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Ensemble est une nouvelle ressource qui s'adresse à toute personne touchée par le cancer pédiatrique : patients, parents, membres de la famille et amis.
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Zara Ali passe une IRM sans anesthésie pendant que sa mère est assise à côté d'elle.
Imaginez-vous allongé(e), totalement immobile, pendant 45 minutes ou plus d'une heure.
Maintenant, imaginez faire cela plongé(e) dans ce qui semble être la machine à laver la plus bruyante du monde ou en retenant votre souffle.
Enfin, imaginez faire tout cela alors que vous êtes un enfant qui vient d'apprendre à faire du vélo.
Zara Ali, six ans, sait tout sur ce défi.
À 3 ans, Zara a appris qu’elle souffrait d'une tumeur cérébrale rare appelée craniopharyngioma. Son traitement comprenait une anesthésie générale pour l'aider à rester immobile pendant 30 traitements par protonthérapie. Les patients doivent rester allongés et immobiles pour que le faisceau de protons cible la tumeur et épargne les tissus sains.
Trois ans plus tard, Zara avait fini son traitement. Elle avait besoin de passer une IRM de suivi afin que les médecins puissent voir sa réponse au traitement. Les parents et l’équipe soignante de Zara l’ont encouragée à faire l’IRM sans anesthésie.
Après s'être entraînée avec son spécialiste de l'enfance, Zara a réussi à relever ce défi. Elle est restée immobile comme une statue pendant environ une heure.
Les IRM sont indolores et n'impliquent pas de rayonnements. Mais les patients doivent rester immobiles pour que l'image soit nette. C'est pourquoi les patients reçoivent parfois une sédation ou une anesthésie générale.
Les recherches montrent que la sédation et l'anesthésie générale répétées ou durant plus de 3 heures peuvent avoir un effet négatif sur le développement du cerveau chez les jeunes enfants.
La Food and Drug Administration (FDA, agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux) a publié un avertissement à ce sujet. L'avertissement se concentre sur les chirurgies ou les interventions non urgentes chez les enfants de moins de 3 ans. Mais la FDA ne suggère pas de retarder les chirurgies ou les interventions médicalement nécessaires.
Les scientifiques en apprennent davantage sur la façon dont la sédation et l'anesthésie affectent le cerveau en développement. De nombreux hôpitaux s’efforcent de réduire le recours à ces médicaments lors des IRM.
Pour cela, il faut d'abord expliquer aux patients et aux aidants à quoi s’attendre, commente Libby Gaitskill, spécialiste de l'enfance au St. Jude Children’s Research Hospital. Elle aide Zara et d'autres patients à se préparer aux IRM.
« Même en tant qu’adultes, être bien préparés nous aide à mieux faire face », explique-t-elle.
Lorsque les familles et le personnel de la clinique se sentent prêts, les enfants peuvent visiter le scanner IRM factice et s'entraîner à rester immobiles pendant un examen.
« La plupart des enfants commencent à s'entraîner à 6 ou 7 ans, mais nous entraînons des enfants de tous âges. Nous avons aidé des enfants d’environ 4 ans et des adolescents », explique Libby Gaitskill. « Parfois, une seule séance d'entraînement suffit, alors que d’autres patients ont besoin de plusieurs séances d'entraînement. Nous nous adaptons au rythme du patient et de sa famille. »
Zara Ali et la spécialiste de l'enfance Libby Gaitskill réalisent une fausse IRM avec une poupée. La séance fait partie d’un programme visant à aider les jeunes enfants à rester immobiles pendant les IRM.
Zara rigolait et jouait avec une poupée pendant que Libby Gaitskill lui expliquait à quoi s'attendre.
La petite fille a eu la chance de voir un scanner IRM factice. Elle a écouté un enregistrement du son de la machine. Zara a pu se glisser à l'intérieur de l'IRM factice et s'entraîner à rester allongée et immobile à l'intérieur.
Puis Zara s'est glissée dans le vrai scanner IRM et a regardé un film. Sa mère, le Dr Umber Khan, était assise près d’elle pendant la totalité de l'examen.
« L'IRM factice a aidé Zara à comprendre comme cela allait se passer », confie le Dr Khan. « Nous avions essayé de l’expliquer à Zara, mais être dans le scanner factice l’a grandement aidée. Quand est venue l'heure de la vraie IRM, elle a sauté à l'intérieur. Elle s’y sentait très à l’aise. »
Les examens ont pris presque une heure. Zara en est sortie avec le sourire. Elle a célébré sa réussite en tapant dans la main de toute l'équipe. « Maintenant qu’elle l’a fait une fois, dit le Dr Khan, je pense qu’elle en sera capable à chaque fois. »
« Le simple fait de parler d'IRM sans anesthésie à la maison est un excellent moyen d’encourager les patients à essayer cette nouvelle façon de réaliser leur imagerie. »
Grimper dans une IRM factice n'est pas la seule façon de se préparer à une IRM sans sédation.
« Pour les patients, ce qui compte, c’est de pouvoir rester immobile et faire face au bruit », explique Libby Gaitskill.
Voici quelques conseils de Libby Gaitskill et de ses collègues pour que les aidants puissent s’entraîner avec les patients à domicile.
Assurez-vous de poser des questions à votre équipe soignante telles que:
Avec une bonne planification, vous pouvez augmenter les chances que votre enfant réussisse à passer un examen sans anesthésie ni sédation.
Rédacteur de contenu scientifique et médical
St. Jude Children's Research Hospital
Mary C. Powers écrit sur la science et la médecine pour le St. Jude Children's Research Hospital. Ancienne journaliste, elle a écrit sur tous les sujets, de la navette spatiale au programme Voyager de la NASA, en passant par la recherche biomédicale et clinique. Elle a été Knight Science Journalism Fellow au Massachusetts Institute of Technology et est titulaire d'une maîtrise en santé publique de l'université de Memphis. Elle croit au pouvoir des histoires pour favoriser la compréhension et l'appréciation de la recherche scientifique et biomédicale.
Les tests IRM peuvent être utilisés pour diagnostiquer des maladies pédiatriques graves. Lisez la suite pour obtenir des réponses à vos questions sur les tests IRM.
L'anesthésie est l'utilisation de médicaments qui modifient les signaux transmis au cerveau pour modifier la conscience, bloquer les sensations de douleur et soulager l'anxiété afin d'aider les patients à se soumettre à un diagnostic et à un traitement sûrs et confortables.
La protonthérapie est un type de radiothérapie utilisant les protons comme source d'énergie. Elle permet aux médecins d'administrer des doses élevées de radiothérapie aux tumeurs et de limiter le risque de lésions des cellules saines situées à proximité.