Добро пожаловать на веб-сайт

Together — это новый информационный ресурс для всех, кого затронул детский рак: пациентов и их родителей, членов семьи и друзей.

Подробнее

Завершение лечения приносит родителям ребенка радость и беспокойство одновременно

Когда Тодд, сын Мелиссы, завершил лечение лимфомы Ходжкина, она чувствовала огромную радость.

Однако она помнит, как переживала о том, что ей придется покинуть привычный узкий круг, образовавшийся благодаря заботе лечащей группы сына и другим семьям, с которыми она так сблизилась.

— В больнице вам спокойнее, — говорит Мелисса. — Вы знаете, что за вами всегда присмотрят. После завершения терапии вы не сдаете анализы. Не проходите химиотерапию. Вы беспокоитесь о каждой небольшой простуде или болезни. Это пугает.

Пациент стоит рядом с матерью.

Мелисса была очень рада, когда Тодд закончил лечение, но помнит, как переживала о том, что ей придется покинуть привычный узкий круг, образовавшийся благодаря заботе лечащей группы сына и другим семьям.

Еще одна мама пациента, Дженни, согласна с Мелиссой. Она была немного встревожена, когда ее дочь Мабри завершила лечение лейкоза.

— Не думаю, что можно совсем избавиться от беспокойства, — говорит Дженни. — Вы учитесь справляться с этим по-своему, будь то молитва или разговор по душам с другим человеком. Старайтесь во всем искать позитив.

Кроме того, пациенты, родители, другие дети в семье скучают по дружеским связям, возникшим с другими пациентами и семьями.

Когда лечение рака завершается, часто возникает ощущение тревоги. Ваша жизнь претерпела столько изменений. По мнению некоторых семей, это все равно что пережить ураган. Семьи стараются адаптироваться к своему опыту. Если оглянуться назад, видно, что жизнь изменилась. Внезапно вы обнаруживаете, что собираете ее по кусочкам, словно пазл: какие-то кусочки подходят, а какие-то оказываются лишними.

Когда лечение заканчивается, начинается что-то новое: жизнь после рака придется выстраивать заново.

Родители, пережившие этот переходный период, говорят, что важно дать себе время найти «новую норму». Это произойдет не сразу. Определите, какие люди в вашей жизни могут помочь вам, и обратитесь к ним. Это могут быть родственники, друзья или медицинские работники.

Признаки серьезных эмоциональных расстройств

Время от времени беспокоиться и переживать за ребенка естественно. Это свойственно всем родителям. Однако в редких случаях может развиться более серьезная проблема — тревожное расстройство или депрессия. Признаки, которые должны насторожить:

  • Постоянное плохое настроение
  • Снижение интереса к прежде любимым занятиям
  • Нарушения сна
  • Быстрая утомляемость
  • Постоянное беспокойство
  • Изменения аппетита и массы тела

Если вы наблюдаете у себя эти симптомы, обратитесь за помощью.

 

Беспокойство о здоровье ребенка

Многие родители говорят, что их главная проблема в этот период — страх, что рак вернется. В результате тревогу может вызывать любой признак или симптом — даже насморк, синяк или головная боль.

Семьи привыкли звонить онкологу ребенка по любой проблеме. Теперь им нужно обращаться к врачам по месту жительства.

Родители говорят, что им не всегда понятно, с какой проблемой обращаться к педиатру, а какая требует звонка онкологу. Например, во время лечения рака лихорадка — это неотложное состояние. Однако после лечения в таких случаях достаточно обратиться к педиатру.

Если у вас есть вопросы медицинского характера, поговорите с вашими врачами в отделении. Медицинские работники помогут определить, какие ситуации поможет решить педиатр, а о чем лучше сообщать лечащему онкологу.

Ваша тревога уменьшится со временем, но может никогда не исчезнуть полностью.

Возвращение к привычному образу жизни

Пациентам рекомендуется как можно скорее вернуться в школу. Многие пациенты посещают занятия еще во время лечения. Школа задает необходимый режим повседневной жизни.

Школа позволяет детям и подросткам быть рядом со своими сверстниками. Участие во внеклассных мероприятиях, занятиях спортом и хобби также дают возможности для общения и развития интересов.

Однако семьям рекомендуется выделить необходимое время на адаптацию ребенка к школе. Иногда пациенты чувствуют себя некомфортно, возвращаясь в класс сразу после лечения. В некоторых случаях детям лучше до конца года заниматься дома (домашним обучением могут заниматься родители, либо надомное обучение предоставляет школа). Вернувшись в школу с началом нового учебного года, ребенок будет чувствовать себя эмоционально и физически готовым.

Важно обеспечить привычный распорядок дня и дома. Родителям рекомендуется поручить ребенку некоторые домашние дела и другие обязанности. Для социальной адаптации можно предложить пригласить в гости друзей.

Изменения в семейных отношениях

Чтобы семья вновь сплотилась, может потребоваться время. Каждая семья устроена по-своему.

Бывает так, что один из родителей находится с ребенком в больнице и принимает большинство решений по лечению. Другой родитель остается дома и ведет домашнее хозяйство. Возможно, вся семья переезжала в город, где находится детский онкологический центр. В некоторых ситуациях родительские обязанности частично берут на себя бабушки и дедушки, тети и дяди. Если в семье только один родитель, большинство обязанностей вынужден выполнять он.

Важно, чтобы все члены семьи участвовали в обсуждении, какой будет домашняя жизнь теперь, когда лечение рака завершено.

Проблемы с воспитанием детей

Поведение, которое было разрешено во время лечения, может стать неприемлемым, когда пациент вернулся домой.

Например, когда вашему ребенку трудно было съесть хоть что-нибудь, ему позволяли есть мороженое посреди ночи. Или когда вы тратили столько времени на ожидание, несколько часов с планшетом были вполне оправданы. Однако после лечения это, скорее всего, будет неприемлемо.

Важно обсудить ожидания всей семьей. Родителям рекомендуется сформулировать для детей понятные правила.

Установите ограничения, согласованные с последствиями.

Давайте детям положительное подкрепление, когда они ведут себя хорошо. 

Если проблемы с поведением сохраняются, обратитесь за помощью к врачу ребенка.

Ответственность за эмоциональное здоровье

Часто, когда лечение заканчивается, люди думают: «Лечение закончено, теперь у тебя все хорошо». Но это не всегда так.

В некоторых случаях родители могут испытывать «вину выжившего», если их ребенок поправился, а другие пациенты — нет.

Важно следить за своим эмоциональным здоровьем.

Каждый член семьи Мелиссы в разное время получал психологические консультации. У каждого были свои проблемы. Мелисса сказала, что также полезно общаться с родственниками и друзьями, но у консультанта есть академические знания и профессиональный опыт, чтобы помогать членам семьи справляться с трудностями.

— Консультации мне очень помогли, — сказала Мелисса. — Я поняла, что мои мысли нормальны, что я не сошла с ума.

Дайте себе время

Консультации также научили Мелиссу уделять время себе, а вместе с мужем — уделять внимание их супружеским отношениям. Когда ребенок проходит курс лечения от рака, эти вопросы часто отходят на второй план. 

— Консультации научили меня относиться к себе более бережно, — сказала Мелисса. — Я считала, что как мать я должна делать все. Но так не получится. Уделяйте время себе. Уделяйте время отношениям в паре. Находите время друг для друга. Будьте к себе снисходительны.


Дата изменения: апрель 2019 г.