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Pour les parents, un enfant arrivant en phase hors traitement suscite à la fois de la joie et de l'anxiété

Lorsque son fils Todd a terminé son traitement contre le lymphome de Hodgkin, sa mère, Melissa, était ravie.

Mais elle se souvient d'avoir été inquiète à l'idée de quitter le cocon créé par l'équipe de soins de son fils et les autres familles avec lesquelles elle avait entretenu des liens très forts.

« Vous aviez toujours le confort de l'hôpital », a déclaré Melissa. « Vous saviez qu'ils s'occupaient de vous. Une fois le traitement terminé, vous n'avez plus d'analyses à faire. Vous n'avez pas de chimiothérapie. Vous vous inquiétez de la moindre poussée de fièvre ou de la moindre maladie. C'est effrayant. »

Patient debout avec sa mère.

Melissa était ravie lorsque son fils Todd a terminé le traitement, mais elle se souvient d'avoir été inquiète à l'idée de quitter le cocon créé par l'équipe de soins et les autres familles.

En tant que mère, Jenny peut se reconnaître en elle. Elle s'est sentie un peu mal à l'aise lorsque sa fille Mabry a atteint la fin de son traitement contre la leucémie.

« Je ne pense pas que les inquiétudes disparaîtront véritablement un jour », déclare Jenny. « Vous apprenez à y faire face par vos propres moyens, qu'il s'agisse de prières ou de discussions avec quelqu'un à ce sujet. Adoptez des attitudes positives. »

Les patients, les parents et les frères et sœurs se languissent également des amis qu'ils se sont faits parmi les autres patients et les familles.

Il est courant de se sentir anxieux à la fin du traitement contre le cancer de votre enfant. Votre vie a connu tant de bouleversements. Certaines familles en parlent comme une tempête. Les familles font des ajustements pour s'adapter à l'expérience. En y repensant, la vie a changé. Vous vous retrouvez peut-être en train de ramasser les morceaux et de chercher la place de chacun, ou bien de constater qu'ils ne sont plus adaptés.

La fin du traitement marque le début d'une nouvelle vie, à savoir la reconstruction de votre vie, la vie après le cancer.

Les parents qui ont vécu cette transition déclarent qu'il est important pour les parents de se laisser le temps de trouver cette « nouvelle normalité ». Elle ne va pas s'instaurer immédiatement. Identifiez les personnes de votre entourage qui peuvent vous aider et contactez-les. Il peut s'agir de membres de la famille, d'amis et de professionnels de santé.

Signes de problèmes émotionnels graves

Il est normal d'être inquiet et stressé pour votre enfant de temps à autre. C'est normal quand on est parent. Cependant, dans de rares cas, les personnes peuvent développer un problème plus grave, tel qu'un trouble anxieux ou une dépression. Les signes et symptômes à craindre sont les suivants :

  • Une humeur maussade persistante
  • Une perte d'intérêt pour les activités précédemment agréables
  • Des troubles du sommeil
  • Une diminution de l'énergie
  • Une inquiétude constante
  • Des modifications de l'appétit et des variations du poids

Demandez de l'aide si vous rencontrez ces problèmes.

 

Préoccupations concernant la santé de l'enfant

De nombreux parents affirment que leur préoccupation principale pendant cette période est que le cancer de leur enfant réapparaisse. Par conséquent, tout signe ou symptôme, le nez qui coule, une ecchymose ou un mal de tête, peut provoquer de l'anxiété.

Les familles ont pris l'habitude d'appeler l'équipe de soins contre le cancer pédiatrique à la moindre préoccupation. Ils doivent maintenant apprendre à compter sur l'équipe de soins principale à domicile.

Les parents disent qu'il peut être difficile de savoir quel problème ils doivent partager avec leur équipe de soins principale et ceux qui nécessitent un appel à l'équipe de soins contre le cancer. Par exemple, la fièvre est une urgence pendant le traitement contre le cancer pédiatrique. Mais, après le traitement, un simple appel ou une consultation chez le pédiatre peuvent suffire.

Si vous avez des questions médicales, adressez-vous à l'équipe de soins d'oncologie. Les prestataires de soins peuvent vous aider à déterminer les sujets à aborder avec votre pédiatre et les sujets pouvant être importants pour l'équipe de soins contre le cancer.

Votre anxiété devrait diminuer au fil du temps. Mais elle ne disparaitra probablement jamais définitivement.

Retour aux routines

Les patients sont encouragés à retourner à l'école dès que possible. De nombreux patients peuvent aller à l'école pendant qu'ils sont encore sous traitement. L'école fournit une structure à la vie quotidienne qui est importante.

L'école permet aux enfants et aux adolescents de retrouver leurs camarades. La participation à des activités extrascolaires, des activités sportives et des loisirs leur permet également de s'adapter socialement et de s'épanouir.

Mais les familles sont encouragées à prendre le temps nécessaire pour faire cette transition vers le retour à l'école. Parfois, les patients ne se sentent pas à l'aise pour reprendre l'école immédiatement. Parfois, les enfants poursuivent leur scolarité à la maison (soit par le biais de l'enseignement à domicile par les parents, soit par des services à domicile fournis par l'école) pour le reste de l'année. Ensuite, ils commencent l'année scolaire suivante afin de se sentir prêts sur le plan émotionnel et physique.

C'est également un bon moyen d'instaurer une routine à la maison. Les parents peuvent envisager d'attribuer des tâches et des responsabilités régulières. Pour les occasions sociales, les parents peuvent encourager les enfants à inviter des amis.

Bouleversements de la dynamique familiale

Il faudra peut-être du temps pour redevenir une unité familiale à la maison. Chaque famille est différente.

Dans certains cas, un seul parent s'est peut-être rendu à l'hôpital et a pris la plupart des décisions relatives au traitement. L'autre parent est peut-être resté à la maison pour s'occuper du foyer. Dans d'autres cas, toute la famille a peut-être déménagé dans la ville où se trouvait le centre pédiatrique. Dans certaines situations, les grands-parents, les tantes et les oncles ont peut-être assumé certaines responsabilités des parents. Dans le cas des familles monoparentales, un parent peut avoir porté l'essentiel de cette lourde charge.

Il convient d'établir un échange continu entre tous les membres sur ce à quoi va ressembler le foyer maintenant que le traitement contre le cancer est terminé.

Difficultés liées à la parentalité

Les comportements autorisés pendant le traitement peuvent ne pas être tolérés maintenant que le patient est de retour à son domicile.

Par exemple, quand votre enfant avait du mal à manger le moindre aliment, ce devait être plutôt normal pour lui de manger une glace au milieu de la nuit. Ou lorsque vous passez tant de temps à attendre, cela peut sembler raisonnable de passer plusieurs heures sur l'iPad. Mais une fois le traitement terminé, cela n'est évidemment plus acceptable.

Il est important d'avoir une discussion en famille sur ces attentes. Les parents sont encouragés à fournir une structure fiable à leurs enfants.

Définissez des limites cohérentes avec leurs conséquences.

Donnez aux enfants des marques d'encouragement lorsqu'ils se comportent bien. 

Si des problèmes comportementaux persistent, contactez le prestataire de soins de votre enfant pour obtenir de l'aide.

Prise en charge de la santé émotionnelle

Souvent, lorsque le traitement est terminé, les gens se disent : « Le traitement est terminé, tu vas bien. » Mais vous n'allez peut-être pas bien.

Dans certains cas, les parents éprouvent le sentiment de « culpabilité du survivant » si leur enfant a survécu alors que d'autres patients n'ont pas survécu.

Il est important de surveiller votre propre santé émotionnelle.

Chaque membre de la famille de Melissa a consulté un professionnel à un moment ou à un autre. Chacun avait des difficultés différentes. Melissa a déclaré qu'il était également utile de parler avec sa famille et ses amis, mais qu'un conseiller possède des connaissances scolaires et une expertise professionnelle pour aider les membres de la famille à relever les défis.

« La consultation d'un professionnel m'a beaucoup aidée. » a déclaré Melissa. « Je me suis rendu compte que mes pensées étaient normales, que je n'étais pas folle. »

Accordez-vous du temps

La consultation d'un professionnel a également appris à Melissa à s'accorder du temps pour elle-même, ainsi que du temps avec son mari pour s'occuper de leur couple. Ces problèmes sont souvent négligés lorsque votre enfant subit un traitement contre le cancer. 

« Le conseiller m'a appris à ne pas être trop dure avec moi-même », déclare Melissa. « J'ai eu l'impression que comme « je suis maman, je suis censée faire toutes ces choses. » Mais, en réalité, vous ne le pouvez pas. Réservez du temps pour vous-même. Réservez du temps en couple. Prévoyez du temps l'un pour l'autre. Soyez bienveillant avec vous-même. »


Révision : avril 2019