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Las personas que reciben transfusiones de glóbulos rojos con frecuencia pueden tener demasiado hierro en sus cuerpos. El equipo de atención médica de su hijo(a) busca asegurarse de que las concentraciones de hierro no estén causando daño a su cuerpo. Una evaluación de exceso de hierro incluye pruebas para asegurarse de que el hierro no esté dañando a su hijo(a).
Los médicos usan muchas pruebas diferentes para llevar a cabo esta evaluación. Ninguna prueba es la mejor, y los médicos analizarán juntos los resultados de todas las pruebas para ver cómo su cuerpo tolera el hierro recibido de las transfusiones. Si se sometió a estas pruebas anteriormente, los médicos compararán los nuevos resultados con los resultados anteriores.
Si está tomando Desferal (un medicamento que ayuda a eliminar el hierro), el equipo de atención médica de su hijo(a) también investigará los efectos secundarios de ese medicamento.
Si su hijo(a) ya está tomando este medicamento, es probable que el equipo de atención médica le indique que debe continuar tomándolo según lo recetado antes de las pruebas.
Esta lista es para ayudarlo(a) a comprender algunas de las pruebas que le pueden realizar a su hijo(a). No todos los pacientes se someten a todas las pruebas. El equipo de atención médica de su hijo(a) decidirá qué pruebas son necesarias. Siempre pregunte si tiene preguntas acerca de las pruebas.
| Tipo de cita | Objetivo |
|---|---|
| Contexto preclínico | Se medirán los signos vitales, el peso y la estatura. La mayoría de los análisis de sangre se obtendrán aquí. Pregúntele al equipo de atención médica si necesita dejar un catéter intravenoso colocado para otras pruebas. Esta cita está programada para la primera hora de la mañana. No permita que su hijo(a) coma ni beba nada durante 8 horas antes de esta extracción de sangre. Esto afectará los resultados. |
| Seguimiento hematológico | Su hijo(a) verá a su médico principal, quien le preguntará acerca de su historia clínica desde la última consulta. El médico también llevará a cabo un examen físico. En este momento, le recomendamos escribir una lista de preguntas que desea hacerle al médico. |
| Ecocardiografía o electrocardiograma | Esta es una prueba indolora que se utiliza para medir el tamaño del corazón y su funcionamiento. La ecocardiografía (Ecocardio) es una ecografía del corazón. El equipo de atención médica puede adquirir imágenes y mediciones. El electrocardiograma (ECG) es una medida de la actividad eléctrica del corazón y su ritmo. El exceso de hierro en el músculo cardíaco puede provocar que crezca, trabaje demasiado, tenga ritmos irregulares o bombee sangre con menos eficacia. Los médicos compararán estos resultados con pruebas anteriores si están disponibles. |
| Radiografía (edad torácica y ósea) | Mediante la radiografía de la edad ósea los médicos pueden observar si los huesos están creciendo adecuadamente para la edad de su hijo(a). A veces, las personas con exceso de hierro presentan cambios en los patrones de crecimiento. Mediante la radiografía de tórax el médico puede ver el tamaño del corazón y la apariencia de los pulmones. |
| Consulta de audiología | La audiología es el estudio de la audición. Cualquier persona que esté tomando Desferal puede presentar cambios en los nervios del oído. Pero el hierro también puede dañar los nervios auditivos. |
| Consulta a la Clínica Oftalmológica | Un oftalmólogo examinará los ojos de su hijo(a) para detectar cambios en la visión o en la estructura de los ojos. Las personas que toman Desferal pueden presentar cambios en sus retinas con el tiempo. Si su hijo(a) tiene diabetes, también puede haber cambios en la retina que puedan afectar la visión. |
| Consulta al especialista endocrino | Estos médicos se especializan en el crecimiento y las hormonas de niños y adolescentes. Ellos medirán la altura y el peso de su hijo(a) y harán preguntas sobre el crecimiento y el desarrollo. Examinarán los resultados de muchos de los análisis de sangre para ver si su hijo(a) tiene cantidades normales de hormonas para el crecimiento y el desarrollo. Algunos niños con exceso de hierro tienen retraso en el crecimiento o en el inicio de la pubertad o cambios en la producción y el uso de insulina (diabetes). |
| Densidad ósea por tomografía computarizada | Se trata de una exploración por tomografía computarizada (TC) o tomografía axial computarizada (TAC) para observar el grosor de los huesos. Las personas que tienen exceso de hierro pueden tener huesos delgados que se rompen fácilmente. Es una prueba indolora (como una radiografía). Los médicos compararán los resultados con otras pruebas de densidad ósea que le hayan realizado. Desferal también puede aumentar la pérdida de calcio de los huesos. |
| Medicina nuclear (ventriculografía nuclear) | Durante esta prueba, se inyecta un tinte en las venas. Con el uso de un equipo especial de exploración, los médicos observarán el flujo de sangre a través del corazón para saber qué tan bien está bombeando. Esta debería ser una prueba indolora. |
| Ecografía abdominal | Si su hijo(a) sufre hepatitis, probablemente se le realizará esta evaluación indolora para observar el tamaño y la forma de los órganos del abdomen, especialmente el hígado. |
| Biopsia hepática | Esta prueba no se realiza con cada evaluación de exceso de hierro. Para esta prueba, a su hijo(a) se le administrará un medicamento para ayudarlo(a) a dormir. Los médicos toman una pequeña muestra de tejido hepático mediante uno de estos dos métodos: a través de una vena en el cuello o con una aguja a través del abdomen directamente sobre el hígado. El equipo de atención médica decidirá cuál es el mejor método. Su hijo(a) tendrá que permanecer en el hospital todo el día para que el equipo de atención médica pueda observar cualquier efecto secundario del procedimiento. Es probable que su hijo(a) no tenga una incisión ni puntos de sutura, pero pueda sentirse un poco cansado(a) o adolorido(a). Mediante esta prueba se medirá la cantidad de hierro que hay en el hígado. En este examen también se puede observar si la hepatitis o los depósitos de hierro han causado algún daño en el hígado. El equipo de atención médica comparará esto con resultados anteriores. |
A continuación, se enumeran algunas de las pruebas de laboratorio que el equipo de atención médica puede solicitar. Es posible que no necesite realizarse todas las pruebas. Algunos de los resultados estarán disponibles el mismo día. Otros pueden tomar varios días o semanas. Hable con el equipo de atención médica de su hijo(a) sobre los resultados.
| Tipo de cita | Objetivo |
|---|---|
| Cuadro hemático (CBC) | En este análisis de sangre se mide la cantidad, el tamaño y el tipo de glóbulos en la sangre. A partir de este análisis, el personal puede conocer la cantidad de hemoglobina que su hijo(a) tiene y decidir si necesita una transfusión de sangre o plaquetas. |
| Perfil metabólico completo | Este análisis de sangre mide la cantidad de 18 sustancias químicas y electrolitos diferentes en la sangre, como sodio, potasio, magnesio o pruebas de la función hepática. |
| Ferritina | La ferritina es una proteína de almacenamiento de hierro producida en el cuerpo. Normalmente, corresponde a la cantidad total de hierro almacenada en todo el cuerpo. |
| Prueba de glucosa e insulina de 2 horas | El equipo de atención médica le pedirá que tome nota cuando su hijo(a) coma de forma abundante. Luego, después de que transcurran 2 horas a partir de esa comida, extraerán sangre. Algunas personas con demasiado hierro desarrollan diabetes. Mediante este análisis de sangre se indica qué tan bien el cuerpo de su hijo(a) consume el azúcar con la hormona insulina y si está en riesgo de desarrollar diabetes. |
| Pruebas de coagulación | El hígado produce las proteínas que ayudan a la coagulación de la sangre cuando usted se lesiona. El equipo de atención médica busca asegurarse de que el hígado de su hijo(a) esté produciendo la cantidad adecuada. Un miembro del equipo de atención médica tendrá que usar una aguja (una punción nueva) para recolectar esta muestra de sangre, incluso si su hijo(a) tiene una vía central, como un puerto subcutáneo. |
| Prueba de tiroxina (T4), hormona estimulante de la tiroides (TSH), hormona paratiroidea (PTH), hormona foliculoestimulante (FSH), etc. libres | Todas estas sustancias químicas son hormonas. Dado que el exceso de hierro puede afectar el crecimiento y desarrollo de su hijo(a), esta es una forma en que el equipo de atención médica puede medir su desarrollo. |
| Recolección de orina de 24 horas | El equipo de atención médica le solicitará que recolecte toda la orina de su hijo(a) durante 24 horas y la guarde en un recipiente que le darán. Mantenga la orina fría (en hielo). Después de 24 horas, el personal de laboratorio mide la cantidad de varias sustancias químicas, como hierro, glucosa o proteínas, que se encuentran en la orina de su hijo(a). Comparan esta cantidad con la cantidad en la sangre para saber si los riñones están filtrando bien la sangre y si están eliminando las sustancias químicas dañinas de forma correcta. Su hijo(a) hará esto 2 días seguidos. Si su hijo(a) está en tratamiento con Desferal, debe seguir tomándolo durante estos 2 días. |
| Perfil de hepatitis o prueba de VIH | El equipo de atención médica examina a cada paciente para detectar estos virus. En ocasiones excepcionales, las personas que han recibido transfusiones de sangre han contraído uno de estos virus. La hepatitis puede dañar el hígado, el órgano principal de almacenamiento de hierro. |
| RCP de hepatitis C | Si su hijo(a) tiene hepatitis C, esta prueba medirá la cantidad de virus de la hepatitis que existe en su cuerpo. El equipo de atención médica vigilará cómo aumentan o disminuyen con el tiempo. |
| Alfafetoproteína | Si tiene hepatitis C, el personal también hará pruebas para detectar esta proteína que puede ser una señal de advertencia temprana de cáncer de hígado. |
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Revisado: Septiembre del 2022
