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Together 是针对受儿童癌症影响的人群提供的新资源——包括患者及其父母、家人和朋友。

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与您的孩子谈论癌症

在和您的孩子谈论癌症时,请记住三条原则:

年轻的癌症患者躺在医院病床上微笑着,手里搂着一只毛绒小狗。他的父亲跪在地板上,身靠病床,和孩子相互抚摸着额头。

患有癌症的孩子需要知道自己受到爱护和支持,并且身边环绕着关心他们的人。

开诚布公的重要性

开诚布公地对待孩子可以建立信任并增进你们之间的关系。不告诉孩子他/她患有癌症或试图为他/她挡住负面信息,这种做法很有诱惑力。想保护孩子,避免他们受到任何不愉快之事的伤害,这种想法是很自然的。

但是孩子们非常善于观察。即使他们看起来没在注意,他们也会观察父母、医疗团队成员和其他家庭成员或成人,以弄清正在发生的事。很有可能在您孩子接受治疗的某个时刻,他/她会听到癌症这个词(来自工作人员、另一位医院同行,或甚至是来访的家人和朋友),即使您已警告大家不要使用这个词。许多家长报告说,解释癌症比试图阻止人们讨论癌症更为省力,还可以消除一直试图保持防御状态带来的压力。

  • 保持畅通的沟通渠道很重要,其原因有很多:即使是年幼的孩子也能感觉到事情不对劲。如果您不告诉孩子真实的情况,他们很可能会自己做出假设或是运用他们的想象力。他们的想象经常比真实情况还糟糕。
  • 孩子们在遇到困难时往往会责怪自己。他们需要知道,患上癌症不是他们的错。
  • 您的孩子理解得越多,事情就越不那么可怕。如果孩子知道治疗对他们有怎样的帮助,他们就会倾向于配合治疗。
  • 坦诚相待可以减轻孩子的忧虑、迷惑和对罪责的误解。

计划该说的话和说话的方式

练习您即将要说的话。向您的孩子的医疗团队或其他有着相似处境的家长寻求建议。

您分享信息的方式也很重要。您的孩子会从您的语气和面部表情中获得很多信息。与孩子交谈时请保持镇定。流泪没有关系,但如果流泪,请解释您为什么哭泣。您可以告诉孩子,父母在孩子生病时感到难过是很自然的,或者人们在变化太多的情况下感到不安是很正常的。眼泪是表达情感的一种方式。向孩子保证癌症不是由他们造成的,而且人们感到悲伤并不是他们的错,这一点很重要。

您和孩子谈论他/她的癌症诊断的方式是很重要的。与孩子交谈时请保持镇定。在这张图片中,一名儿童癌症患者正在和他的母亲玩游戏。

您和孩子谈论他/她的癌症诊断的方式是很重要的。与孩子交谈时请保持镇定。

决定在什么时候由谁来告诉您的孩子

许多父母在从医生处得到孩子的诊断的同时,也让孩子知道了情况。但是如果您希望由您来告诉孩子,那么您孩子的医疗团队可以帮助您决定该说些什么,以及如何回答孩子的问题。

尽早告诉孩子。这样可以建立信任。

当您第一次和孩子交谈时,请考虑让另一个人陪伴您。这个人可以是能够提供支持的另一个家庭成员或是值得信赖的朋友。他/她也可以是能帮助您更详细地描述癌症的医生、护士、儿童医疗辅导师或社会工作者。

关于癌症,应该告诉您的孩子的内容

大多数儿童和青少年都有着相同的基本问题:

  • 什么是癌症?
  • 我为什么会患上癌症?
  • 我会好起来吗?
  • 会发生些什么事?
  • 我什么时候能回家?
  • 上学该怎么办?

儿童需要信息来完成治疗或手术、处理情绪并在一些程度上控制自己的处境。最重要的是,他们需要知道自己是被爱着的、被支持着的,并且身边环绕着关心他们的人。

相信您的直觉。您比任何人都更了解您的孩子。您知道告诉他们的最佳方法。以下是一些有用的提示。

  • 给予适龄信息考虑和癌症中心的儿童医疗辅导师交谈。他们是儿童发育方面的专家。他们可以帮助您使用适龄的术语来解释癌症,并根据儿童的发育阶段来帮助儿童应对癌症。他们可以使用医疗游戏和直观教具来解释概念。社会工作者心理科医生和牧师也可以提供支持。
  • 认真考虑一次要分享多少信息。从一般的“全局”信息开始通常是很好的经验法则。尽量避免一次性给孩子灌输太多细节。进行多次简短的交谈。对许多孩子而言,处理太多细节可能很困难。随着时间的推移,您可以分享更多的信息。观察您的孩子以获取信号。如果他们开始转移话题或开始寻找分心的事物,则很可能他们在此刻已接受了足够的信息。给他们通过提问来主导对话的机会。让他们在提出问题时感到安全是一种很好的方法,使他们能够表达需要更多信息的想法,也使您能具体地了解他们需要哪些信息。
  • 帮助您的孩子了解有关疾病、治疗和预期结果的基本事实。
  • 解释孩子将经常听到的常见术语,例如癌症肿瘤化疗副作用
  • 鼓励你的孩子分享感受并提出问题。回答孩子的问题并进行坦诚、持续的对话可以帮助孩子应对癌症。
  • 知道孩子有时会害怕提问。观察他们对不同情况的反应。例如,如果孩子在看到一个没有头发的孩子时看起来很沮丧,就利用这个机会询问他们的感受或者他们心中是否有疑问。
  • 确认事实并纠正错误信息。在得到诊断之前,您的孩子可能已经根据在电视里看到的情景或从家人或朋友处听到的信息形成了对癌症的看法。问问您的孩子他/她对癌症有哪些了解。
  • 给予希望。医疗团队会帮助他们面对癌症。有很多治疗方法可以尝试并让癌症消失。
  • 别忘了患者的兄弟姐妹。请记住患者的兄弟姐妹也需要解释。

儿童对癌症的常见反应

每个孩子都不一样。他们的反应和他们应对癌症诊断的方式各不相同,这取决于他们的年龄、发育水平和性格。

  • 有些孩子可能会产生看得见的明显反应,比如哭泣或大发脾气。
  • 另一些孩子则可能会变得安静。
  • 有些孩子会用语言表达感情,另一些则用行为表达。
  • 有些孩子的行为会退化至小时候的状态。
  • 每一天都不一样。孩子的作息时间、他们的外表和感受以及他们的友谊都可能会经历变化。
  • 有些日子会很艰难。另一些日子则会好过些。

孩子会跟随您的引导。试着保持冷静和让人安心 。想办法告诉孩子,并向孩子(包括患者的兄弟姐妹)表明您会一直陪伴在他/她身边。

对癌症的常见恐惧和误解

很多孩子在了解癌症后会产生的一些常见的恐惧。您的孩子可能不敢谈论这些担忧。您可能要自己提起这些话题。使用这样开头的句子:有些孩子认为……你是否听说……

  • 误解 — 患上癌症是他们的错。年龄较小的孩子通常会认为他们是因为做、说或想了一些“坏”事才患上了癌症。让您的孩子知道,他/她所做、所说或所想的任何事情都不会导致癌症。癌症不是一种惩罚。
  • 误解 — 癌症具有传染性。向您的孩子解释,癌症不会“传染”给别人。给孩子提供有关癌症的适龄事实。
  • 误解 — 患上癌症的人都会死亡。您可以解释说癌症是一种严重的疾病,但是数以百万计的人们战胜了癌症。如果孩子认识的某个人死于癌症,则让他知道癌症有多个种类。每个人所患的癌症是不同的,癌症的名称不同,需要的药物也不同。在您的孩子接受治疗期间,您可能需要多次重复这些道理。

在鼓励孩子分享他/她的情绪和问题的同时,您也要对自己的情绪和问题开诚布公。

您可以成为孩子最重要的信息和支持来源。 


审阅时间:2018 年 6 月