Los niños y jóvenes adultos se encuentran en un camino importante (y constante) para establecer su identidad para ellos mismos, sus familias y sus pares Este camino incluye la orientación sexual, y la identidad y expresión de género.
Estos problemas son muy personales y son distintos para cada persona. Durante el cáncer, el proceso de descubrimiento es con frecuencia más complejo.
Comprensión de términos LGBTQ y definiciones
LGBT hace referencia a las personas lesbianas, gays, bisexuales y transgénero. El término LGBTQ incluye en su comunidad a aquellos que se identifican como queer o que cuestionan su orientación sexual o identidad de género.
Específicamente:
- Lesbiana: hace referencia a la orientación sexual de una persona, específicamente a las mujeres cuya orientación sexual o comportamiento romántico se centra en otras mujeres.
- Gay: se refiere a una persona cuya atracción sexual o comportamiento romántico se centra en los miembros del mismo sexo o identidad de género. Un tipo de identidad personal o social puede basarse en la atracción de una persona por el mismo sexo y en la pertenencia a una comunidad de minoría sexual.
- Bisexual: hace referencia a una persona cuyas atracciones y comportamientos sexuales o románticos incluyen a ambos sexos.
- Transgénero: este término se refiere a las personas cuya identidad o expresión de género es distinta a su sexo de nacimiento o de las ideas predominantes de masculinidad y femineidad.
- Queer: es un término general inclusivo y de afirmación propia para las personas que tienen una sexualidad o identidad de género no heterosexual. Sin embargo, este término sigue siendo ofensivo para algunas personas.
- Cuestionamientos: se refiere a las personas que están explorando su género, identidad sexual, orientación sexual o las tres. Las personas que se están cuestionando puede que no se sientan seguras, que sigan explorando y que estén preocupadas por el hecho de colocarse una etiqueta, por distintos motivos.
La comunidad LGBTQ y la atención médica
Como profesión, la atención médica se está volviendo cada vez más sensible ante los desafíos únicos que enfrenta la comunidad LGBTQ. Distintas asociaciones médicas de renombre han emitido importantes lineamientos para proveedores y hospitales a medida que ha aumentado el discurso público sobre cuestiones LGBTQ.
A principios de la década de 1980, la Academia Estadounidense de Pediatría (American Academy of Pediatrics, AAP) publicó su primer material sobre el tratamiento de minorías sexuales y, desde entonces, ha revisado y actualizado sus lineamientos para los proveedores cada década. Hoy en día, la Academia Estadounidense de Pediatría (American Academy of Pediatrics, AAP) exhorta a los pediatras y especialistas que atienden niños y jóvenes para que hagan lo siguiente:
- Crear oficinas que sean accesibles para la juventud que forma parte de minorías sexuales.
- Usar lenguaje inclusivo y crear un entorno seguro para los pacientes LGBTQ.
- Fomentar la comunicación respetuosa y honesta entre proveedores y pacientes. Esto aumenta la posibilidad de que los pacientes compartan información y antecedentes importantes sobre salud física, sexual y mental mientras transitan su jornada del cáncer y contribuyen a que mejore la calidad de atención.
- Abordar el rango completo de afecciones de salud y necesidades que experimentan los niños y jóvenes LGBTQ.
La Comisión paritaria (Joint Commission), una organización de acreditación de atención médica, también ha emitido lineamientos donde exhorta a los hospitales para que creen entornos más confortables y centrados en el paciente para las personas LGBTQ. Específicamente, estos lineamientos exhortan a los proveedores para que brinden la misma atención centrada en el paciente a los pacientes LGBTQ que es el estándar de oro para el tratamiento de todos los pacientes. Esto incluye la atención que se brinda con compasión, empatía y receptividad a las necesidades, los valores y las preferencias expresadas por el paciente como individuo.
En respuesta a estos lineamientos y al aumento del discurso público sobre derechos e inquietudes LGBTQ, muchos hospitales establecieron políticas sobre la atención de pacientes LGBTQ y ofrecen capacitación para el personal sobre necesidades y derechos LGBTQ. Las familias y los sobrevivientes deben consultar sobre estas políticas al analizar sus opciones de centros de tratamiento.
Cómo elegir un centro de tratamiento durante el cáncer pediátrico
Las familias con cáncer pediátrico deben tomar la decisión de dónde buscar atención en función de una combinación de factores, incluidos el acceso a especialistas oncológicos y la cercanía al domicilio. Además, algunas familias pueden querer tener en cuenta la sensibilidad y conciencia del centro respecto de las cuestiones de identidad sexual y de género.
Al evaluar qué centros de tratamiento pueden adaptarse mejor a las necesidades de un niño LGBTQ, algunas preguntas que debe hacer incluyen las siguientes:
- Política del hospital: ¿tiene el hospital una política formal sobre cuestiones LGBTQ? De ser así, pida ver una copia de la política.
- Capacitación: ¿tiene el hospital personal capacitado sobre cuestiones LGBTQ? Y, de ser así, ¿ha realizado capacitaciones tipo “ateneo” sobre cuestiones LGBTQ? Durante los ateneos, los médicos y otros proveedores de atención médica reciben el caso de un paciente que tiene problemas médicos y opciones de tratamiento específicos. El caso les brinda la oportunidad de aprender nuevas habilidades para comunicarse con el paciente y abordar sus necesidades por completo.
- Experiencia: ¿hay miembros del personal (trabajadores sociales, psicólogos, médicos) que tengan experiencia en cuestiones LGBTQ y que puedan brindar consultas y educación a las familias y otros miembros del personal según sea necesario?
- Especialistas: ¿tiene el hospital especialistas LGBTQ? De ser así, ¿qué cargos ocupan (oncólogos, trabajadores sociales, enfermeros de atención primaria)? En caso contrario, ¿están dispuestos a que un endocrinólogo local con experiencia en la juventud transgénero consulte con el oncólogo del hospital?
- Nombre preferido: si un paciente es transgénero, ¿puede informar cuál es su nombre preferido al registrarse? ¿Le preguntará el personal principal qué nombre prefiere? Tener distintas opciones puede ser importante, ya que muchos jóvenes transgénero querrán informar gradualmente su nombre preferido a medida que tengan más confianza con el personal.
Cómo encontrar apoyo en el equipo de atención
Al igual que el cáncer pediátrico, el proceso de contar a los familiares, amigos y pares que se es LGBTQ es una jornada. El niño o adulto joven puede estar en cualquier punto del proceso. Es importante crear una relación de confianza con, al menos, un miembro del equipo de atención con quien el paciente o la familia pueda analizar cuestiones relacionadas con la identidad.
Los psicólogos y trabajadores sociales están capacitados en la aceptación y tienen valores profesionales específicos y un código de ética que ratifica a las personas LGBTQ. Pero el paciente puede crear una relación de confianza con otro miembro del equipo de atención, como un oncólogo o enfermero. Lo que es importante es que los pacientes encuentren alguien en quien puedan confiar.
Algunos de los temas importantes que el paciente LGBTQ puede analizar con un miembro del equipo de atención de confianza durante el cáncer incluyen los siguientes:
- Salud emocional: ¿qué problemas emocionales están enfrentando? El equipo de atención trata al paciente en general y trabajará para obtener el apoyo y los recursos adecuados en función de la situación específica.
- Actividad sexual y exposición a infecciones de transmisión sexual (ITS): compartir detalles personales sobre los antecedentes médicos y sexuales que podrían comprometer el sistema inmune es fundamental para un tratamiento contra el cáncer exitoso.
- Terapia hormonal: si un paciente ya está recibiendo terapia hormonal para avanzar hacia el cambio sexual, es de suma importancia informar esto al equipo de atención desde el principio, de modo que pueda implementarse un plan de atención personal adecuado. Las hormonas pueden afectar el tratamiento.
Comprensión de los derechos y las limitaciones de privacidad
Los pacientes LGBTQ deben confirmar qué parte de la información que comparten con un miembro del equipo de atención de confianza puede mantenerse en la privacidad. El paciente que no les haya contado a sus padres que es LGBTQ debe saber que la información recopilada en su historia clínica puede ser vista por un padre o cuidador.
Los miembros del equipo de atención médica quieren que los pacientes confíen en ellos y les informen los asuntos importantes. Al mismo tiempo, los miembros del equipo de atención médica tienen lineamientos profesionales y éticos que determinan qué es lo que puede recopilarse en la historia clínica. Si el paciente desea que cierta información sea confidencial, debe solicitar una conversación en privado. Cualquier información que el paciente desea que sea confidencial no debe registrarse en la historia clínica.
Los pacientes LGBTQ deben hacer las siguientes preguntas:
- ¿Se incluirá información sobre mi orientación de género o identidad en la historia clínica?
- ¿De qué manera se usará la información sobre orientación de género o identidad?
- ¿En qué circunstancias se divulgará la información sobre mi orientación de género o identidad?
- ¿Qué proveedores verán esta información?
- ¿Verán los cuidadores esta información?
- ¿Tendrán acceso a dicha información las compañías de seguro o de cobertura de atención médica? ¿Podría utilizarse esta información para fomentar la discriminación?
LGBTQ durante la supervivencia
La mayoría de los jóvenes LGBTQ que sobreviven al cáncer son resilientes y llegan a la adultez siendo personas fuertes. Sin embargo, hay cuestiones específicas de la comunidad LGBTQ que los sobrevivientes de cáncer pediátrico deben tener en cuenta durante la adultez:
- Encontrar proveedores de confianza: a menudo, los adultos LGBTQ encuentran desigualdades en la atención médica que pueden tener un impacto en el nivel de atención y los resultados. Durante la adultez, los miembros de la comunidad LGBTQ deben mantener una relación estrecha con los proveedores que conocen y en quienes confían.
- Comprender los riesgos de sobrevivientes transgénero: los sobrevivientes transgénero que se han sometido a una cirugía de cambio de sexo pueden enfrentar un riesgo de cáncer debido al tejido residual que queda después de la cirugía. Por ejemplo, los hombres trans pueden correr riesgo de tener cáncer de mama o de cuello uterino. Los sobrevivientes deben trabajar con su proveedor para garantizar que haya planes de detección de cáncer adecuados que aborden la cuestión del tejido residual, así también como el posible impacto de los medicamentos específicos como el estrógeno, la progestina y la testosterona que se toman durante o después de la transición.
- Evitar comportamientos que provocan el cáncer: la comunidad LGBTQ tiene un porcentaje de cáncer más alto que la población general. Es más probable que los miembros de la comunidad LGBTQ beban alcohol y fumen, lo que aumenta el riesgo de sufrir cáncer. Los sobrevivientes deben evitar estos hábitos y buscar ayuda, si fuera necesario.
Recursos para la juventud LGBTQ, los padres y los sobrevivientes
Además de buscar ayuda y apoyo por parte del equipo de atención del paciente, los pacientes y las familias pueden encontrar recursos útiles en línea en los siguientes sitios:
- Defensores de la juventud (Advocates for Youth): esta organización ayuda a los jóvenes a tomar decisiones informadas y responsables acerca de su salud reproductiva y sexual, e incluye recursos útiles para las personas y familias LGBTQ.
- Centro para la Salud y el Desarrollo de la Juventud Trans (Center for Transyouth Health and Development): esta organización brinda servicios, investigación y capacitación para niños no convencionales en cuanto al género y jóvenes trans.
- Padres, familias y amigos de lesbianas y gays (Parents, Families, and Friends of Lesbians and Gays, PFLAG): con más de 400 filiales en prácticamente los 50 estados, el Distrito de Columbia y Puerto Rico, PFLAG ofrece apoyo de pares confidencial, educación y defensa a los miembros inscritos de la comunidad LGBTQ con familia, amigos y aliados.
- Red LGBTQ de Cáncer (LGBTQ Cancer Network): esta organización ofrece un directorio en línea de centros de tratamiento oncológico accesible para la comunidad LGBTQ en los Estados Unidos, así como información específica sobre el cáncer para las personas LGBTQ respecto de una amplia gama de temas.
Muchas comunidades también cuentan con organizaciones locales que apoyan a la comunidad LGBTQ y se centran en ella; puede encontrarlas haciendo una búsqueda en línea.
