Parents, accordez-vous du temps et de la bienveillance pour vous adapter quand l'enfant passe en phase hors traitement

Todd, le fils de Missy, a été atteint d'un cancer à trois reprises.

Aujourd'hui élève au lycée, un lymphome de Hodgkin lui a été diagnostiqué en 2009 lorsqu'il avait 6 ans. Todd a été traité par chimiothérapie pendant huit semaines. Aucun signe de cancer n'a été observé.

Une fois le traitement terminé, il a été officiellement considéré comme un patient en « transition » car il était en phase de transition vers la période hors traitement actif. Todd est retourné à l'hôpital tous les trois mois, puis tous les quatre mois, puis tous les six mois pour des visites de suivi de routine.

Trois ans plus tard, une radiographie a révélé des taches sur son thorax. Le cancer était revenu. Ensuite, Todd, élève de CM1, a été traité par chimiothérapie et radiothérapie thoracique.

Trois années supplémentaires se sont écoulées. Lorsque Todd était en cinquième, une tomographie par émission de positons a révélé la récidive du cancer. Il a été traité par chimiothérapie, a reçu une greffe de cellules souches hématopoïétiques (communément appelée greffe de moelle osseuse) et une protonthérapie.

Sa troisième expérience du cancer étant derrière lui, Todd ne présente aucun cancer.

Aujourd'hui, Todd est un élève de deuxième année au lycée. Excellent élève, il joue d'un instrument à percussion dans le groupe de son lycée et adore jouer au basket-ball.

Le cancer a présenté de nombreux défis pour sa famille, a déclaré Missy, la mère de Todd. Mais grâce à l'aide d'un réseau constitué de membres de la famille, d'amis et de professionnels de santé, ils ont persévéré et se sont renforcés. Le temps et la bienveillance y ont également contribué. En tant que parents, vous commettrez des erreurs, mais la clé est de continuer à essayer et à avancer, a déclaré Missy.

Allez-y doucement après la fin du traitement contre le cancer

Chaque fois que Todd est revenu chez lui après la fin du traitement, il voulait aussitôt replonger dans ses activités précédentes. Mais son énergie et son système immunitaire n'étaient pas tout à fait prêts.

Lorsque Todd est retourné à l'école, il était très faible physiquement. Même la marche l'épuisait. En cours préparatoire, il avait besoin de faire une sieste tous les jours après le déjeuner. Il y a eu plusieurs déplacements chez le médecin. Il devrait reconstituer sa force. La tendance naturelle de ses parents était de protéger leur fils.

« Il en voulait à nous. Nous avions tendance à nous méfier des nombreuses activités qu'il pratiquait. Il pensait que nous étions trop protecteurs », a déclaré Missy.

Plus tard, ils ont décidé de donner à Todd la liberté de prendre des décisions. « Notre approche était de ne pas lui dire non, mais de lui permettre de comprendre par lui-même », a déclaré Missy. « Essayer et voir. »

En classe de troisième, Todd a voulu essayer de faire partie de l'équipe de football. Au bout d'un certain temps, il s'est rendu compte qu'il ne pouvait pas garder le rythme physiquement. Il a pris la décision de ne pas continuer.

Mais Todd aimait le sport et voulait rester actif. Ses parents ont fixé un panier de basket-ball à leur domicile pour qu'il puisse jouer quand il en avait envie. Il joue maintenant au basket-ball au gymnase tous les jours.

Lorsque Todd a commencé à jouer d'un instrument à percussion dans le groupe de l'école, le directeur du groupe a procédé à des aménagements pour prendre en compte la fatigue de Todd. Au cours de sa première année d'étude, Todd restait à un endroit précis lorsque le groupe jouait sur le terrain de football.

Plus tard, il a joué du marimba et de la batterie puis il est passé d'un instrument à l'autre.

À présent, il défile dans les parades. Mais il lui a fallu une bonne année pour atteindre ce résultat.

Défis scolaires

Compte tenu du temps passé sans aller à l'école et de la fatigue à long terme que Todd a connue, il était difficile de poursuivre sa scolarité.

Comme Todd faisait des siestes tous les jours après le déjeuner en cours préparatoire, il a manqué les cours de lecture et des arts du langage. La famille a fait appel à un tuteur pour aider Todd à travailler deux fois par semaine.

En classe de CM1, il a manqué environ 60 jours d'école au deuxième semestre. Il était absent pendant les leçons sur la division et les équations.

Les enseignants lui ont envoyé des paquets de documents pour lui permettre de suivre les leçons. La famille a encore fait appel à un tuteur pour aider Todd en mathématiques, en particulier pour la division.

En cinquième, il a manqué plus de 60 jours d'école. Todd avait une bactériémie associée aux cathéters et faisait une réaction allergique à la chimio. Il est resté en soins intensifs pendant une semaine.

Lorsque Todd est rentré en classe de quatrième, la famille a décidé de sélectionner un programme scolaire moins exigeant pour lui permettre de rattraper son retard. Todd a suivi des cours avancés au lieu de poursuivre le programme scolaire pour les élèves doués.

Désormais en classe de seconde, il suit des cours à double inscription qui lui permettent d'accumuler des crédits universitaires.

Prise en charge des frères et sœurs

La gestion de la vie de famille était pour le moins un défi, a déclaré Missy.

Pendant sa première phase de traitement contre le cancer, Todd a reçu une chimiothérapie tous les vendredis pendant huit semaines. Son père, Chris, travaillait en mer dans le golfe du Mexique pendant deux semaines d'affilée, suivies de deux semaines de repos. Daniel, le grand frère de Todd, pouvait se rendre à l'hôpital avec Missy et Todd, car les traitements avaient lieu en été.

Pour son deuxième diagnostic, Todd a reçu une chimiothérapie pendant trois mois suivis de trois semaines et demie de radiothérapie. Todd et Missy quittaient leur domicile le dimanche pour que Todd puisse recevoir sa chimio le lundi et ils rentraient chez eux, en Louisiane, le mardi ou le mercredi.

Pendant cette période, Chris travaillait au Mozambique. Le père de Missy, Stan, s'est installé dans la maison familiale pour que les choses restent aussi normales que possible pour Daniel, qui était alors en classe de quatrième. Les traitements par radiothérapie de Todd ont eu lieu pendant l'été, donc Daniel se rendait à l'hôpital avec sa mère et son frère.

Pendant son troisième traitement, Todd a passé une longue période à l'hôpital en raison d'une greffe. Le père de Missy est revenu s'installer dans la maison familiale. À l'époque, Daniel était au lycée.

À cause de tous ces bouleversements, Missy se souvient qu'elle se sentait coupable de négliger Daniel.

« Il pouvait rester dans son environnement, dans sa maison, avec ses jouets et ses jeux. Il a compris pourquoi nous devions nous en aller, mais il n'en demeure pas moins que nous l'avons quand même laissé seul », a déclaré Missy. « Il s'inquiétait pour son frère. Maman n'était pas là. Papa n'était pas là. Quant à moi, en tant que parent, je me suis sentie coupable. J'ai manqué des étapes clés. J'ai manqué son concert de printemps, les jours de remise de prix à l'école. On se sent tellement coupable. Je savais qu'il n'y avait rien que je puisse faire à ce sujet. Je lui parlais avant et je lui disais à quel point j'étais fière de lui. Je lui disais de m'appeler ensuite pour tout me raconter. »

Défis liés à la parentalité après le traitement

Missy a décidé que certaines habitudes et routines qui étaient acceptables lorsque Todd était sous traitement devaient s'arrêter une fois que la famille était de retour à la maison.

« Au début, on nous a dit de ne pas traiter Todd comme s'il était malade. Traitez-le comme un enfant normal », a déclaré Missy. « Si, auparavant, vous ne lui permettiez pas d'échapper à un reproche, ne le faites pas maintenant. Nous avons fait mieux que certaines personnes, mais nous n'avons pas fait de notre mieux. »

L'alimentation était la partie la plus difficile. Quand Todd était malade et ne voulait pas manger, Missy était heureuse quand il mangeait enfin quelque chose. Ils mangeaient des plats mexicains cinq fois par semaine.

« Lorsqu'ils sont malades, vous voulez qu'ils mangent. Une fois de retour chez nous, il se sentait en droit de choisir tout ce qu'il voulait manger. Il pensait qu'il pouvait prendre les décisions lui-même », a déclaré Missy.

Todd a dû s'adapter pour ne plus être l'enfant malade. Missy devait accorder une plus grande attention à Daniel. Elle voulait rétablir le contact avec la communauté. Missy et son mari avaient besoin de passer du temps en couple.

Grâce à l'aide de sa famille et de ses amis, et en suivant des conseils, la famille a pu reconstruire sa vie, a déclaré Missy.

« Il faut trouver un certain équilibre. Il est difficile d'y parvenir, mais les choses finissent par revenir à la normale. »