Родительские группы поддержки

Никто не понимает жизнь родителя онкобольного ребенка лучше, чем другой родитель, проходящий через тот же опыт.

Общение с другими родителями может быть одним из лучших способов решения эмоциональных, физических и духовных проблем, которые могут возникнуть в связи с болезнью ребенка. Родители часто чувствуют себя изолированными и беспомощными.

Внезапно они оказываются вынуждены учить новый язык болезни, менять повседневную жизнь и принимать критически важные решения в ситуациях, которых они никогда себе не представляли. Люди, не имеющие похожего опыта, на самом деле не знают, как чувствуют себя родители, хотя могут иметь добрые намерения.

— Другие люди могут не понимать наших проблем, — говорит Хизер, мама Эндрю. — Некоторые люди, от которых мы ожидали понимания, не понимали, даже родные. А люди из нашей группы поддержки нас понимают. Хотя они проходят через те же трудности, их душевных сил хватает на выражение любви и понимания.

Присоединиться к группе поддержки и (или) участвовать в наставнической программе для родителей — хороший способ наладить общение с другими родителями.

Группа поддержки — члены группы поддержки могут встречаться лично или общаться в интернете. Некоторые группы возглавляют медицинские работники. Другие организует один из родителей.

Наставническая программа для родителей — такая программа обычно объединяет родителей пациентов с недавно диагностированным заболеванием и более опытных родителей. Как правило, они проводят индивидуальные встречи.

Родители могут:

• Рассказывать о своих чувствах
• Слушать и учиться друг у друга
• Делиться советами
• Черпать новые идеи, помогающие справляться с определенными ситуациями
• Находить ресурсы и информацию

Для Кристин, мамы Кэти, возможность делиться и слушать оказалась бесценной.

Преимущества общения с другими родителями

• Общение с людьми, переживающими тот же опыт, может быть формой терапии, которая способна улучшить качество жизни человека.
• Родители могут почувствовать себя частью сообщества и получить советы и рекомендации от более опытных матерей и отцов.
• Родители могут открыто делиться переживаниями и трудностями, не вызывая ощущения дискомфорта у тех, кто может не понимать их проблем.
• Общение с группой может снизить уровень стресса, депрессии и тревожности.

Как найти программу

Родители могут найти группы поддержки и наставнические программы различными способами:

• Спросите других родителей — большинство родителей рады помочь другим в поиске ресурсов. Не бойтесь задавать вопросы людям, которых вы встречаете в очереди на приемы и процедуры.
• Спросите медицинских работников — в больнице могут быть организованы свои группы поддержки и наставнические программы. Контактные данные для связи с группами в рамках медицинского учреждения можно узнать у социальных работников, психологов и (или) священников.
• Группы поддержки и наставнические программы в интернете — некоторые онкологические организации могут спонсировать группы поддержки для родителей. Лучше всего найти группу, финансируемую авторитетной организацией. Чтобы информация на веб-сайте была достоверной и безопасной, сайт должен модерироваться людьми, располагающими всеми необходимыми знаниями о раке. К надежным веб-сайтам относятся:
  • American Childhood Cancer Organization - 24 Hour Online Peer Support
• Социальные сети — в социальных сетях, таких как Facebook, есть группы для родителей пациентов с онкологическими заболеваниями, но вступать в них рекомендуется только в том случае, если они модерируются человеком, заслуживающим доверия. Без специально назначенного модератора люди могут делиться неточной информацией или публиковать неприемлемые материалы. Избегайте групп с недоброжелательными участниками.
• Местные некоммерческие организации — в некоторых населенных пунктах есть местные организации, специализирующиеся на проблемах онкологии или детского здоровья, со своими собственными программами.

Группы поддержки и наставнические программы могут помочь родителям найти в себе силы для совместной борьбы с детским раком.