Когда Тодд, сын Мелиссы, завершил лечение лимфомы Ходжкина, она чувствовала огромную радость.
Однако она помнит, как переживала о том, что ей придется покинуть привычный узкий круг, образовавшийся благодаря заботе лечащей группы сына и другим семьям, с которыми она так сблизилась.
— В больнице вам спокойнее, — говорит Мелисса. — Вы знаете, что за вами всегда присмотрят. После завершения терапии вы не сдаете анализы. Не проходите химиотерапию. Вы беспокоитесь о каждой небольшой простуде или болезни. Это пугает.
Еще одна мама пациента, Дженни, согласна с Мелиссой. Она была немного встревожена, когда ее дочь Мабри завершила лечение лейкоза.
— Не думаю, что можно совсем избавиться от беспокойства, — говорит Дженни. — Вы учитесь справляться с этим по-своему, будь то молитва или разговор по душам с другим человеком. Старайтесь во всем искать позитив.
Кроме того, пациенты, родители, другие дети в семье скучают по дружеским связям, возникшим с другими пациентами и семьями.
Когда лечение рака завершается, часто возникает ощущение тревоги. Ваша жизнь претерпела столько изменений. По мнению некоторых семей, это все равно что пережить ураган. Семьи стараются адаптироваться к своему опыту. Если оглянуться назад, видно, что жизнь изменилась. Внезапно вы обнаруживаете, что собираете ее по кусочкам, словно пазл: какие-то кусочки подходят, а какие-то оказываются лишними.
Когда лечение заканчивается, начинается что-то новое: жизнь после рака придется выстраивать заново.
Родители, пережившие этот переходный период, говорят, что важно дать себе время найти «новую норму». Это произойдет не сразу. Определите, какие люди в вашей жизни могут помочь вам, и обратитесь к ним. Это могут быть родственники, друзья или медицинские работники.
Время от времени беспокоиться и переживать за ребенка естественно. Это свойственно всем родителям. Однако в редких случаях может развиться более серьезная проблема — тревожное расстройство или депрессия. Признаки, которые должны насторожить:
Если вы наблюдаете у себя эти симптомы, обратитесь за помощью.
Многие родители говорят, что их главная проблема в этот период — страх, что рак вернется. В результате тревогу может вызывать любой признак или симптом — даже насморк, синяк или головная боль.
Семьи привыкли звонить онкологу ребенка по любой проблеме. Теперь им нужно обращаться к врачам по месту жительства.
Родители говорят, что им не всегда понятно, с какой проблемой обращаться к педиатру, а какая требует звонка онкологу. Например, во время лечения рака лихорадка — это неотложное состояние. Однако после лечения в таких случаях достаточно обратиться к педиатру.
Если у вас есть вопросы медицинского характера, поговорите с вашими врачами в отделении. Медицинские работники помогут определить, какие ситуации поможет решить педиатр, а о чем лучше сообщать лечащему онкологу.
Ваша тревога уменьшится со временем, но может никогда не исчезнуть полностью.
Пациентам рекомендуется как можно скорее вернуться в школу. Многие пациенты посещают занятия еще во время лечения. Школа задает необходимый режим повседневной жизни.
Школа позволяет детям и подросткам быть рядом со своими сверстниками. Участие во внеклассных мероприятиях, занятиях спортом и хобби также дают возможности для общения и развития интересов.
Однако семьям рекомендуется выделить необходимое время на адаптацию ребенка к школе. Иногда пациенты чувствуют себя некомфортно, возвращаясь в класс сразу после лечения. В некоторых случаях детям лучше до конца года заниматься дома (домашним обучением могут заниматься родители, либо надомное обучение предоставляет школа). Вернувшись в школу с началом нового учебного года, ребенок будет чувствовать себя эмоционально и физически готовым.
Важно обеспечить привычный распорядок дня и дома. Родителям рекомендуется поручить ребенку некоторые домашние дела и другие обязанности. Для социальной адаптации можно предложить пригласить в гости друзей.
Чтобы семья вновь сплотилась, может потребоваться время. Каждая семья устроена по-своему.
Бывает так, что один из родителей находится с ребенком в больнице и принимает большинство решений по лечению. Другой родитель остается дома и ведет домашнее хозяйство. Возможно, вся семья переезжала в город, где находится детский онкологический центр. В некоторых ситуациях родительские обязанности частично берут на себя бабушки и дедушки, тети и дяди. Если в семье только один родитель, большинство обязанностей вынужден выполнять он.
Важно, чтобы все члены семьи участвовали в обсуждении, какой будет домашняя жизнь теперь, когда лечение рака завершено.
Поведение, которое было разрешено во время лечения, может стать неприемлемым, когда пациент вернулся домой.
Например, когда вашему ребенку трудно было съесть хоть что-нибудь, ему позволяли есть мороженое посреди ночи. Или когда вы тратили столько времени на ожидание, несколько часов с планшетом были вполне оправданы. Однако после лечения это, скорее всего, будет неприемлемо.
Важно обсудить ожидания всей семьей. Родителям рекомендуется сформулировать для детей понятные правила.
Установите ограничения, согласованные с последствиями.
Давайте детям положительное подкрепление, когда они ведут себя хорошо.
Если проблемы с поведением сохраняются, обратитесь за помощью к врачу ребенка.
Часто, когда лечение заканчивается, люди думают: «Лечение закончено, теперь у тебя все хорошо». Но это не всегда так.
В некоторых случаях родители могут испытывать «вину выжившего», если их ребенок поправился, а другие пациенты — нет.
Важно следить за своим эмоциональным здоровьем.
Каждый член семьи Мелиссы в разное время получал психологические консультации. У каждого были свои проблемы. Мелисса сказала, что также полезно общаться с родственниками и друзьями, но у консультанта есть академические знания и профессиональный опыт, чтобы помогать членам семьи справляться с трудностями.
— Консультации мне очень помогли, — сказала Мелисса. — Я поняла, что мои мысли нормальны, что я не сошла с ума.
Консультации также научили Мелиссу уделять время себе, а вместе с мужем — уделять внимание их супружеским отношениям. Когда ребенок проходит курс лечения от рака, эти вопросы часто отходят на второй план.
— Консультации научили меня относиться к себе более бережно, — сказала Мелисса. — Я считала, что как мать я должна делать все. Но так не получится. Уделяйте время себе. Уделяйте время отношениям в паре. Находите время друг для друга. Будьте к себе снисходительны.
—
Дата изменения: апрель 2019 г.