Добро пожаловать на веб-сайт

Together — это новый информационный ресурс для всех, кого затронул детский рак: пациентов и их родителей, членов семьи и друзей.

Подробнее

Родители, дайте себе время на адаптацию после лечения ребенка

Сын Мисси, Тодд, трижды болел раком.

Сейчас он старшеклассник, а в 2009 году, когда у него диагностировали лимфому Ходжкина, ему было 6 лет. Тодд прошел восьминедельный курс химиотерапии. У него не было никаких признаков рака.

После завершения терапии его официально считали «переходным» пациентом, потому что он завершил активное лечение. Тодд возвращался в больницу для регулярного медосмотра каждые три месяца, затем каждые четыре месяца, а затем каждые шесть месяцев.

Три года спустя на рентгенограмме его грудной клетки обнаружили пятна. Рак вернулся. В четвертом классе Тодд перенес химиотерапию и лучевую терапию грудной клетки.

Пациент стоит рядом с матерью.

— Как родители вы будете совершать ошибки, но главное — не опускать руки и двигаться вперед, — говорит Мисси.

Прошло еще три года. Когда Тодд учился в седьмом классе, в ходе ПЭТ обнаружилось, что рак вернулся. Ему провели химиотерапию, трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток (обычно называемую трансплантацией костного мозга) и протонную лучевую терапию.

В третий раз болезнь осталась позади, Тодд вновь вылечился.

Сегодня Тодд — старшеклассник. Он отличник, играет на ударных в школьной музыкальной группе и обожает баскетбол.

По словам матери Тодда Мисси рак доставил немало проблем его семье. Но благодаря помощи родственников, друзей и медицинских работников они выстояли и стали сильнее. А еще помогло время. — Как родители вы будете совершать ошибки, но главное — не опускать руки и двигаться вперед, — говорит Мисси.

Не спешите после лечения рака

Каждый раз, когда Тодд возвращался домой после лечения, он хотел сразу же вернуться к своим прежним занятиям. Но его энергия и иммунная система были не совсем готовы.

Когда Тодд вернулся в школу, ему не хватало физической силы. Изматывала даже ходьба. В 1-м классе ему ежедневно требовался послеобеденный сон. Было несколько поездок к врачу. Ему нужно было восстановить силы. У родителей возникало естественное желание защищать сына.

— Он обижался на нас. Мы многого ему не разрешали, боясь навредить. Он считал, что мы слишком опекаем его, — говорит Мисси.

Позже они решили дать Тодду свободу принимать решения. — Мы решили не просто говорить ему «нет», а дать возможность самому оценить свои силы, — сказала Мисси. — Попробуй и увидишь сам.

В девятом классе Тодд хотел попробовать себя в футбольной команде. Через некоторое время он понял, что физически не способен справляться с этим и решил не продолжать тренировки.

Но Тодд любил спорт и хотел оставаться физически активным. Его родители установили дома баскетбольное кольцо, чтобы он мог играть, когда захочется. Теперь он каждый день играет в баскетбол в спортзале.

Когда Тодд начал играть на ударных в школьной группе, руководитель группы внес изменения, чтобы Тодд меньше уставал. В первый год, когда группа выступала на футбольном поле, Тодд стоял на одном месте.

Позже он играл на маримбе и барабанах и переходил от инструмента к инструменту.

Теперь он марширует на парадах. Но чтобы прийти к этому, ему потребовался целый год.

Проблемы в учебе

Тодд часто пропускал школу и испытывал непроходящую усталость, поэтому ему было сложно усваивать программу.

Поскольку в первом классе Тодд ежедневно спал после обеда, он пропускал уроки чтения и письма. Семья наняла репетитора, который работал с Тоддом два раза в неделю, чтобы помочь ему не отставать от класса.

В четвертом классе он пропустил около 60 учебных дней во втором семестре. Он отсутствовал во время уроков на тему деления и уравнений.

Учителя отправляли ему пакеты с заданиями. Семья также наняла репетитора, чтобы помочь Тодду с математикой, особенно с делением.

В седьмом классе он пропустил более 60 дней учебы. У Тодда была ЦВК-ассоциированная инфекция и аллергическая реакция на химиотерапию. Он неделю находился в отделении интенсивной терапии (ОИТ).

Когда Тодд перешел в восьмой класс, семья решила выбрать более щадящий учебный график, чтобы он мог наверстать упущенное. Тодд учился по продвинутой программе вместо прежней программы для одаренных.

Сейчас, в 10-м классе, он проходит курс параллельного обучения, чтобы получить зачеты для колледжа.

Забота о других детях в семье

По словам Мисси, организовать семейную жизнь было, мягко говоря, непросто.

В рамках первого курса лечения Тодд проходил химиотерапию каждую пятницу в течение восьми недель. Его отец Крис работал на шельфе в Мексиканском заливе по две недели, а потом по две недели отдыхал. Старший брат Тодда Дэниел мог ездить в больницу с Мисси и Тоддом, потому что лечение проводилось летом.

Во время лечения рецидива Тодд прошел три месяца химиотерапии, а затем три с половиной недели лучевой терапии. Тодд и Мисси выезжали из дома в воскресенье, чтобы мальчик мог пройти химиотерапию в понедельник и вернуться домой в Луизиану во вторник или среду.

В это время Крис работал в Мозамбике. Отец Мисси Стэн переехал к ним, чтобы сделать жизнь как можно спокойнее для Дэниела, который тогда был в восьмом классе. Тодд проходил лучевую терапию летом, поэтому Дэниел ездил в больницу с матерью и братом.

Во время третьего курса лечения Тодд долго лежал в больнице, потому что ему делали пересадку. Отец Мисси снова переехал к ним домой. В это время Дэниел учился в 11 классе.

Мисси с большим волнением вспоминает, как чувствовала себя виноватой в том, что оставила Дэниела на деда.

— Он мог оставаться в привычной среде, в своем доме, со своими играми и игрушками. Он понимал, почему нам нужно было уехать, но мы все равно бросали его, — говорит Мисси. — Дэниел переживал за брата. С ним не было мамы. Не было папы. Я как родитель чувствовала себя виноватой. Я пропустила важные события в его жизни. Я пропустила его весенний концерт, дни награждений в школе. Конечно, вы чувствуете свою вину. Я знала, что ничего не могу с этим поделать. Я говорила с ним, говорила, как я горжусь им. Я просила его звонить мне после мероприятий и рассказывать, как все прошло.

Проблемы с воспитанием детей после терапии

Мисси обнаружила, что после возвращения домой нужно было отказаться от некоторых привычек и распорядка, которые были приемлемы, пока Тодд лечился.

Нам сразу сказали, что не следует относиться к Тодду как к больному — нужно воспринимать его как нормального ребенка», — говорит Мисси. — Если ему не разрешалось что-то прежде, не нужно разрешать это сейчас. Мы справились лучше, чем некоторые люди, но все же недостаточно хорошо.

Основные трудности были с едой. Пока Тодд был болен и не хотел есть, Мисси была счастлива, когда он ел хоть что-нибудь. Они ели мексиканскую еду пять раз в неделю.

— Когда они болеют, ты просто хочешь, чтобы они ели. Когда мы вернулись домой, он считал, что у него есть право выбирать любую еду, которую ему захочется. Он думал, что он теперь тут главный, — говорит Мисси.

Тодд должен был привыкнуть к тому, что он больше не больной ребенок. Мисси нужно было уделять больше внимания Дэниелу. Она хотела снова стать частью сообщества, общаться с друзьями. Мисси и ее мужу нужно было проводить время вдвоем, чтобы наладить отношения в паре.

По словам Мисси, с помощью родственников, друзей и психологической помощи семья смогла вернуть гармонию в жизнь.

«Вы должны найти баланс. Это нелегко, но в конце концов все возвращается на круги своя».