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Together é um novo recurso para qualquer pessoa afetada pelo câncer pediátrico - pacientes e seus pais, familiares e amigos.
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A Dra. Asya Agulnik, do Programa global de cuidados críticos do St. Jude, compartilha porquê os membros da família e as equipes de atendimento devem informar imediatamente os sinais e sintomas do tratamento do câncer. “As preocupações da família nos ajudam a identificar quando uma criança precisa de tratamento adicional para evitar doenças graves.”
Os tratamentos contra o câncer matam as células cancerosas, mas também podem prejudicar as células normais e afetar as funções do corpo. Alguns efeitos colaterais do tratamento podem se tornar problemas de risco à vida se não forem notados, relatados e tratados imediatamente.
As chances de sobrevida após o tratamento do câncer dependem de onde a criança vive. Se ela mora em um país de alta renda, suas chances de sobrevida em cinco anos são de 80%. Mas 90% das crianças com câncer no mundo todo vivem em países de baixa e média renda e, nesses países, a sobrevida em cinco anos é de apenas 20%.
A Dra. Asya Agulnik queria saber por que razão ascrianças com câncer têm diferentes taxas de sobrevida em diferentes países. Dois estudos clínicos foram realizados como parte do esforço da St. Jude Global para melhorar as taxas de sobrevida de câncer na infância em todo o mundo.
O primeiro estudo foi conduzido com a estudante de medicina Bella Ehrlich. Neste estudo, pesquisadores descobriram que crianças em países de baixa e média renda com câncer tinham uma taxa de mortalidade relacionada ao tratamento de 7%. Mas, em países de alta renda, a taxa de mortalidade relacionada ao tratamento em crianças com câncer foi de apenas 3 a 5%. Os problemas mais comuns após o tratamento foram problemas respiratórios, infecção e sepse. Esses problemas podem ser prevenidos ou tratados se forem detectados precocemente.
Para ajudar a enfrentar o desafio das complicações relacionadas ao tratamento, a equipe da St. Jude trabalhou com equipes de saúde de 32 hospitais que tratam o câncer infantil com recursos limitados em 11 países da América Latina. Essas equipes de atendimento aprenderam a usar o Pediatric Early Warning Systems (Sistemas de alerta precoce pediátrico, PEWS) por meio de um programa chamado Proyecto EVAT para encontrar sinais de alerta precoce de problemas relacionados ao tratamento em crianças hospitalizadas com câncer.
Os enfermeiros da Unidad Nacional de Oncologia Pediatrica (UNOP) na Cidade da Guatemala aprenderam a usar o Projeto EVAT para reconhecer os sinais de declínio da saúde em pacientes jovens tratados de câncer.
Os enfermeiros usam o PEWS, ou EVAT em espanhol, para observar e registrar detalhes sobre o paciente, como:
Os enfermeiros também fazem anotações sobre suas preocupações ou as preocupações da família do paciente.
O PEWS é usado para criar uma pontuação que mostra quanto a saúde de uma criança está piorando. Com base na pontuação, as equipes clínicas seguem um grupo de instruções (algoritmo). Este guia ajuda as equipes a saber como cuidar dos problemas relacionados ao tratamento da criança.
A equipe de pesquisa coletou dados sobre problemas relacionados ao tratamento de 2.020 crianças na América Latina. A equipe comparou os resultados antes e depois de cada hospital aplicar o PEWS. Como resultado deste sistema de pontuação:
O uso de PEWS ajudou as crianças a serem tratadas mais rapidamente e a melhorar sua sobrevida.
Identificar efeitos colaterais e receber tratamento pode ser difícil. Mas as famílias e as equipes de cuidados podem ajudar. Eles podem aprender e relatar os sinais e sintomas de problemas precocemente.
“Como a família está ao lado do leito e conhece seu filho, ela geralmente é a primeira a perceber algo”, diz Agulnik. “Se perceberem uma mudança, devem informar a equipe médica e confiar em seus instintos.”
Relate qualquer coisa que pareça “diferente” para a criança, inclusive:
“Muitas vezes, o membro da família é o primeiro a perceber que algo está começando a acontecer. Quanto mais cedo percebermos isso, melhor para a criança.”
Estes podem ser sinais de febre e infecção, problemas pulmonares e respiratórios, ou o início de condições de risco de vida, tais como sepse, síndrome de liberação de citocinas (SLC) ou síndrome da lise tumoral.
Observar os problemas e relatá-los rapidamente é importante em qualquer lugar que uma criança receba tratamento. Mas isso é fundamental em hospitais com menos profissionais de saúde e recursos.
“As famílias nesses ambientes conhecem seus filhos tão bem quanto as famílias de qualquer outro lugar”, diz Agulnik. “Eles são as pessoas que observam o paciente, porque pode haver menos provedores médicos para fazer isso. Se eles virem uma diferença, então devem contar exatamente à equipe médica o que veem. Quanto mais cedo os problemas forem notados e relatados, mais rápido eles serão tratados e melhores serão os resultados.”
Uma equipe de atendimento da Unidad Nacional de Oncologia Pediatrica (UNOP), na Guatemala, usou cartazes para lembrar os funcionários de ficarem atentos a sinais e sintomas de problemas decorrentes dos efeitos colaterais do tratamento.
As equipes de saúde também desempenham um papel importante, especialmente os enfermeiros. Agulnik chama os enfermeiros de “pedra angular” porque eles cuidam da criança diariamente e podem ser os primeiros a perceber e relatar problemas.
A equipe médica pode construir bons relacionamentos com as famílias, entre si, e pedir aos seus sistemas de saúde que usem o PEWS, o EVAT ou sistemas semelhantes para melhorar a qualidade do atendimento.
“Se você conseguir detectar as complicações precocemente, não precisará de equipamentos ou tratamentos sofisticados para ajudar a salvar uma criança”, diz Agulnik.
Leia os artigos científicos
Ehrlich BS, et al. Mortalidade relacionada ao tratamento em crianças com câncer em países de baixa e média renda: uma revisão sistemática e meta-análise. Lancet Oncol. 2023 set;24(9):967-977.
Agulnik A, et al. Grupo de estudo do EVAT. Efeito da implementação de sistemas pediátricos de alerta precoce (PEWS) na mortalidade por eventos de deterioração clínica entre crianças com câncer em hospitais com recursos limitados na América Latina: um estudo de coorte prospectivo e multicêntrico. Lancet Oncol. 2023 set;24(9):978-988.
Saiba mais sobre o Projeto EVAT
As equipes de saúde interessadas em levar PEWS ou Projeto EVAT ao hospital podem entrar em contato com a equipe de atendimento crítico global de St. Jude pelo e-mail globalcriticalcare@stjude.org ou pelo e-mail proyectoevat@stjude.org (para a América Latina).
Escritora de conteúdos medicos
St. Jude Children's Research Hospital
Jill Granger é uma escritora de conteúdos médicos na divisão de Comunicação Estratégica, Educação e Divulgação da St. Jude. Escreve resumos de ensaios clínicos, materiais educativos para doentes e publicações em blogues para o recurso online Together by St. Jude. Tem um mestrado em biologia e trabalhou como cientista de investigação na Universidade de Michigan, na Mayo Clinic e no Children's Hospital of Pittsburgh. Também foi designer de testes médicos e redatora técnica em biotecnologia. A sua paixão é informar e inspirar os doentes e as suas famílias sobre os avanços esperançosos da investigação.