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生存照护计划

什么是生存照护计划?

儿童癌症生存者有独特的医疗照护需求。生存照护计划可以使生存者和他们的医疗服务提供者共同努力,从而满足这些需求。

该计划包含简明、完整的患者治疗记录,特定的医疗问题以及推荐的健康筛查——所有这些都包含在一份文件中。

生存照护计划包含简明、完整的患者治疗记录,特定的医疗问题以及推荐的健康筛查——所有这些都包含在一份文件中。在这张图片中,一位儿童癌症生存者于随访期间在诊所里等待。

生存照护计划包含简明、完整的患者治疗记录,特定的医疗问题以及推荐的健康筛查——所有这些都包含在一份文件中。

由于儿童癌症比较罕见,大多数初级医疗服务提供者在他们的医疗生涯中可能只看到 1 或 2 名儿童癌症生存者。因此,他们可能不熟悉儿童癌症治疗的迟发效应。迟发效应是指在治疗结束后数月或数年才出现的健康状况。根据治疗方法的不同,生存者可能需要比其他成年人更早或更频繁地进行某些健康筛查。

生存者所在小儿癌症中心可以为生存者提供个人计划。一些中心为生存者准备了在线工具来创建他们自己的计划。生存者通常会在每次拜访其小儿癌症中心的长期随访诊所时收到一份更新的副本。

做为倡导者的生存者

生存者可以很容易地与他们的家庭医生和其他医疗服务提供者(如牙医、眼科医生、咨询顾问和按摩治疗师)共享生存照护计划。每次访问医疗服务提供者时,他们应该携带一份更新的计划。

生存者应该尽可能地了解他们所接受的治疗和所需的随访照护。例如,接受胸部放射线检查的患者患乳腺癌、心脏病和肺部疾病的风险可能会更高。这有助于家庭医生和生存者了解这些风险,从而知道何时安排某些筛查、进行特定的检查以及在有需要时咨询专家。

生存照护计划包括哪些内容

每份计划对于该患者来说都是特定的。

生存照护计划是专门针对患者制定的。在这张图片中,一位儿童癌症生存者正在诊所与照护人员交谈。

生存照护计划是专门针对患者制定的。

治疗总结

治疗总结包括:

  • 癌症详情:位置、分期和分级、细胞/组织类型以及标志物信息
  • 治疗的开始日期和结束日期
  • 治疗细节:治疗类型、药物、治疗方案、总剂量、临床试验编号和名称(如有)、治疗反应和副作用
  • 提供的临床支持服务
  • 治疗中心和主要医疗服务提供者的联系信息
  • 联络和照护协调人员的重要信息

随访照护计划

可能包括:

  • 应对治疗副作用的方法
  • 检查癌症复发和其他状况所需的筛查和检查/测试的时间安排
  • 可能的治疗迟发效应和长期影响及其体征和症状 
  • 对家庭关系、学校和工作的潜在影响
  • 安排家庭及就业援助
  • 教育、保险、就业和财务问题 
  • 安排经济和法律援助
  • 有关健康生活方式的建议,例如营养体育活动
  • 遗传咨询检测 
  • 转诊给随访照护所需的专家
  • 癌症相关资源

在线照护计划工具

某些组织具有在线工具来帮助创建生存照护计划。其中包括:

在使用这些工具之前,患者应咨询他们的医生。

一位小儿癌症生存者分享了她的故事

小儿癌症生存者 Marie McGrory 与来自《大西洋月刊》的 Steve Clemons 讨论了她的生存情况。


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审阅时间:2018 年 6 月