Добро пожаловать на веб-сайт

Together — это новый информационный ресурс для всех, кого затронул детский рак: пациентов и их родителей, членов семьи и друзей.

Подробнее

Эмджей, перенес опухоль головного мозга: «Ваша жизнь — ваша ответственность»

«Научитесь стоять за себя. Научитесь отвечать за свои поступки. Научитесь выбирать нужный путь в жизни. Если вам что-то нужно, отстаивайте свои интересы».

Эмджей

Эмджей стоит и улыбается.

Большую часть жизни Эмджей хотел стать врачом.

Еще ребенком он узнал о медицинской профессии из первых рук. В 11 лет у него диагностировали опухоль головного мозга — пинеобластому, провели операцию, лучевую терапию, химиотерапию и трансплантацию гемопоэтических клеток (ее еще называют трансплантацией костного мозга или стволовых клеток).

Сегодня Эмджею 18 лет, и он старшеклассник. Недавно он узнал, что его приняли во все три колледжа, в которые он подавал заявления, — в Университет Клемсона, Университет Фурмана и Университет Южной Каролины.

Эмджей получает письмо о приеме в Университет Южной Каролины, доставленное талисманом колледжа.

Талисман Университета Южной Каролины, бойцовый петух, лично доставил Эмджею письмо о зачислении.

На пути к этому событию было немало препятствий. У Эмджея по-прежнему есть проблемы. Но он не сдается.

Когда у Эмджея диагностировали опухоль головного мозга, он был старостой 5-го класса и заядлым футболистом и баскетболистом. Он считал себя довольно общительным.

Но болезнь и лечение изменили ход его жизни.

До болезни Эмджей начал отстраняться от матери и становиться все более самостоятельным. — Заболев, он снова стал привязан ко мне, как в детстве, — говорит Лиза. 

После лечения опухоли головного мозга Эмджей не смог заниматься спортом: для этого требовалась жесткая физиотерапия. 

Вместо этого он решил сосредоточиться на своем образовании. Он хочет стать детским онкологом. Он также интересуется спортивным менеджментом. Эмджей планирует учиться в колледже сразу по двум специальностям — в области биологических наук и спортивного менеджмента.

Мама обнимает больного раком ребенка, сидящего на диване.

Эмджей с матерью Лизой во время лечения рака.

Проблемы в школе

Из-за лечения Эмджей пропустил весь 6-й класс. А там, дома, жизнь у его друзей и одноклассников шла своим чередом.

Он вернулся в школу в 7-м классе, хотя во многих отношениях он еще оставался пятиклассником. Все остальные его сверстники уже проучились целый год в средней школе.

Переход в среднюю школу может оказаться непростым для любого подростка. У Эмджея проблем было еще больше. Ему было сложно заводить друзей.

— Будто меня не было целую вечность, и все обо мне уже забыли, — говорит Эмджей. — Почти все друзья, которые у меня были в начальной школе, играли со мной в одной команде или учились в моем классе. Я отстал от них на полтора-два года. Я пропустил те важные события, через которые другие дети уже прошли.

Например, другие ученики уже знали, как пользоваться шкафчиками. Они научились планировать свой день, переходя из класса в класс.

Лечение рака у Эмджея имело долгосрочные последствия, которые влияли на его обучение. Он постоянно уставал. Он стал хуже, чем до лечения, понимать услышанное и прочитанное. Это состояние называется «химический туман» или «химический мозг». Оно вызывает проблемы с мышлением и памятью у некоторых пациентов, прошедших химиотерапию.

Для Эмджея разработали индивидуальный учебный план, предусматривающий создание специальных условий в классе, что давало ему больше времени на школьные задания. Но он говорит, что иногда ему не давали дополнительного времени на выполнение заданий.

В старших классах лучше не стало.

— Первый семестр 9-го класса был бесконечной чередой поздно сданных или плохо выполненных заданий, — говорит Эмджей. — Я все время переделывал работы, потому что каждые 3–6 месяцев я все еще ходил в больницу.

У Эмджея также возникли проблемы с глазами. Лучевая терапия повредила слезные протоки. Глаза сильно слезились, выделяя зеленую слизь. В них иногда ощущалось жжение, из-за которого зрение становилось нечетким.

Эмджей выглядел нормально. Он хорошо говорил и был умен. Все думали, что с ним все в порядке. Но это было не так. От круглого отличника он скатился до троек. Мама Эмджея часто ходила в школу, чтобы обсудить его потребности и проблемы.

Семья решила, что лучше всего перевести мальчика на домашнее обучение. Эмджей хотел поступить в хороший колледж. Обучение на дому помогло ему лучше сосредоточиться на учебе.

Мать Эмджея Лиза оставила 20-летнюю карьеру медсестры, чтобы обучать сына. Первые несколько месяцев она помогала ему наверстать упущенное. Он ходил в частные школы на лабораторные занятия по естественным наукам. Благодаря медицинскому образованию Лиза помогла ему расширить знания в этой области. На уроках английского они читали классику — «Повесть о двух городах», «1984» и «Скотный двор».

— Люди склонны воспринимать детский рак в крайностях. Когда дети выживают, все счастливы. А если нет, то всем очень жаль, — говорит Лиза. — Но люди не видят самого пути выздоровления. Это изменило всю мою жизнь. Это не плохо. Я делаю то, о чем всегда мечтала. Все в ваших руках. Можно надеяться. Надежда — это 80% успеха. Она смиряет нас.

Но Эмджей был изолирован от общества. И Лиза тоже оказалась в изоляции. — Какое-то время он грустил, — говорит Лиза. — Еще я беспокоилась, не проявляю ли я чрезмерную заботу и не сильно ли давлю на него.

Упорство в учебе

Несмотря на трудности, Эмджей не унывал. Его опыт сделал его сильнее во многих отношениях. Он уделяет свое время другим людям, помогая им. Эмджей охотно сотрудничает с благотворительными организациями в качестве волонтера.

Он стал наставником учеников в своей бывшей начальной школе. А еще он член Студенческого совета Ассоциации независимых домашних школ Южной Каролины. Он помогает в церкви и активно занимается просвещением и сбором средств для борьбы с детскими онкологическими заболеваниями.

Группа людей в одинаковых белых рубашках стоит перед зданием на мероприятии, посвященном детским онкологическим заболеваниям.

Эмджей с семьей и друзьями на мероприятии, посвященном детским онкологическим заболеваниям.

А еще ему нравится быть волонтером в группе Ausom — программе по организации физической активности для детей с аутизмом. Группа создает условия для различных видов деятельности, например устанавливает надувные дома-батуты и присматривает за детьми, пока они играют. Эмджей любит работать с детьми.

— Это своего рода терапия, — говорит Эмджей. — Дети веселят и радуют. Они заставляют забыть обо всех проблемах. Вспоминаешь, каково быть маленьким.

Живя с Эмджеем, Лиза стала сильнее духом. «Преодолевая каждое препятствие, мы знаем, что следующее будет легче. Вера, надежда и любовь помогли нам справиться с трудностями».

Вера в будущее

Эмджей смотрит только вперед. Сейчас он планирует поступать в колледж. Он знает о своих проблемах и старается выяснить, как те колледжи, которые он рассматривает, помогут ему добиться успеха. В колледжах есть кафедры специально для студентов с ограниченными возможностями. Эти кафедры работают со студентами и преподавателями, создавая условия для успешного обучения.

Эмджей стоит и улыбается.

Эмджей после лечения

Эмджей с трудом запоминает дорогу, поэтому передвигаться по кампусу будет нелегко. Ему трудно вспоминать пароли и усваивать материал. Ему все еще нужно больше времени на выполнение заданий. Но он борется за свои потребности. Эмджей советует это и другим людям, которые пережили рак и испытывают трудности с обучением.

— Посетите колледжи, в которые хотели бы поступить, — говорит Эмджей. — Посетите в каждом из них кафедры для людей с ограниченными возможностями здоровья. Наладьте с ними контакт, прежде чем попадете в колледж. Спросите при разговоре: «Как вы можете помочь мне добиться успеха в обучении?».

Эмджей говорит, что молодым пациентам не нужно бояться защищать свои права.

— Научитесь стоять за себя, — говорит Эмджей. — Научитесь отвечать за свои поступки. Научитесь выбирать нужный путь в жизни. Если вам что-то нужно, отстаивайте свои интересы. Вы должны быть уверены, что получаете то, чего хотите. Лечение — опыт, оставшийся в прошлом. Постарайтесь сделать жизнь такой, какой хотите. Все в ваших руках. У вас по-прежнему большой потенциал.


Дата изменения: март 2019 г.