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Together 是针对受儿童癌症影响的人群提供的新资源——包括患者及其父母、家人和朋友。

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对于家长而言,治疗结束后的孩子会同时带来喜悦和焦虑

当 Melissa 的儿子 Todd 完成霍奇金淋巴瘤的治疗时,Melissa 感到非常高兴。

但她记得,自己曾经因离开儿子的医疗团队和与她关系密切的其他家庭创造的环境而感到紧张。

Melissa 说:“你总是能得到医院的安慰。”“你知道他们在照顾你。治疗结束后,你将不再需要接受检查。你将不再需要接受化疗。您会担心每次轻微的发热或生病。太可怕了。”

一位患儿和母亲站在一起

Melissa 的儿子 Todd 完成治疗时,她感到非常激动,但她记得自己对离开医疗团队和其他家庭创造的环境而感到紧张。

另一个妈妈 Jenny 也有同感。当她的女儿 Mabry 结束白血病治疗时,Jenny 感到有些不安。

Jenny 说:“我认为这种担忧永远不会消失。”你应当以自己的方式学习应对之道——无论是祷告还是与某人交谈。寻求积极的事情。”

患儿、家长和兄弟姐妹也想念他们结交到的其他患儿和家人朋友。

在您的孩子癌症治疗结束时,您可能会感到焦虑,这是很常见的。您的生活经历了许多变化。一些家庭将其形容为经受了风暴的洗礼。家庭会进行调整以度过这个历程。回顾过去,生活已经改变。您可能会发现自己重新拾起生活的碎片,找到它们适合的位置——或得知它们已不再适合。

治疗结束后,这标志着新事物的开始——重建生活——癌症后的生活。

经历过这种过渡期的父母说,让父母有时间找到“新常态”很重要。但这不会马上实现。发现生活中可以帮助您的人并与之保持联系。这些人可能是家庭成员、朋友和医疗服务专业人员。

严重情绪问题的迹象

时不时为您的孩子感到担心和紧张是正常的。这是家长的天性。但在极少数情况下,人们可能会出现更严重的问题,例如焦虑或抑郁。需要注意的体征和症状包括:

  • 持续情绪低落
  • 对以前喜爱的活动兴趣减少
  • 睡眠问题
  • 精力不济
  • 持续担忧
  • 食欲和体重改变

如果您出现此类经历,请寻求帮助。

 

对儿童健康的担忧

许多父母说,在此期间,他们主要担心孩子的癌症会复发。因此,任何体征和症状(流鼻涕、瘀伤或头痛)都可能引发焦虑

家长一直习惯给孩子的癌症医疗团队打电话,以解决任何问题。现在,他们必须学会在家中依靠初级医疗服务团队。

家长表示,很难知道应该与他们的初级医疗服务团队分享哪些问题以及哪些问题才需要致电癌症医疗团队。例如,发热是儿童癌症治疗期间的紧急情况。但在癌症治疗后,它可能只需要致电或看儿科医生。

如果您有医疗问题,请与癌症医疗团队联系。医疗服务提供者可以帮助您确定应该与儿科医生讨论的事项,以及哪些事项可能与癌症医疗团队有关。

随着时间流逝,您的焦虑会减少。但它可能永远不会消失。

回到日常生活

鼓励患儿尽快返回学校。许多患儿在接受治疗时仍然上学。学校是日常生活的重要组成部分。

学校使儿童和青少年与同龄人在一起。参加课外活动、体育和爱好也为他们提供了社交和发展兴趣的途径。

但是,我们仍然鼓励家庭花费必要的时间来实现这种返回学校的过渡。有时,患儿对立即返校感到不适。有时,孩子们会在这一年剩余的时间里继续在家上学(通过父母在家教育或学校提供的在家教学服务)。然后,他们从下一个学年开始返校上学,这样他们在情绪和身体上都会做好准备。

养成有规律的家庭生活也是很好的。家长可能要考虑分配日常杂务和责任。为了创造社交机会,父母可能要鼓励孩子邀请朋友来家里。

家庭动态的改变

在家中再次成为一个家庭单位可能需要一些时间。每个家庭都是不一样的。

在有些情况下,一位家长可能去过医院,并做出了大多数与治疗相关的决定。另一位家长可能留在家中经营家庭。在其他情况中,可能整个家庭都搬到了儿科中心所在的城市。在某些情况下,(外)祖父母、姑姑/阿姨和舅舅/叔叔可能承担了某些育儿职责。在单亲家庭中,一位家长可能承担了大部分责任。

既然癌症治疗已经结束,那么每个参与人员之间应该就家庭的现状保持对话。

育儿挑战

由于患儿在家中,治疗期间被允许的行为现在可能不再允许。

例如,当您的孩子很难吃下任何东西时,在半夜吃冰淇淋可能也是没问题的。或者当您花费大量时间候诊时,孩子玩数小时 iPad 可能也是合理的。但是治疗结束后,这些可能都是无法接受的。

关于期望进行家庭讨论很重要。我们鼓励家长为孩子提供可靠的规则。

设定相符合的限制和后果。

当孩子表现良好时,给与他们积极的鼓励。 

如果仍然存在任何行为问题,请与您孩子的医疗服务提供者联系以寻求帮助。

掌控情绪健康

通常,治疗结束后,人们会想:“治疗结束了,您就好了。”但您可能并不好。

在某些情况下,当孩子生存下来而其他患儿没有生存时,父母可能会经历“生存者的内疚”。

密切关注自己的情绪健康至关重要。

Melissa 家的每位成员都接受过一次或多次咨询。每个人都有不同的挣扎。Melissa 说,与家人和朋友交谈也很有帮助,但是咨询师具有理论知识和专业技能,可以更好地帮助家人应对挑战。

“咨询帮助了我。”Melissa 表示。“我意识到自己的想法很正常,我没有疯。”

给自己一些时间

咨询还教会 Melissa 给自己一些时间,并花时间与丈夫一起关注他们的婚姻。当您的孩子接受癌症治疗时,这些问题通常会被忽略。 

Melissa 说:“咨询教会我不要对自己太苛刻。”“我觉得‘我是妈妈,我应该做所有这些事情。’但是你不能。为自己创造时间。夫妻一起创造时间。为彼此找到时间给自己一些恩典。”


审阅时间:2019 年 4 月