家长互助网络

如果孩子不幸罹患癌症，没有谁能比有着同样经历的其他家长更加理解你的生活。

与其他癌症患儿家长建立联系，是应对伴随孩子癌症诊断而来的种种情绪、身体和精神挑战的最佳方式之一。家长们往往会感到孤独和无助。

突然之间，他们必须学会一种新的癌症语言，改变日常生活习惯，并要做出从未想象过的重大决定。如果没经历过相同的境遇，人们很难真正理解患儿家长的感受，即使他们是出于好意的。

Heather 是患儿 Andrew 的妈妈，她说：“别人可能无法理解我们的挣扎。我原以为有些人会在我们身边，但他们却没有出现，甚至家人也是如此。但是，互助小组的人一直陪伴着我们。即使身处同样的困境，他们仍饱含爱心，为我们提供了爱和理解的关怀。”

加入互助小组和/或家长间的导师计划是与其他家长建立联系的重要方式。

互助小组 – 互助小组可在线下会面或在线上交流。一些小组由专业医疗人员领导。其他小组可能由家长组织。

家长间的导师计划 – 此类计划通常会将新确诊患儿的家长与经验丰富的家长相配对。通常，他们会一对一地会面。

家长们可以：

• 交流感受
• 彼此倾听、互相学习
• 分享建议
• 了解如何处理特定情况的新想法
• 寻找资源和信息

对于患儿 Catie 的妈妈 Christine 来说，分享和聆听的机会弥足珍贵。

与其他患儿家长建立联系的益处

• 与经历相同的人交流是一种可以改善生命质量的治疗手段。
• 家长能够感到身为团体一部分的归属感，并能从经验更加丰富的其他爸爸妈妈那里获得建议和忠告。
• 家长们可以坦诚分享他们的情绪和挣扎经历，不用担心让那些不理解的人感到不自在。
• 身在团体中有助于缓解压力、抑郁和焦虑。

如何找到计划

家长可以通过不同方式找到互助小组和导师计划：

• 询问其他家长 – 大多数家长都会乐意帮助他人寻找资源。大胆地询问在等候预约就诊时以及在手术室外遇到的人。
• 询问医疗团队 – 医院内可能设有互助小组和导师计划。社会工作者、心理科医生和/或牧师可能了解社区内小组的信息和联系方式。
• 在线互助小组和导师计划 – 家长小组可能会得到一些癌症相关组织机构会的赞助。最好是能找到由知名组织赞助的小组。这样的网站通常由通晓癌症知识的人审查，能够确保信息质量和网站安全。知名网站包括：
  • American Childhood Cancer Organization（美国儿童癌症组织） - 24 小时在线同伴支持
• 社交媒体 – Facebook 等社交媒体上有针对癌症患儿家长的小组，但是注意只能参加由负责任的人主持的小组。如果没有敬业的把关人，人们可能会分享错误信息或发布不当内容。不要加入那些过于消极的小组。
• 当地非盈利组织 -- 一些社区内有专注癌症或儿童健康问题的当地组织机构，他们有自己的计划。

互助小组和导师计划帮助患儿家长共同应对儿童癌症，汲取力量。