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MJ,脑肿瘤生存者:掌控你的生活

“了解如何为自己争取。了解如何掌控你的生活了解如何按照你希望的方式引领事物。如果你需要什么,请为自己发声。”

MJ

MH 站在那里并微笑。

MJ 一直想成为一名医生。

小时候,MJ 就因为疾病早早地开始接触医学领域。MJ 在 11 岁时被诊断出患有称为松果体母细胞瘤的脑肿瘤,接受过脑部手术放疗化疗造血细胞移植(也称为骨髓移植或干细胞移植)。

如今 MJ 已经 18 岁了,是一名高中生。最近,他得知自己已被克莱姆森大学 (Clemson University)、福尔曼大学 (Furman University) 和南卡罗莱纳大学 (University of South Carolina) 三所大学录取。

装扮成大学吉祥物的工作人员正在给 MJ 递交南卡罗莱纳大学的录取通知书。

南卡罗来纳大学吉祥物“斗鸡”亲自向 MJ 送达了录取通知书。

走到如今的历程一直很艰难。MJ 仍然面临挑战。但是他继续坚持。

当 MJ 得知他被诊断患有脑肿瘤时,他是五年级的主席,并且是一名狂热的橄榄球和篮球运动员。他认为自己很外向。

他的脑肿瘤和癌症治疗改变了他的生活。

在他生病之前,MJ 开始脱离母亲并变得独立。“当他生病后,他再次和我绑在了一起,”Lisa 说到。 

接受脑肿瘤治疗后,除非接受严格的物理治疗,否则 MJ 将无法参加运动。 

于是,他决定专注于自己的教育。他想成为一名儿童肿瘤科医生。他还对体育管理感兴趣。他计划在大学里主修生物科学和体育管理专业双学位。

一名年轻癌症患儿坐在沙发上,被他的母亲拥抱着。

接受癌症治疗期间的 MJ 和他的母亲 Lisa。

在学校面临的挑战

MJ 在接受治疗时错过了整个六年级。与此同时,他的朋友和同学则继续着他们自己的生活。

他返校时回到了七年级,尽管在许多方面他仍然是五年级学生。与他同龄的其他人都已经完成了一年的中学学习。

过渡到中学对于任何青少年都是很难的一件事。对于 MJ 来说,挑战甚至更大。结交朋友很难。

MJ 说:“就像我离开很久了,大家已经不记得我了。”“我大部分的人际关系都是通过体育运动以及同学网络建立的,这主要发生在小学时期。而现在我落后了一年半到两年。我错过了其他孩子已经完成的重要节点。”

例如,其他学生已经知道如何使用储物柜。他们已经学会了如何计划一天的课程安排。

此外 MJ 的癌症治疗对他的学习还存在长期影响。他精力不济。他处理信息的能力比治疗前慢。这种情况称为“化疗脑”。它在某些接受过化疗的患者中会引起思维和记忆问题。

MJ 有一个称为 504 的课堂辅助计划,这使他有更多时间来学习课业。但是他说有时没有额外的时间来做作业。

高中时情况并没有变好。

MJ 说:“9 年级的第一学期是一个永无休止的补作业的循环,要么迟交要么做得不好。”“我一直在补作业,因为我仍然需要每 3-6 个月去一次医院。”

MJ 的眼睛也存在问题。放射治疗损坏了他的泪管。他的眼睛大量分泌泪液,流出绿色分泌物。有时他的眼睛还会产生灼热感,影响了视力。

MJ 看起来很正常。他擅长沟通,很聪明。每个人都认为他很棒。但他并非如此。他从一个成绩全 A 的学生一路下滑至 C。他的母亲经常前往学校讨论 MJ 的需求和面对的挑战。

家长认为,在家上学将是最好的选择。MJ 想进入一所好大学。在家上学使他可以更加专注于学业。

MJ 的母亲 Lisa 放弃了 20 年的护理职业生涯,开始教育 MJ。她花了头几个月的时间来帮助他补课。他到私立学校参加科学课的实验课程部分。Lisa 能够利用她的医学背景来丰富 MJ 的科学研究。在英语课程中,他们一起阅读经典著作,如《双城记》(A Tale of Two Cities)、《1984》 以及《动物农场》(Animal Farm)。

“人们容易极端地看待儿童癌症。如果孩子生存下来,每个人都会高兴。如果他们没有,每个人都会悲伤。”Lisa 说到。“但是人们没有看到这段历程。这段历程改变了我的整个人生。这并非一件坏事。我正在做我一直想做的事情。你可以做到一切。你可以拥有希望。希望占到了解决方案的八成。它使我们学会谦卑。”

但是 MJ 远离了社会。Lisa 也远离了社会。“他经历了一次悲伤,”Lisa 说。“我还担心犹豫过度和用力过猛。”

学习坚持

但是,即使经历了挣扎,MJ 仍然茁壮成长。他的经历使他在许多方面变得更加坚强。他花时间帮助别人。MJ 喜欢在非营利组织中奉献自己的时间。

他在以前的小学担任学生的导师。他在南卡罗来纳州独立在家教育协会 (South Carolina Association of Independent Home Schools) 的学生会中任职。他在教堂里做志愿者,并一直积极传播对癌症的认识和募集资金。

一次儿童癌症活动中,一群身穿同样白色 T 恤的人们站立在一栋建筑前。

MJ 与家人和朋友一起参加儿童癌症活动。

他最喜欢的活动之一是在一个名为 Ausom 的小组做志愿者,Ausom 是一项针对自闭症儿童的体育锻炼计划。该小组组织了诸如弹力屋之类的活动,并在孩子们玩耍时看管他们。MJ 喜欢与孩子们一起活动。

MJ 说:“这有点像治疗。”“孩子们会让你开怀大笑。他们会让您忘记现在发生的事情。你还记得在他们那个年纪的事情。”

Lisa 通过与 MJ 相伴的经历而积累了力量。“我们每翻越一座山,就会知道下一座山会更容易。信念、希望和爱使我们度过了难关。”

展望未来

MJ 的目光集中在未来。目前,他正在为大学制定计划。他意识到自己面临的挑战,并与他正在考虑的大学一起努力,以了解如何帮助他取得成功。大学设有专门为残疾学生服务的办公室。这些办公室与学生和教职员工一起做出调整并帮助他们适应。

MJ 站在那里并微笑。

MJ 在治疗后

MJ 在记住方向时存在困难,这可能很难在校园中找到路。他很难回忆起密码,也来不及看完所有的材料。他仍然需要更多的时间来完成作业。但是他坚持争取自己所需要的。MJ 建议其他在学业上面临挑战的癌症生存者也这样做。

“参观想去的大学,”MJ 说。“拜访每所大学的残疾部门。在上大学之前,与他们建立良好的关系。和他们坐下来,谈谈‘你们能做些什么来帮助我在学校取得成功?’”

MJ 说,青少年患者不应该害怕为自己发声。

“了解如何为自己争取,”MJ 表示。“了解如何掌控你的生活。了解如何按照你希望的方式引领事物。如果你需要什么,请为自己发声。确保你获得自己需要的东西。治疗——已经发生的,就是发生了。寻找方法,使生活变成你想要的。你可以做到一切。你仍有无限潜能。”


审阅时间:2019 年 3 月