Série educacional “Qualidade de vida para crianças com câncer”

Escrito pelo Dr. Daniel Bastardo Blanco. Leia este artigo em espanhol, inglês, ou francês.

Muitas famílias de crianças com câncer e outras doenças graves não entendem os cuidados paliativos. Elas podem pensar que isso significa cuidados de fim da vida. Mas é mais do que isso.

Os cuidados paliativos pediátricos não se tratam apenas do fim da vida. Tratam-se de melhorar a qualidade de vida dos pacientes e famílias desde o momento do diagnóstico. Eles devem fazer parte do atendimento médico de todas as crianças com doenças graves.

Os cuidados paliativos pediátricos são uma forma especial de cuidado para crianças e adolescentes. Eles envolvem o cuidado completo do corpo, da mente e do espírito da criança. Eles também oferecem apoio à família. O objetivo é prevenir e aliviar o sofrimento.

Rompendo barreiras para os cuidados paliativos

A Organização Mundial da Saúde (OMS) afirma que os cuidados paliativos devem ser incluídos no início do tratamento de crianças com câncer. Mas o acesso e a aceitação destes cuidados são limitados em todo o mundo, principalmente em países de baixa e média renda.

As famílias podem resistir aos cuidados paliativos por medo, falta de compreensão ou de conhecimento sobre essa forma de tratamento.

A Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), St. Jude Children's Research Hospital e outros especialistas mundiais sabem que as famílias precisam de melhores informações sobre cuidados paliativos pediátricos. Por isso, desenvolvemos os livretos da Série Qualidade de Vida para Crianças com Câncer. O projeto faz parte da Iniciativa Global para o Câncer Infantil.

Esses folhetos descrevem os fundamentos dos cuidados paliativos pediátricos em uma linguagem fácil de entender. Eles também abordam perguntas comuns e crenças equivocadas sobre cuidados paliativos.

O objetivo dos folhetos é aumentar o conhecimento das famílias sobre os cuidados paliativos pediátricos. Estudos mostram que as crianças lidam melhor com seu tratamento quando seus cuidadores se envolvem ativamente.

Uma série para pais e outros cuidadores

Os livretos da Série Qualidade de Vida para Crianças com Câncer também pode ajudar a quebrar barreiras para que as famílias usem serviços de cuidados paliativos no início do tratamento de seus filhos e filhas.

Baixe os livretos clicando nos títulos. Cada livreto abrange um tópico:

1. Informações gerais: este folheto explica o que são cuidados paliativos pediátricos. Saiba quem compõe a equipe de cuidados paliativos e como eles podem ajudar você e seu filho.
2. Cuidados em casa: este folheto orienta você a cuidar de seu filho em casa.
3. Crianças com câncer que estão no hospital: quais são as necessidades das crianças no hospital? Este livreto compartilha maneiras de melhorar a qualidade de vida do seu filho enquanto ele estiver no hospital.
4. Controle de sintomas: você conhecerá maneiras de lidar com sintomas comuns em casa, incluindo dor, febre e problemas respiratórios. Sempre peça orientação médica à equipe de cuidados do seu filho.
5. Cuidando do cuidador: este folheto explica como o cuidado consigo mesmo beneficia seu filho.
6. Comunicação: seu filho tem o direito de receber informações médicas. Este folheto ajudará a falar com ele sobre sua doença.
7. Espiritualidade: este folheto explora a espiritualidade em crianças. Ele fornece conselhos para você se desenvolver espiritualmente com o seu filho, independentemente de crenças religiosas.
8. Cuidados no final da vida: este folheto oferece orientações e estratégias de enfrentamento para o cuidado de fim da vida.

Esses folhetos ajudarão a oferecer o melhor cuidado possível ao seu filho.

Obtenha os folhetos e saiba mais

Faça o download e compartilhe os folhetos do recurso on-line Juntos by St. Jude™ e o site da OPAS. Eles estão disponíveis em inglês, francês, português e espanhol.

Como cuidador do seu filho, você desempenha um papel importante em seu tratamento. Capacite-se explorando os folhetos Qualidade de vida para crianças com câncer e outros recursos sobre os cuidados paliativos.

Dr. Daniel Bastardo Blanco lidera a equipe por trás do Juntos by St. Jude™, uma fonte multilíngue de informações e educação para famílias que enfrentam o câncer infantil e de adolescentes. Ele recebeu seu título de Doutor em Filosofia em Ciências Biomédicas pelo University of Tennessee Health Science Center. Seu trabalho se concentra em superar os desafios de desenvolver e distribuir educação on-line em saúde para famílias que enfrentam o câncer pediátrico e outras doenças devastadoras, não importa onde o paciente receba o tratamento. Ele é apaixonado por saúde global, educação em saúde e educação e comunicação familiar de pacientes. Dr. Bastardo Blanco é originário da Venezuela.