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Together es un nuevo recurso para personas afectadas por cáncer pediátrico, ya sean pacientes, padres, familiares y amigos.
Obtenga más informaciónCuando su hijo Todd terminó su tratamiento contra el linfoma de Hodgkin, su mamá, Melissa, se sintió emocionada.
Pero ella recuerda sentirse nerviosa por abandonar el capullo creado por el equipo de atención de su hijo y otras familias con quienes se había encariñado tanto.
"Siempre teníamos el consuelo del hospital", dijo Melissa. "Sabíamos que nos cuidaban. Después de terminar la terapia, ya no debes realizar pruebas. Ya no debes realizar quimioterapia. Te preocupas por cada pequeña fiebre o enfermedad. Es atemorizante".
Melissa se sintió emocionada cuando su hijo Todd terminó el tratamiento, pero recuerda sentirse nerviosa por abandonar el capullo creado por el equipo de atención y otras familias.
Su mamá colega, Jenny, puede verse reflejada. Ella se sintió un poco intranquila cuando su hija Mabry llegó al final del tratamiento contra la leucemia.
"No creo que la preocupación alguna vez desaparezca del todo", dijo Jenny. "Aprendes a lidiar con ella a tu propia manera, ya sea orando o hablando con alguien al respecto. Buscas cosas positivas".
Pacientes, padres y hermanos también extrañan las amistades que hicieron con otros pacientes y familias.
Es común sentirse ansioso al final del tratamiento contra el cáncer de su hijo. La vida pasó por muchos cambios. Algunas familias lo describen como una tormenta desgastadora. Las familias se adaptan para superar la experiencia. Mirando hacia atrás, la vida cambió. Usted podría encontrarse recogiendo las piezas y viendo dónde encajan... o descubriendo que ya no encajan.
Cuando el tratamiento termina, marca el comienzo de algo nuevo: la reconstrucción de su vida después del cáncer.
Los padres que han pasado por esta transición dicen que es importante darse tiempo para descubrir esta "nueva normalidad". No sucederá de un momento al otro. Identifique a las personas en su vida que pueden ayudarlo y acuda a ellas. Esas personas pueden ser familiares, amigos y profesionales de atención médica.
Preocuparse y estresarse por su hijo de tanto en tanto es normal. Es parte de ser padre. Pero en casos raros, las personas pueden desarrollar un problema más grave como un trastorno de la ansiedad o depresión. Los signos y los síntomas para preocuparse incluyen:
Busque ayuda si experimenta estas cosas.
Muchos padres dicen que la principal preocupación durante este período es que el cáncer de su hijo regrese. Como resultado, cualquier signo o síntoma (una secreción nasal, un moretón o un dolor de cabeza) puede desencadenar ansiedad.
Las familias tenían el hábito de llamar al equipo de atención de cáncer de su hijo por cualquier preocupación. Ahora deben aprender a confiar en el equipo de atención médica primario en el hogar.
Los padres dicen que puede ser difícil saber cuáles preocupaciones compartir con su equipo de atención médica primario y cuáles requieren una llamada al equipo de atención de cáncer. Por ejemplo, una fiebre es una emergencia durante el tratamiento contra el cáncer infantil. Pero después del tratamiento, solo puede justificar una llamada o una consulta al pediatra.
Si tiene preguntas médicas, hable con el equipo de atención de cáncer. Los proveedores de atención pueden ayudarlo a determinar qué asuntos debe hablar con su pediatra y qué cosas pueden ser un asunto para el equipo de atención de cáncer.
Su ansiedad debería disminuir con el tiempo. Pero es probable que nunca se vaya por completo.
Se sugiere que los pacientes regresen a la escuela lo antes posible. Muchos pacientes asisten a la escuela mientras están en tratamiento. La escuela brinda una estructura a la vida diaria que resulta importante.
La escuela permite que niños y adolescentes estén junto a sus pares. Participar en actividades extracurriculares, deportes y pasatiempos también brinda maneras de que socialicen y desarrollen sus intereses.
Pero se sugiere que las familias se tomen el tiempo necesario para hacer esta transición de regreso a la escuela. A veces, los pacientes no se sienten cómodos de regresar de inmediato. A veces, los niños se mantienen al día con la escuela en el hogar (ya sea a través de educación en el hogar provista por los padres o servicios en el hogar provistos por la escuela) por el resto del año. Pueden volver a comenzar en el siguiente año escolar y así sentirse emocional y físicamente listos.
También es bueno que haya una rutina en el hogar. Los padres podrían considerar asignarles tareas y responsabilidades regulares. Para tener oportunidades sociales, los padres podrían alentar a los niños que inviten amigos a su casa.
Podría llevar tiempo volver a ser una unidad familiar en el hogar otra vez. Cada familia es diferente.
En algunos casos, un padre puede haber estado en el hospital y haber tomado la mayoría de las decisiones relacionadas con el tratamiento. El otro padre puede haber permanecido en el hogar y llevado adelante las actividades domésticas. En otros casos, toda la familia se puede haber mudado a la ciudad donde se encuentra el centro pediátrico. En algunas situaciones, los abuelos, las tías y los tíos pueden haber asumido algunas tareas de crianza. En el caso de hogares uniparentales, un padre puede tener a cargo la mayoría de las responsabilidades.
Todos los involucrados deberían conversar de forma constante sobre cómo será regresar al hogar ahora que el tratamiento contra el cáncer terminó.
Los comportamientos que se permitieron durante el tratamiento pueden no ser apropiados ahora que el paciente está en el hogar.
Por ejemplo, cuando a su hijo le costaba comer, podía estar bien comer helado en medio de la noche. O cuando usted debía esperar mucho tiempo, pasar varias horas en el iPad parecía algo razonable. Pero una vez que el tratamiento terminó, es probable que no sea aceptable.
Es importante tener una conversación familiar con respecto a las expectativas. Se sugiere a los padres brindar una estructura confiable para sus hijos.
Establezca límites coherentes con consecuencias.
Dé a los niños un refuerzo positivo cuando hacen bien las cosas.
Si los problemas de comportamiento persisten, comuníquese con el proveedor de atención médica de su hijo para buscar ayuda.
Muchas veces, cuando el tratamiento termina, las personas piensan: "El tratamiento terminó, estás bien". Pero es posible que usted no esté bien.
En algunos casos, los padres pueden experimentar "culpa del sobreviviente" cuando su hijo ha sobrevivido y otros pacientes, no.
Es importante controlar su propia salud emocional.
Cada miembro de la familia de Melissa recibió asesoramiento en un momento u otro. Cada uno tuvo diferentes dificultades. "Hablar con familiares y amigos también es útil", dijo Melissa, "pero un asesor tiene conocimiento académico y experiencia profesional para ayudar a los familiares a tratar los desafíos".
"Recibir asesoramiento me ayudó", dijo Melissa. "Descubrí que mis pensamientos eran normales, que no estaba loca".
El asesoramiento también le enseñó a Melissa a tomarse un tiempo para ella, y a tomarse un tiempo con su esposo para prestar atención a su matrimonio. Estas cuestiones muchas veces se abandonan cuando su hijo está realizando un tratamiento contra el cáncer.
"El asesoramiento me enseñó a no ser muy dura conmigo", dijo Melissa. Sentía que, como mamá, se suponía que debía hacer todas estas cosas. Pero no es posible. Tómese un tiempo para usted. Tómense un tiempo como pareja. Encuentren el tiempo para estar juntos. Dense un poco de gracia".
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Revisado: Abril de 2019