रोगी की समस्याओं को प्रशामक देखभाल टीम तक पहुंचाने में परिवार के देखभालकर्ता महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं। हो सकता है कि बच्चे अजनबी लोगों के साथ अपनी भावनाओं और अनुभवों को साझा करने में सहज महसूस न करें। परिवार बच्चे के दुष्प्रभावों और अन्य समस्याओं के विवरणों का रिकॉर्ड रख सकते हैं और इन लेखों को प्रशामक देखभाल टीम के साथ साझा कर सकते हैं। यदि किसी भी समय पर माता-पिता और बच्चे के बीच बातचीत कठिन हो जाती है, तो प्रशामक देखभाल प्रदाता खुले संवाद में मदद करने के लिए सहायता प्रदान कर सकता है।

परिवार के देखभालकर्ताओं और प्रशामक देखभाल टीम के बीच बातचीत को बेहतर बनाना

माता-पिता और परिवार के अन्य सदस्य कैंसर यात्रा के दौरान जटिल ज़रुरतों और भावनाओं का सामना करते हैं। अन्य पारिवारिक मांगों के साथ रोगी की देखभाल में तालमेल बिठाना देखभालकर्ताओं के लिए एक बहुत बड़ी ज़िम्मेदारी है। प्रशामक देखभाल टीम, स्वास्थ्य सेवा प्रणाली को नेविगेट करने, देखभाल योजनाएं बनाने और दैनिक समस्याओं का प्रबंधन करने के दौरान परिवारों के लिए एक महत्वपूर्ण संसाधन हो सकती है।

प्रशामक देखभाल टीम बच्चे की देखभाल में शामिल परिवार और अन्य प्रदाताओं के साथ विस्तार से बात करने में समय व्यतीत करती है। वे माता-पिता को जटिल निर्णयों के फ़ायदों और नुकसानों का मूल्यांकन करने में मदद कर सकते हैं और यह सुनिश्चित करने में मदद कर सकते हैं कि निर्णय परिवार के मूल्यों और विश्वासों के अनुरूप हों।

प्रशामक देखभाल टीम के साथ एक अच्छा संबंध परिवारों को महत्वपूर्ण प्रश्नों को पूछने में सक्षम बनाता है। बचपन में होने वाले कैंसर में, परिवार के प्रश्नों में निम्नलिखित प्रश्न शामिल हो सकते हैं:

  • हमें नहीं पता कि हम अपने बच्चे की देखभाल के संबंध में सही निर्णय ले रहे हैं या नहीं और इसको लेकर हम चिंतित हैं। आप कैसे मदद कर सकते हैं?
  • क्या हमें अपने बच्चे को कीमोथेरेपी इलाज के दौरान स्कूल भेजना चाहिए?
  • क्या आप इस जानकारी को समझने में हमारी मदद कर सकते हैं और यह इलाज योजनाओं को कैसे प्रभावित करती है?
  • आपकी राय में, इस समय आप किस बात को लेकर सबसे अधिक चिंतित हैं?
  • यदि इलाज संभव नहीं है तो क्या आप जीवन के अंत तक की देखभाल संबंधित लक्ष्यों को निर्धारित करने और उनके बारे में पूरी टीम को बताने में हमारी मदद कर सकते हैं? हमें अपने बच्चे को क्या कहना चाहिए?
  • मैं अपने बच्चे को घर ले जाना चाहता/चाहती हूं। यह कैसा रहेगा? आप कैसे मदद कर सकते हैं?

परिवारों को उनकी प्रशामक देखभाल टीम के साथ बातचीत करने में मदद करने के लिए सुझाव:

  • चर्चा करें कि आपके बच्चे और परिवार के लिए जीवन शैली क्या मायने रखती है। इसमें वे चीज़ें जिन्हें करने में आपका बच्चा सक्षम होना चाहेगा, लक्षण नियंत्रण, दर्द से राहत, तथा भय व अनिश्चितता को प्रबंधित करने के तरीके शामिल हो सकते हैं।
  • परिवार के महत्वपूर्ण मूल्यों और धार्मिक विश्वासों को साझा करें और वे कैसे देखभाल व इलाज निर्णयों को प्रभावित कर सकते हैं, इसके बारे में बात करें।
  • अपनी प्रशामक देखभाल टीम को बताएं कि आप जानकारी की चर्चा कैसे करना पसंद करते हैं। टीम को बताएं कि खबर प्राप्त करते समय क्या उपयोगी है और क्या उपयोगी नहीं है। बच्चे की आयु के हिसाब से उसके साथ जानकारी साझा करने के तरीकों के बारे में चर्चा करें जो उसकी व्यक्तिगत ज़रुरतों को पूरा करते हों।
  • उन तरीकों के बारे में बात करें जो आप और आपका बच्चा निर्णय लेने में साझा कर सकते हैं और योजना बनाने में सक्रिय हो सकते हैं।
  • यदि योजनाओं या इलाज के लक्ष्यों के संबंध में परिवार के सदस्यों के बीच कोई उलझन या असहमति है, तो टीम को बताएं। यह एक आम बात है और प्रशामक देखभाल टीम समस्याओं का समाधान करने और जानकारी को स्पष्ट करने में मदद कर सकती है।
  • टीम को अवगत रखें। टीम को परिवर्तनों के बारे में सूचित करें जैसे नए लक्षण, लक्षणों में सुधार या उनका बिगड़ जाना, अस्पताल के बाहर परिवार को प्रभावित करने वाली स्थितियां, अथवा वे अतिरिक्त और/या एकीकृत चिकित्साएं जिहें आज़माने में आप रुचि रखते हैं।
  • भावी योजना बनाने की चर्चाओं में खुलकर भाग लें। देखभाल के बदलाव – यहां तक कि जो सकारात्मक भी हैं – पूरे परिवार के लिए तनावपूर्ण हो सकते हैं। यह जानना कि आगे क्या हो सकता है और तैयारी के लिए कदम उठाने से चिंता कम हो सकती है और नियंत्रण की भावना बढ़ सकती है।


समीक्षा की गई: जून 2018