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MJ, survivant d'une tumeur cérébrale: prenez votre vie en main

« Apprenez à vous défendre vous-même. Découvrez comment prendre votre vie en main. Découvrez comment orienter les choses comme vous le souhaitez. Si vous avez besoin de quelque chose, dites-le vous-même. »

MJ

MJ debout et souriant.

MJ a presque toujours voulu être médecin.

Lorsqu'il était enfant, les professions médicales avaient tout pour lui plaire. Diagnostiqué d'une tumeur cérébrale appelée pinéoblastome à l'âge de 11 ans, MJ a subi une chirurgie cérébrale, une radiothérapie, une chimiothérapie et une greffe de cellules hématopoïétiques (également appelée greffe de moelle osseuse ou greffe de cellules souches).

Aujourd'hui, MJ a 18 ans et il est en terminale au lycée. Il a récemment appris qu'il était accepté dans les trois universités auxquelles il avait postulé : l'Université de Clemson, l'Université de Furman et l'Université de Caroline du Sud.

MJ reçoit sa lettre d'admission à l'Université de Caroline du Sud des mains de la mascotte costumée de l'université.

La mascotte de l'Université de Caroline du Sud (un coq de combat) a personnellement remis sa lettre d'admission à MJ.

Le chemin jusqu'à ce point a été jalonné de difficultés. MJ a encore des difficultés. Mais il continue à persévérer.

Lorsque MJ a appris son diagnostic de tumeur cérébrale, il était chef de classe de sa classe de CM2 et un joueur de football et de basket-ball passionné. Il se considérait comme plutôt extraverti.

Sa tumeur cérébrale et ses traitements contre le cancer ont changé le cours de sa vie.

Avant qu'il ne soit malade, MJ avait commencé à s'éloigner de sa mère et à revendiquer une certaine indépendance. « Quand il a été malade, il était à nouveau constamment dans mes jupes », a déclaré Lisa. 

Après un traitement contre la tumeur cérébrale, MJ ne pouvait pas pratiquer d'activités sportives à moins d'avoir une physiothérapie éprouvante. 

Il a alors décidé de se concentrer plutôt sur ses études. Il veut être oncologue pédiatrique. Il est également intéressé par l'administration sportive. Il prévoit de se spécialiser à la fois dans les sciences biologiques et dans l'administration sportive quand il sera à l'université.

Un jeune patient atteint d'un cancer assis sur un canapé et que sa mère prend dans ses bras.

MJ et sa maman, Lisa, au cours de son traitement contre le cancer.

Difficultés à l'école

MJ a manqué toute son année de classe de sixième quand il était sous traitement. Pendant ce temps, ses amis et ses camarades de classe vivaient leur vie une fois rentrés chez eux.

Il est retourné à l'école en classe de cinquième, même si dans bien des domaines, il était encore au niveau du CM2. Tous les autres élèves de son âge avaient déjà passé une année au collège.

La transition vers le collège peut s'avérer difficile pour n'importe quel adolescent. Cela a été encore plus difficile pour MJ. Il a eu du mal à se faire des amis.

« J'avais l'impression d'avoir été absent depuis si longtemps, les gens ne se souvenaient plus de moi », déclare MJ. « J'ai développé la plupart de mes relations en pratiquant un sport et avec des camarades de classe de mon école élémentaire. J'avais entre 1 an et demi et 2 ans de retard. J'ai manqué des étapes clés que d'autres enfants avaient déjà atteintes. »

Par exemple, d'autres élèves savaient déjà comment utiliser les casiers. Ils avaient appris à planifier leur journée autour des différents cours.

Les traitements contre le cancer de MJ ont eu des effets à long terme qui ont affecté son apprentissage. Il s'est battu avec une très faible énergie. Sa capacité à traiter les informations était plus lente qu'avant le traitement. Cette pathologie est appelée « brouillard dû à la chimio » ou « cerveau chimio ». Elle provoque des problèmes de réflexion et de mémoire chez certains patients ayant subi une chimiothérapie.

MJ avait un plan d'adaptation en classe, appelé 504, qui lui a permis de consacrer plus de temps à ses travaux scolaires. Mais il a dit parfois qu'il n'avait pas de temps supplémentaire pour les devoirs.

Les choses ne se sont pas améliorées au lycée.

« Le premier semestre de la classe de troisième a été un cycle interminable de devoirs soit faits en retard, soit pas bien faits », a déclaré MJ. « Je devais constamment remettre des devoirs puisque je me rendais encore à l'hôpital tous les 3 à 6 mois. »

MJ avait également des problèmes aux yeux. Le traitement par radiothérapie avait endommagé ses canaux lacrymaux. Ses yeux larmoyaient constamment et produisaient un écoulement vert. Il avait parfois une sensation de brûlure dans les yeux qui affectait sa vision.

MJ semblait normal. Il était intelligent et s'exprimait bien. Tout le monde pensait qu'il allait très bien. Mais ce n'était pas le cas. Il était passé du statut d'étudiant brillant à celui d'élève médiocre. Sa mère était souvent à l'école pour discuter des besoins et des difficultés de MJ.

La famille a décidé que l'enseignement à domicile serait la meilleure option. MJ voulait aller dans une très bonne université. L'enseignement à domicile lui a permis de se concentrer davantage sur ses études.

Lisa, la mère de MJ, a abandonné une carrière de 20 ans dans le domaine des soins infirmiers pour enseigner à MJ. Elle a passé les premiers mois à l'aider à rattraper son retard. Il allait dans des écoles privées pour les TP en laboratoire des matières scientifiques. Lisa a pu tirer parti de son expérience dans le domaine médical pour enrichir ses études scientifiques. En littérature, ils lisaient des classiques tels que Le Conte de deux cités, 1984 et La Ferme des animaux.

« Les personnes ont tendance à voir le cancer pédiatrique comme une situation extrême. Quand les enfants survivent, tout le monde est heureux. Mais si ce n'est pas le cas, c'est tellement triste », déclare Lisa. « Mais les gens ne voient pas le combat. Cela a changé toute ma vie. Ce n'est pas une mauvaise chose. Je fais des choses que j'ai toujours voulu faire. Vous pouvez tout affronter. Vous pouvez espérer. L'espoir représente 80 % de la formule. Cela nous a rendus humbles. »

Mais MJ a été isolé. Lisa aussi s'est peu à peu isolée. « Il a traversé une période de tristesse », a déclaré Lisa. « J'étais également préoccupée par le fait de passer trop de temps à hésiter puis à le pousser trop fort. »

Persévérance dans l'apprentissage

Mais même s'il a eu des difficultés, MJ a continué à progresser. Son expérience l'a renforcé de bien des façons. Il passe son temps à aider les autres. MJ aime faire du bénévolat auprès d'associations à but non lucratif.

Il assure le rôle de mentor auprès des élèves de son ancienne école élémentaire. Il siège au Conseil des étudiants de l'Association des écoles à domicile indépendantes de Caroline du Sud. Il est bénévole dans son église et il est actif dans la sensibilisation au cancer et dans la collecte de fonds pour lutter contre le cancer.

Groupe de personnes portant des chemises blanches assorties devant un bâtiment lors d'un événement lié au cancer pédiatrique.

MJ avec sa famille et ses amis lors d'un événement lié au cancer pédiatrique.

L'une de ses activités préférées est le bénévolat auprès d'un groupe appelé Ausom, un programme d'activités physiques pour les enfants autistes. Le groupe organise des activités telles que des jeux dans des châteaux gonflables et surveille les enfants pendant qu'ils jouent. MJ adore travailler avec les enfants.

« C'est comme une thérapie », déclare MJ. « Les enfants vous font rire. Ils vous font oublier ce qui se passe actuellement. Vous vous rappelez ce que c'était d'avoir leur âge. »

Grâce à ses expériences avec MJ, Lisa est devenue plus forte. « À chaque montagne que nous escaladons, nous savons que la suivante sera plus facile. La foi, l'espoir et l'amour nous ont portés tout au long du combat. »

Perspectives d'avenir

Les yeux de MJ sont tournés vers l'avenir. Il prépare actuellement des projets pour l'université. Il est conscient de ses difficultés et se renseigne auprès des universités auxquelles il envisage de postuler pour voir comment elles l'aideront à réussir ses études. Les universités disposent de services spécialement conçus pour les étudiants atteints d'une invalidité. Ces services travaillent avec les étudiants et la faculté pour procéder à des aménagements.

MJ debout et souriant.

Post-traitement de MJ

MJ a du mal à se souvenir des itinéraires, ce qui peut être un obstacle à ses déplacements sur le campus. Il a du mal à se rappeler des mots de passe et à s'adapter aux nouveaux équipements. Il a encore besoin de temps supplémentaire pour faire ses devoirs. Mais il défend fièrement ses besoins. MJ conseille aux autres survivants d'un cancer qui rencontrent des difficultés scolaires d'en faire autant.

« Rendez vous dans les universités auxquelles vous souhaitez postuler », a déclaré MJ. « Visitez les services d'invalidité de chaque université. Instaurez des bonnes bases avec ces services avant de vous inscrire à l'université. Prévoyez un entretien avec eux et demandez-leur : « que pouvez-vous faire pour m'aider à réussir mes études ? »

Les patients adolescents et les jeunes adultes ne devraient pas avoir peur de s'exprimer eux-mêmes, a déclaré MJ.

« Apprenez à vous défendre vous-même », dit MJ. « Découvrez comment prendre votre vie en main. Découvrez comment orienter les choses comme vous le souhaitez. Si vous avez besoin de quelque chose, dites-le vous-même. Assurez-vous d'obtenir ce dont vous avez besoin. Le traitement : ce qui s'est passé relève du passé. Trouvez les moyens de donner vie à vos envies. Vous pouvez tout affronter. Vous avez encore beaucoup de potentiel. »


Révision : mars 2019