Le damos la bienvenida a

Together es un nuevo recurso para personas afectadas por cáncer pediátrico, ya sean pacientes, padres, familiares y amigos.

Obtenga más información

MJ, sobreviviente de tumor cerebral: Toma el control de tu vida

"Aprende a cómo defenderte. Aprende a cómo tomar el control de su vida. Aprende a cómo guiar las cosas para que vayan donde tu quieres. Si necesitas algo, exprésate".

MJ

MH de pie y sonriendo.

MJ quiso ser médico durante casi toda su vida.

De pequeño, tuvo un asiento en primera fila para conocer la profesión médica. A MJ se le diagnosticó un tumor cerebral llamado pineoblastoma a los 11 años de edad y se le realizó una cirugía cerebral, radiación, quimioterapia y un trasplante de células hematopoyéticas (también denominado trasplante de médula ósea o trasplante de células madre).

Hoy en día, MJ tiene 18 años y está en el último año de la escuela secundaria. Acaba de enterarse de que lo aceptaron en las tres universidades donde envoi solicitudes: la Universidad Clemson, la Universidad Furman y la Universidad de Carolina del Sur.

MJ recibe la carta de aceptación de la Universidad de Carolina del Sur de manos de la mascota disfrazada de la universidad.

El gallo de pelea de mascota de la Universidad de Carolina del Sur entregó personalmente la carta de aceptación a MJ.

El camino hasta este punto tuvo sus dificultades. MJ aún tiene desafíos, pero continúa perseverando.

Cuando MJ recibió el diagnóstico de tumor cerebral, era presidente de su clase de 5.° grado y un ávido jugador de fútbol y básquetbol. Se consideraba una persona muy extrovertida.

El tumor cerebral y los tratamientos contra el cáncer cambiaron el curso de su vida.

Antes de enfermar, MJ estaba comenzando a separarse de su madre y establecer cierta independencia. "Cuando enfermó, se aferró a mí otra vez", dijo Lisa. 

Después del tratamiento contra el tumor cerebral, MJ no podía hacer deportes a menos que realizara una rigurosa fisioterapia. 

En lugar de eso, decidió concentrarse en su educación. Quiere ser oncólogo pediátrico. También está interesado en la gestión deportiva. Sus planes son especializarse en ciencias biológicas y en gestión deportiva en la universidad.

Un paciente joven de cáncer sentado sobre un sofá que recibe un abrazo de su mamá.

MJ y su mamá Lisa durante su tratamiento contra el cáncer.

Desafíos en la escuela

MJ no pudo asistir durante todo el año de 6.° grado mientras se sometía al tratamiento. Mientras tanto, sus amigos y compañeros de clase continuaron con sus vidas.

Regresó a la escuela en 7.° grado, aunque en muchos sentidos, seguía siendo un niño de 5.° grado. Todos los demás de su edad habían completado ya un año de la escuela media.

La transición a la escuela media puede ser difícil para cualquier adolescente. Resultó un desafío aún mayor para MJ. Hacer amigos fue difícil.

"Me había ausentado por mucho tiempo y era como si los demás ya no me recordaran", dijo MJ. "Desarrollé la mayoría de las relaciones haciendo deportes y con compañeros de clase de la escuela primaria. Estaba un año y medio, dos años retrasado. Me perdí de hitos que los demás niños ya habían completado".

Por ejemplo, los demás estudiantes ya sabían usar los casilleros de la escuela. Habían aprendido a planificar su día sobre la base de los cambios de clases.

Los tratamientos contra el cáncer de MJ tuvieron efectos a largo plazo que afectaron su aprendizaje. Tuvo que luchar contra la falta de energía. Su capacidad para procesar la información era más lenta que antes del tratamiento. Esta afección se llama alteración cognitiva tras quimioterapia. Causa problemas de memoria y para pensar en algunos pacientes que realizaron quimioterapia.

MJ participó de un plan de adaptaciones en el aula, llamado 504, que le permitía tiempo extra para realizar las tareas. Pero dijo que a veces no recibía tiempo adicional para los deberes.

Las cosas no mejoraron en la secundaria.

"El primer semestre de 9.° grado fue un ciclo sin final de tareas, ya sea por terminarlas tarde o por no hacerlas bien", dijo MJ. "Preparaba tareas constantemente porque aún iba al hospital cada tres a seis meses".

MJ también tuvo problemas con los ojos. El tratamiento con radiación le había dañado los conductos lagrimales. Los ojos le lagrimeaban profusamente y producían una secreción verde. A veces, sentía un ardor que afectaba su visión.

MJ se veía normal. Tenía buena dicción y era inteligente. Todos pensaban que él estaba bien. Pero no era así. Pasó de ser un estudiante excelente a desaprobar de forma constante. Su madre estaba frecuentemente en la escuela para analizar las necesidades y los desafíos de MJ.

La familia decidió que la educación en el hogar sería la mejor opción. MJ quería ingresar a una buena universidad. La educación en el hogar le permitiría concentrarse más en su estudio.

La madre de MJ, Lisa, dejó una carrera de veinte años de enfermería para enseñar a MJ. Pasó los primeros meses ayudándolo a ponerse al día. Fue a escuelas privadas para estudiar la parte de laboratorio de las clases de ciencia. Lisa pudo aprovechar sus antecedentes médicos para enriquecer sus estudios de ciencia. En inglés, leían clásicos como Historia de dos ciudades, 1984 y Rebelión en la granja.

"La gente suele considerar los extremos del cáncer infantil. Cuando los niños sobreviven, todos están felices. Si no sobreviven, es muy triste", dijo Lisa. "Pero la gente no ve el recorrido. Cambió toda mi vida. Eso no es malo. Estoy haciendo cosas que siempre quise hacer. Uno puede hacer cualquier cosa. Se puede tener esperanza. La esperanza es el 80 % de la fórmula. Nos hizo más humildes".

Pero MJ estaba aislado. Lisa también terminó aislada. "Él estaba triste", dijo Lisa. Yo estaba preocupada por estarle muy encima y presionarlo demasiado".

Aprender a ser perseverante

Si bien tuvo dificultades, MJ continuó luchando. Su experiencia lo fortaleció de muchas maneras. Ahora pasa su tiempo ayudando a los demás. A MJ le gusta ser voluntario en grupos sin fines de lucro.

Brinda servicio como mentor para estudiantes en su antigua escuela primaria y en el consejo estudiantil de la Asociación de Educación Independiente en el Hogar de Carolina del Sur (South Carolina Association of Independent Home Schools, SCAIHS). Trabaja como voluntario en su iglesia y de forma activa generando concientización y recolectando fondos para el cáncer.

Un grupo de personas con camisetas iguales de pie frente a un edificio en un evento para el cáncer infantil.

MJ con familiares y amigos en un evento para el cáncer infantil.

Una de sus actividades favoritas es trabajar como voluntario en un grupo llamado Ausom: un programa de actividad física para niños con autismo. El grupo organiza actividades como castillos inflables y supervisa a los niños mientras juegan. MJ adora trabajar con niños.

"Es una especie de terapia", dijo MJ. "Los niños te hacen reír. Hacen que olvides lo que está pasando y que recuerdes cómo era tener su edad".

Lisa ganó fortaleza con sus experiencias con MJ. "Con cada montaña que subimos, sabemos que la siguiente será más fácil. La fe, la esperanza y el amor nos han ayudado a superarlas".

Mirar hacia adelante

La vista de MJ está puesta en el futuro. En este momento, está haciendo planes para la universidad. Es consciente de sus desafíos y está trabajando con las universidades que está considerando para ver cómo podrán ayudarlo a tener éxito. Las universidades tienen oficinas especiales para los estudiantes con discapacidades. Estas oficinas trabajan con los estudiantes y el profesorado para realizar adaptaciones.

MH de pie y sonriendo.

MJ después del tratamiento

MJ tiene problemas para recordar instrucciones, lo que puede ser una dificultad al abrirse camino en el campus. Le resulta difícil recordar contraseñas y estar al día con los materiales. Aún necesita tiempo extra para las tareas, pero pelea por sus necesidades. MJ sugiere a otros sobrevivientes de cáncer que tengan problemas académicos que hagan lo mismo.

"Visiten las universidades a las que desean asistir", dijo MJ. "Visiten los departamentos de discapacidad de cada universidad. Desarrollen una buena base con ellos antes de empezar a estudiar allí. Siéntense y pregunten qué pueden hacer estos departamentos para ayudarlos a tener éxito en la universidad".

"Los pacientes adolescentes y adultos jóvenes no deberían tener miedo de expresarse", dijo MJ.

"Aprendan a defenderse", dijo MJ. "Aprendan a tomar el control de su vida. Aprendan cómo guiar las cosas para que vayan adonde ustedes quieren. Si necesitan algo, exprésense. Asegúrense de tener lo que necesitan. Con respecto al tratamiento, lo que pasó, pasó. Encuentren maneras para que la vida sea como ustedes quieren. Pueden hacer lo que quieran. Aún tienen mucho potencial".


Revisado: Marzo de 2019