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Together é um novo recurso para qualquer pessoa afetada pelo câncer pediátrico - pacientes e seus pais, familiares e amigos.

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Série educacional “Qualidade de vida para crianças com câncer”

Escrito pelo Dr. Daniel Bastardo Blanco. Leia este artigo em espanhol, inglês, ou francês.

Cover image of Portuguese version of the palliative care guide

A Série Qualidade de Vida para Crianças com Câncer ajudam os cuidadores a compreender melhor os cuidados paliativos.

Muitas famílias de crianças com câncer e outras doenças graves não entendem os cuidados paliativos. Elas podem pensar que isso significa cuidados de fim da vida. Mas é mais do que isso.

Os cuidados paliativos pediátricos não se tratam apenas do fim da vida. Tratam-se de melhorar a qualidade de vida dos pacientes e famílias desde o momento do diagnóstico. Eles devem fazer parte do atendimento médico de todas as crianças com doenças graves.

Os cuidados paliativos pediátricos são uma forma especial de cuidado para crianças e adolescentes. Eles envolvem o cuidado completo do corpo, da mente e do espírito da criança. Eles também oferecem apoio à família. O objetivo é prevenir e aliviar o sofrimento.

Rompendo barreiras para os cuidados paliativos

A Organização Mundial da Saúde (OMS) afirma que os cuidados paliativos devem ser incluídos no início do tratamento de crianças com câncer. Mas o acesso e a aceitação destes cuidados são limitados em todo o mundo, principalmente em países de baixa e média renda.

As famílias podem resistir aos cuidados paliativos por medo, falta de compreensão ou de conhecimento sobre essa forma de tratamento.

A Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), St. Jude Children's Research Hospital e outros especialistas mundiais sabem que as famílias precisam de melhores informações sobre cuidados paliativos pediátricos. Por isso, desenvolvemos os livretos da Série Qualidade de Vida para Crianças com Câncer. O projeto faz parte da Iniciativa Global para o Câncer Infantil.

Esses folhetos descrevem os fundamentos dos cuidados paliativos pediátricos em uma linguagem fácil de entender. Eles também abordam perguntas comuns e crenças equivocadas sobre cuidados paliativos.

O objetivo dos folhetos é aumentar o conhecimento das famílias sobre os cuidados paliativos pediátricos. Estudos mostram que as crianças lidam melhor com seu tratamento quando seus cuidadores se envolvem ativamente.

Uma série para pais e outros cuidadores

Os livretos da Série Qualidade de Vida para Crianças com Câncer também pode ajudar a quebrar barreiras para que as famílias usem serviços de cuidados paliativos no início do tratamento de seus filhos e filhas.

Baixe os livretos clicando nos títulos. Cada livreto abrange um tópico:

  1. Informações gerais: este folheto explica o que são cuidados paliativos pediátricos. Saiba quem compõe a equipe de cuidados paliativos e como eles podem ajudar você e seu filho.
  2. Cuidados em casa: este folheto orienta você a cuidar de seu filho em casa.
  3. Crianças com câncer que estão no hospital: quais são as necessidades das crianças no hospital? Este livreto compartilha maneiras de melhorar a qualidade de vida do seu filho enquanto ele estiver no hospital.
  4. Controle de sintomas: você conhecerá maneiras de lidar com sintomas comuns em casa, incluindo dor, febre e problemas respiratórios. Sempre peça orientação médica à equipe de cuidados do seu filho.
  5. Cuidando do cuidador: este folheto explica como o cuidado consigo mesmo beneficia seu filho.
  6. Comunicação: seu filho tem o direito de receber informações médicas. Este folheto ajudará a falar com ele sobre sua doença.
  7. Espiritualidade: este folheto explora a espiritualidade em crianças. Ele fornece conselhos para você se desenvolver espiritualmente com o seu filho, independentemente de crenças religiosas.
  8. Cuidados no final da vida: este folheto oferece orientações e estratégias de enfrentamento para o cuidado de fim da vida.

Esses folhetos ajudarão a oferecer o melhor cuidado possível ao seu filho.

Obtenha os folhetos e saiba mais

Faça o download e compartilhe os folhetos do recurso on-line Juntos by St. Jude™ e o site da OPAS. Eles estão disponíveis em inglês, francês, português e espanhol.

Como cuidador do seu filho, você desempenha um papel importante em seu tratamento. Capacite-se explorando os folhetos Qualidade de vida para crianças com câncer e outros recursos sobre os cuidados paliativos.


Daniel Bastardo Blanco

Sobre o Dr. Daniel Bastardo Blanco

Gerente, Juntos by St. Jude
St. Jude Children's Research Hospital

Dr. Daniel Bastardo Blanco lidera a equipe por trás do Juntos by St. Jude™, uma fonte multilíngue de informações e educação para famílias que enfrentam o câncer infantil e de adolescentes. Ele recebeu seu título de Doutor em Filosofia em Ciências Biomédicas pelo University of Tennessee Health Science Center. Seu trabalho se concentra em superar os desafios de desenvolver e distribuir educação on-line em saúde para famílias que enfrentam o câncer pediátrico e outras doenças devastadoras, não importa onde o paciente receba o tratamento. Ele é apaixonado por saúde global, educação em saúde e educação e comunicação familiar de pacientes. Dr. Bastardo Blanco é originário da Venezuela.