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Together es un nuevo recurso para personas afectadas por cáncer pediátrico, ya sean pacientes, padres, familiares y amigos.
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La Dra. Asya Agulnik, del Programa de Cuidados Intensivos de St. Jude Global, explica por qué los miembros de la familia y los equipos de atención deben reportar inmediatamente las señales y síntomas del tratamiento contra el cáncer. “Las inquietudes de la familia nos ayudan a identificar cuándo un niño necesita más tratamiento para prevenir enfermedades graves”.
Los tratamientos contra el cáncer matan las células cancerosas, pero también pueden dañar las células normales y afectar las funciones del organismo. Algunos efectos secundarios del tratamiento pueden convertirse en problemas potencialmente mortales si no se detectan, reportan y tratan de inmediato.
Las posibilidades de supervivencia después del tratamiento contra el cáncer dependen de dónde viva el niño. Si viven en países con ingresos altos, sus posibilidades de supervivencia a 5 años son del 80%. Pero el 90% de los niños con cáncer en todo el mundo viven en países con ingresos bajos y medios. En estos países, la supervivencia a 5 años es de solo el 20%.
La Dra. Asya Agulnik quería saber por qué los niños con cáncer tienen tasas de supervivencia diferentes en diferentes países. Por ello realizó dos estudios de investigación como parte de las labores de St. Jude Global para mejorar las tasas de supervivencia del cáncer infantil en todo el mundo.
El primer estudio se llevó a cabo junto con Bella Ehrlich, una estudiante de medicina. En este estudio, los investigadores observaron que los niños con cáncer de los países con ingresos bajos y medios presentaban una tasa de mortalidad relacionada con el tratamiento del 7%. Sin embargo, en los países con ingresos altos, la tasa de mortalidad relacionada con el tratamiento en niños con cáncer fue de solo del 3 al 5%. Los problemas más frecuentes después del tratamiento fueron problemas respiratorios, infección y sepsis. Estos problemas se pueden prevenir o tratar si se detectan de forma temprana.
Para ayudar a abordar el reto de las complicaciones relacionadas con el tratamiento, el personal de St. Jude trabajó con equipos de atención de la salud de 32 hospitales que trataban el cáncer infantil con recursos limitados en 11 países latinoamericanos. Estos equipos de atención médica aprendieron a usar los Sistemas de Advertencia Temprana Pediátrica (Pediatric Early Warning Systems o PEWS en inglés) a través de un programa llamado Proyecto EVAT para encontrar señales de advertencia temprana de problemas relacionados con el tratamiento en niños hospitalizados con cáncer.
El personal de enfermería de la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica (UNOP) de la Ciudad de Guatemala aprendió a utilizar Proyecto EVAT para reconocer las señales de deterioro de la salud en pacientes jóvenes tratados por motivos de cáncer.
El personal de enfermería utiliza PEWS, o EVAT en español, para ver y registrar detalles sobre el paciente, como:
El personal de enfermería también toma notas sobre sus inquietudes o las de la familia del paciente.
PEWS se utiliza para crear una puntuación que muestra cuánto está empeorando la salud de un niño. Según la puntuación, los equipos clínicos siguen un grupo de instrucciones (algoritmo). Esta guía ayuda a los equipos a saber cómo tratar los problemas relacionados con el tratamiento del niño.
El equipo de investigación recopiló datos sobre problemas relacionados con el tratamiento de 2,020 niños en América Latina. El equipo comparó los resultados antes y después de que cada hospital aplicara el PEWS. Como resultado de este sistema de puntuación:
El uso de PEWS ayudó a los niños a ser tratados con mayor anticipación y a mejorar su supervivencia.
Identificar los efectos secundarios y recibir tratamiento puede ser difícil. Pero las familias y los equipos de atención pueden ayudar, aprendiendo y reportando las señales y síntomas de algún problema de forma temprana.
“Porque la familia está al pie de la cama del paciente y conoce a su hijo, a menudo son los primeros en notar algo”, dice Agulnik. “Si ven un cambio, deben informar a su equipo médico y confiar en su instinto”.
Reporte cualquier cosa que parezca “diferente” en el niño, incluidos:
“A menudo, el miembro de la familia es el primero en ver que algo está empezando a suceder. Cuanto antes lo veamos, mejor para el niño”.
Estas pueden ser señales de fiebre e infección, problemas pulmonares y respiratorios, o el inicio de afecciones potencialmente mortales como septicemia, síndrome de liberación de citocinas (SLC) o síndrome de lisis tumoral.
Es importante observar si hay problemas y reportarlos rápidamente en cualquier lugar donde reciban tratamiento los niños. Pero esto es fundamental en hospitales con menos personal de atención de la salud y recursos.
“Las familias en esos entornos conocen a su hijo, así como las familias en cualquier lugar”, dice Agulnik. “Ellos son los que ven al paciente, ya que puede haber menos profesionales médicos que puedan hacerlo. Si ellos ven algún cambio, deben decirle al equipo médico exactamente lo que ven. Cuanto antes se detecten y reporten los problemas, más rápido se tratarán y mejor será el resultado”.
Un equipo de atención de la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica (UNOP) en Guatemala utilizó pósteres para recordar al personal que vigilara las señales y síntomas de problemas derivados de los efectos secundarios del tratamiento.
Los equipos de atención de la salud también desempeñan un papel importante, especialmente el personal de enfermería. Agulnik llama al personal de enfermería la “piedra angular” ya que cuidan al niño a diario y pueden ser los primeros en notar y reportar problemas.
El personal médico puede establecer buenas relaciones con las familias y pedir a sus sistemas de atención de la salud que utilicen PEWS, EVAT o sistemas similares para mejorar la calidad de la atención.
“Si puede detectar las complicaciones pronto, no necesita equipos o tratamientos sofisticados para ayudarle a salvar a un niño”, dice Agulnik.
Leer los artículos de investigación
Ehrlich BS, et al. Mortalidad relacionada con el tratamiento en niños con cáncer en países con ingresos bajos y medios: revisión sistemática y metanálisis. Lancet Oncol. 2023 Sep;24(9):967-977.
Agulnik A, et al. Grupo del estudio EVAT. Efecto de la implementación de los sistemas pediátricos de alerta temprana (PEWS) sobre la mortalidad por acontecimientos de deterioro clínico en niños con cáncer en hospitales con recursos limitados de América Latina: estudio de cohortes prospectivo y multicéntrico. Lancet Oncol. 2023 Sep;24(9):978-988.
Más información sobre Proyecto EVAT
Los equipos de atención de la salud interesados en llevar el PEWS o el Proyecto EVAT a su hospital pueden ponerse en contacto con el equipo global de atención crítica de St. Jude en globalcriticalcare@stjude.org o proyectoevat@stjude.org (para Latinoamérica).
Escritora de contenido médico
St. Jude Children's Research Hospital
Jill Granger es una escritora de contenido médico en el departamento de Comunicación Estratégica, Educación y Difusión de St. Jude. Escribe resúmenes de ensayos clínicos, materiales educativos para pacientes y entradas de blog para el recurso en línea Together by St. Jude. Tiene un máster en biología y ha trabajado como investigadora científica para la Universidad de Michigan, la Clínica Mayo y el Children’s Hospital of Pittsburgh. También ha sido diseñadora de pruebas médicas y escritora técnica en biotecnología. Su pasión es informar e inspirar a los pacientes y sus familias sobre los esperanzadores avances de la investigación.