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Together 是针对受儿童癌症影响的人群提供的新资源——包括患者及其父母、家人和朋友。

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家长们,请在在孩子治疗结束后给自己时间和恩典来进行调整

Missy 的儿子 Todd 已经三度成为癌症患者。

Todd 现在是一名高中生,他在 2009 年 6 岁时被诊断出患有霍奇金淋巴瘤。托德接受了 8 周的化疗。没有癌症的证据。

治疗结束后,由于他正处于积极治疗结束后的过渡,因此正式被认为是“过渡”患者。Todd 每三个月返回一次医院,然后是每四个月返回一次,再之后是每六个月返回一次医院接受常规随访。

三年后,X 射线检查显示他胸部存在斑点。癌症复发了。那时 Todd 是四年级学生,接受了化疗和胸部放射治疗

一位患儿和母亲站在一起。

Missy 说,作为父母,你会犯错,但是关键是要继续努力并向前迈进。

又过了三年。当 Todd 七年级时,PET 扫描发现癌症再次复发。Todd 接受了化疗、造血干细胞移植(通常称为骨髓移植)和质子束放射治疗

Todd 经历了第三次癌症治疗后,至今未患癌症。

如今,Todd 是一名高二学生。他是荣誉学生,在学校的乐队中演奏打击乐,并且喜欢打篮球。

Todd 的母亲 Missy 说,癌症给他的家庭带来了许多挑战。但是,在家庭成员、朋友和医疗专业人员网络的帮助下,他们坚持不懈,变得更加坚强。时间和宽限也有所帮助。Missy 说到,作为父母,你会犯错,但是关键是要继续努力并向前迈进。

癌症治疗结束后慢慢适应

Todd 在每次治疗结束后返家时,都想立即回到以前的日常生活中。但是他的精力和免疫系统还没有准备好。

托德重返学校时,身体虚弱。甚至走路都使他筋疲力尽。一年级时,他每天午饭后需要午睡。还需要多次去看医生。他的力量需要恢复。作为家长,他父母的天性是要保护自己的儿子。

“我们会使他沮丧。我们对他做很多事情持怀疑态度。他认为我们保护过度了。”Missy 说。

后来,他们决定让 Todd 自由做决定。Missy 说:“我们的做法不是告诉他不行,而是让他自己去看。”“尝试一下看看。”

九年级时,Todd 想尝试加入足球队。过了一段时间,他意识到身体无法跟上。他决定放弃。

但是 Todd 热爱运动,并希望保持运动。他的父母在家中放置了篮球架,这样他就可以在自己喜欢的时候打球。现在他每天在健身房打篮球。

当 Todd 开始在学校乐队中演奏打击乐时,乐队指挥进行了调整,以免 Todd 感到疲劳。第一年的时候,乐队在足球场上表演时,托德一直演奏一种乐器。

后来他演奏了马林巴琴和鼓,并从一种乐器换到另一种乐器。

他现在参加了游行。但是他花了一整年才做到这一点。

学业挑战

一段时间离开学校和 Todd 长期的疲劳使他跟上课程变得充满挑战。

由于 Todd 在一年级每天需要午饭后小睡,所以他错过了这一天的阅读和语言艺术部分课程。他的家庭请了一位教师,他每周与 Todd 一起学习两次,帮助他的课程。

四年级时,他在第二学期缺课约 60 天。在上除法和方程课时,他缺课了。

老师发了全套课业给他,帮助他跟上课程。家人还聘请了一位教师来帮助 Todd 学习数学,尤其是除法。

七年级时,他缺课了 60 多天。Todd 发生了插管感染并对化疗过敏。他在重症监护室 (ICU) 待了一周。

当 Todd 升入八年级时,一家人决定选择一个要求更加宽松的学习安排,以使他能够跟上。Todd 参加了快班,而不是继续上天才班。

现在他 10 年级,正在上一些双学分课程,这些课程可以使他获得大学学分。

照顾兄弟姐妹

Missy 说,管理家庭生活是一个挑战。

在 Todd 的第一轮癌症治疗中,他每周五进行化疗,持续八周。他的父亲 Chris 在墨西哥湾的海上工作,每工作两个星期休息两个星期。Todd 的哥哥 Daniel 可以与 Missy 和 Todd 一起去医院,因为治疗是在夏天进行的。

在第二次确诊后,Todd 接受了三个月的化疗,然后接受了三周半的放射治疗。Todd 和 Missy 在周日离开家,Todd 可以在周一接受化疗,并在周二或周三回到路易斯安那州。

那段时间,Chris 在莫桑比克工作。Missy 的父亲 Stan 搬了过来,以保证当时八年级的 Daniel 尽可能正常不受影响。Todd 接受放射治疗是在夏天,因此 Daniel 与他的母亲和弟弟一起去医院。

在第三次治疗期间,Todd 因为接受了移植手术而在医院里呆了很长时间。Missy 的父亲又搬了过来。Daniel 当时是一名高中生。

经历了如此多的动荡,Missy 记得自己为忽略了 Daniel 感到内疚。

“他本来可以待在他的房子里,玩着玩具和游戏。他理解我们为什么要离开,但我们还是抛下了他,”Missy 说到。“他担心他的弟弟。妈妈不在家。爸爸也不在家。作为家长,我感到内疚。我错过了太多重要的事情。我错过了他在学校的春季音乐会和颁奖日。你确实会感到内疚。但我知道我对此无能为力。我之前和他谈过,说我为他感到骄傲。我会告诉他事后再打电话告诉我。”

治疗后的育儿挑战

Missy 发现,一旦全家回到家中,Todd 在接受治疗时的一些良好习惯和规律生活都要没有了。

“我们从一开始就被告知不要像 Todd 是个病人那样对待他,要像对待普通孩子一样对待他,”Missy 说。“如果你之前不允许他们做某些事情,现在也不要让他们做。我们比有些人做得更好,但我们没有做到最好。”

饮食是最难的一件事。当 Todd 生病不想吃东西时,他吃任何东西 Missy 都会感到高兴。他们每周吃五顿墨西哥菜。

“当他们生病时,你希望他们吃饭。我们回到家后,他觉得有资格选择自己想吃的东西。他觉得可以自己做主,”米西说。

Todd 不得不去适应自己不再是一个生病的孩子。Missy 则需要更多地关注丹尼尔。她想再次与社区重新建立联系。作为夫妻,Missy 和她的丈夫也需要时间。

Missy 说,通过家人、朋友和咨询人员的帮助,家人得以重建生活。

“你必须找到一个平衡点。这很难做到,但最终生活都会恢复正常。”