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Together 是针对受儿童癌症影响的人群提供的新资源——包括患者及其父母、家人和朋友。

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养育兄弟姐妹

癌症也会使患儿兄弟姐妹的生活发生翻天覆地的变化。

癌症患儿的兄弟姐妹需要关注和支持。要让他们知道父母无条件地爱着他们,要理解他们的恐惧和情绪。家长应鼓励兄弟姐妹分享他们的感受,为他们提供发泄情绪的途径。

家庭成员和朋友可以提供帮助。医务人员如儿童医疗辅导师、社会工作者、牧师和心理科医生也可提供支持。

每个孩子应对压力的表现方式不同:

  • 恐惧
  • 悲哀
  • 孤立
  • 嫉妒
  • 内疚
  • 尴尬
  • 意识错乱
  • 不安
  • 失控
 
儿童癌症患者正在和他的姐姐在医院的病床上玩橡胶泥。

在他们的兄弟或姐妹接受抗癌治疗期间,其他兄弟姐妹应努力过尽可能“正常”的生活。

解释未知情况

  • 患儿的兄弟姐妹往往会担惊受怕,因为他们还不理解这种新的经历。对孩子们开诚布公。如果解释清楚正在发生的事,就能减少恐惧和困惑。儿科中心的医疗团队可以帮助告诉孩子情况。
  • 提供适龄的癌症说明。
  • 澄清普遍持有的错误观点。例如,许多孩子错误地认为癌症具有传染性。一些孩子可能听说一旦患上癌症就会死去,而事实上,大多数儿童 (80%) 都能够存活。

保持尽可能“正常”的生活

兄弟姐妹应努力保持日常生活,尽可能保持生活稳定、可预见。他们应该:

  • 继续上学。
  • 继续参加课外活动。
  • 如果有能够住家的照护人员,可在家中生活

抽时间陪兄弟姐妹

  • 挤出特别一对一的时间。一起读书、散步,或做有趣的事。这种特别的时间,可以帮助减轻家人急需缓解的压力。即使 10 分钟的交谈也会产生重要影响。
  • 支持兄弟姐妹最喜爱的活动。如果无法抽出时间,请朋友和家人帮忙接送。
  • 兄弟姐妹常常会听到癌症患儿如何“坚强”或“勇敢”。确保口头赞扬他们同样表现出的这些可贵品质。

减轻内疚

某些兄弟姐妹可能认为是他们的想法、说过的话或做过的事导致了兄弟或姐妹患上癌症。

某些孩子会因为自己健康、兄弟或姐妹却患病而感到愧疚。

一些有用的建议包括:

  • 告诉患儿的兄弟姐妹,没有任何人的任何想法、说的话或做的事能让其他人患上癌症。
  • 让他们可以用不同的方式帮助自己的兄弟或姐妹。这样会减轻他们的无力感。
  • 向兄弟姐妹表明,即使兄弟或姐妹生病了,他们仍可以开心地玩耍。

接受负面情绪

如果喜爱的人身患重症,生气是正常的表达。孩子可能会因癌症本身发怒,或是气愤上天不公任癌症发生。他们可能会因为父母转移了焦点而生气,甚至会对兄弟姐妹患病而大发脾气。一些能帮助他们的建议:

  • 为儿童和青少年提供发泄愤怒的途径。鼓励孩子写信或记日记,画下或写下他们的感受。
  • 让兄弟姐妹进行安全的身体活动,为他们提供发泄情绪的出口。
  • 教给他们放松的方法,如深呼吸。
  • 解释走出来比抱怨抨击更有益。

一些兄弟姐妹可能认为住院很有趣,因为患儿可以收到礼物,不用每天去上学,而且有更多的时间和父母在一起。他们可能只看到了患儿欢笑、开心的情景。如果是这样,可以和他们分享一些适龄的信息,告诉他们更普遍的日子里是在等待预约就诊、吃药和接受手术等等。

准备好应对不适情况

当其他人看到自己的兄弟或姐妹患病时,孩子自然会觉得不舒服。人们可能会询问癌症的情况,使兄弟姐妹不知道如何回答。

  • 鼓励兄弟姐妹分享,如果在公共场所有人盯着他们患病的兄弟或姐妹时,他们是什么感受。
  • 注意是否有被校园霸凌或嘲笑的迹象。经常与兄弟姐妹的老师沟通了解情况。帮助孩子在学校和家里找到可以吐露心声的支持者。
  • 一些兄弟姐妹可能受不了学校里的成年人不停询问他们兄弟或姐妹状况。设想如果自己在兄弟姐妹的学校里,人们当着他们的面成群地讨论确诊这件事,你是否会觉得别扭。

培养兄弟姐妹间的关系

兄弟姐妹的关系对于每个人的情绪健康都很重要。一些培养关系的建议:

  • 找机会让他们一起做有趣的事——玩棋盘游戏、看电影、讲笑话、读书、做手工或玩电子游戏。
  • 如果患儿因为治疗脱发,兄弟姐妹可以帮忙购买帽子和大头巾,如果他们都愿意,可以一起戴帽子和大头巾。医疗服务提供者通常不建议兄弟姐妹剃光头发。因为这往往可能造成对脱发的误解,例如,“我是不是也生病了?”
  • 接受治疗的患儿常常会收到朋友和大家庭的礼物,长此以往,可能会引发兄弟姐妹的嫉妒情绪。患病的孩子往往在获取的同时,同样喜欢给予。兄弟姐妹们可以想办法帮助他人。

创造这样的机会,让兄弟姐妹互相交流,有助于让他们感到彼此间紧密的联系。

儿童癌症患者和姐姐一起表演木偶戏

创造兄弟姐妹间联系的机会,有助于让他们感到彼此间紧密的联系。

资源

  • 超级同胞(SuperSibs) 是 Alex’s Lemonade Stand基金会的一项计划,提供服务、信息、夏令营和家长工具包


审阅时间:2018 年 6 月