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Together 是针对受儿童癌症影响的人群提供的新资源——包括患者及其父母、家人和朋友。

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适龄信息

您分享给孩子的癌症信息取决于其年龄和发育水平。

儿童都需要简单、清晰的解释。他们需要知道自己受到爱护和支持。

  1. 婴儿

    婴幼儿的常见反应

    婴儿可能会:

    • 因医疗程序而感到不安
    • 避开或拒绝与医务人员互动
    • 紧抱父母不放
    • 可能因为他们正在经历的所有变化而导致他们需要较长时间才能达到发育里程碑,例如:说话、走路或自己吃饭

    需要说些什么和做些什么

    • 和您的孩子说话,或者唱歌给他/她听,因为您的声音有安抚作用。
    • 抱着您的宝宝并轻轻抚摸他/她,使他/她感到舒适。肌肤接触是很好的做法。如果当您抱着孩子时,与医疗设备接触会令您感到不安,请向您的医疗团队提出问题。
    • 他们希望您感到放松。
    • 通过继续哺乳、按时就寝和尽可能多的其它日常活动,帮助您的孩子感到安全。但是,癌症治疗往往会产生一种“新常态”。请考虑为您家庭生活的这个阶段制定新的惯例和安排。
    • 从家里带来熟悉的物品,比如玩具或毯子。熟悉的情景和气味能帮助您的宝宝感觉更安全。腾出时间来玩耍,如看书、唱歌和爬行运动,就像你们在家时一样。如果您对孩子在这些活动期间的安全或身体舒适度感到担忧,请告诉您的医疗团队。
    • 尽量限制医疗团队成员同时出现的人数,以减轻孩子对陌生人焦虑。(有时做到这一点很困难。)
  2. 3 岁以下幼儿

    幼儿的常见反应

    幼儿可能会:

    • 很好地配合一成不变的例行医疗程序,如:抽血、吃药以及去医院或诊所。这包括他们的姿势以及他们可能想看的东西或想做的事情。如果您在制定应对计划方面需要帮助,请告诉您的医疗团队。
    • 担心他们将永远离开父母,生活在医院里
    • 行为退化至更年幼的时期
    • 对医疗程序感到恐惧和不安

    需要说些什么和做些什么

    • 简单清晰地描述即将发生的事情。此年龄段的儿童无法理解癌症这个词的含义。使用生病小麻烦之类的用语。指向受影响的身体部位。
    • 如果某个程序会引起不适,请让您的孩子在进行此程序前做好心理准备。(如果您不确定某个程序是否会引起不适,请询问医务人员)如果没有让您的孩子事先做好心理准备,可能会导致孩子担心一些简单的医疗操作(如检查生命体征或体格检查)也会引起不适。
    • 尽可能地提供选择。例如,让他们选择用于检查生命体征的手臂。
    • 给您的孩子与同龄儿童玩耍的机会。参观医院的游戏室。查看医院是否组建了游戏小组。
    • 如果您的孩子必须住院,也要告诉他们这些细节。儿童需要确定他们不会被抛弃在医院。告诉他们能做的事情(包括玩耍或对他们而言很重要的活动)也会有所帮助。
    • 即使是在医院,也要腾出时间让他们玩耍,并让玩耍融入他们的生活中。玩耍可以给一个新地方带来舒适感和熟悉感。
  3. 3 至 7 岁

    常见反应

    儿童可能会:

    • 行为退化至更年幼的时期
    • 对医疗程序感到恐惧和不安
    • 提很多问题
    • 认为癌症是对他们所说、所做或所想事情的惩罚
    • 担心父母会把他们留在医院
    • 口服药物有困难

    需要说些什么和做些什么

    • 儿童可以理解用简单术语解释的癌症。他们能记住自己所患癌症的名称,理解有关治疗的简单事实,并听取与日常生活可能发生的变化相关的基本信息。
    • 他们需要父母向他们保证,并不是因为其所做、所说或所想的事情而导致癌症。
    • 他们需要父母保证不会把他们遗弃在医院里。学龄前儿童可能会担心他们将终身住在医院。此外,如果有时您因为工作或在家照顾其兄弟姐妹而离开您的孩子,请告诉孩子您什么时候回来,这一点很重要。这个年龄的儿童时间观念还未完全形成,因此请将时间等同于某件他能理解的事情。
    • 诚实地告诉孩子一些检查和治疗可能会令其感到不适。解释他们正在接受治疗,目的是努力让癌症消失,或是向医生展示体内正在发生的变化。探讨是否有办法能帮助缓解针头等器械带来的疼痛感。您还可以通过讲故事,给他/她一个可以拥抱的慰藉物,或是其它可以看的东西来分散孩子的注意力,并试着让他们将注意力放在疼痛以外的事情上。如果您在制定能带来舒适感、具有可预测性且可掌控的日常活动和应对计划(包括针对口服药物的应对计划)方面需要帮助,请询问您的医疗团队。
    • 询问医生是否能让孩子提前看到或触摸陌生的机器或用品(试管、绷带或输液港),以帮助其做好心理准备。
    • 儿童可能会喜欢通过与特殊玩偶玩医疗游戏,或通过参与专为教给儿童治疗相关知识而设计的活动来了解正在发生的事情。询问您所在医院是否有儿童医疗辅导师来协助您。
  4. 7 至 12 岁

    学龄儿童的常见反应

    儿童可能会:

    • 对外表的变化产生疑问和忧虑
    • 可能会担心所有新的医疗程序都很痛苦
    • 想知道自己什么时候能回家
    • 对时间有更好的理解
    • 可能会询问他们是否会死去
    • 因停学而感到不安
    • 想念同学和朋友
    • 对身体健康、课外活动和日常生活发生的变化表现出愤怒和悲伤
    • 寻求更多来自家人和朋友的情感上和社交上的支持

    需要说些什么

    • 处于此年龄段的儿童能够理解对癌症更加详细的解释。
    • 他们更可能理解他们需要服用药物并接受其它治疗。
    • 他们害怕疼痛。诚实地告诉他们一些检查和治疗可能带来疼痛感。询问医疗团队其他患者如何描述这些医疗程序带来的感受。讨论医生和护士能做些什么来减轻疼痛。
    • 处于此年龄段的儿童可能会从其它来源(包括学校、电视和网络)听到有关癌症的信息。鼓励您的孩子与您分享他/她了解到的详情。一起就此展开讨论。您可以纠正任何错误信息,并提醒他们癌症有许多不同的类型,而且每个人的经历都是独特的。
    • 处于这个年龄段的儿童可以提前一天至一周为新经历做好心理准备,具体取决于这段经历的重要性以及孩子在听到新信息时的焦虑程度。问问您自己:“给他们更多的时间适应一个想法并给他们时间提问对他们有没有好处?”或“他们是否在事情发生前似乎总是忧心忡忡?”这些问题可以指导您做出何时告诉他们的决定。
    • 尝试与有相仿年龄孩子的其它家庭建立联系。给孩子们一起玩耍的机会。
    • 孩子们需要在治疗期间了解学校和其它活动的情况。
  5. (13 至 19 岁之间)青少年

    青少年的常见反应

    青少年可能会:

    • 感到癌症夺走了他们许多的自由和隐私
    • 想知道他们何时可以回家休息或是治疗何时能结束。在没有确切的答案时,青少年可能需要您和医疗团队的支持。在预定计划发生变化(尤其是如果这种变化对他们参加一直期盼的活动产生了影响)时,他们可能会感到沮丧。
    • 在他们尝试变得独立的时候,需要父母作为依靠。给予孩子一些他/她在治疗前曾拥有的空间和自由,并鼓励他们学会独立,这样做可能会有所帮助。
    • 让他们觉得似乎没有什么不好的事情曾发生在他们身上。他们可能会冒导致问题发生的风险,或是反抗父母、医生和治疗。
    • 恐惧死亡
    • 通过压抑自己的情绪来试图保护父母和他们所爱的其他人
    • 可能会发现和与他/她同龄的癌症患者建立联系会有所帮助。患有癌症的青少年可能会感到孤独。
    • 经历友情的变化,当他们无法参与同龄人的活动时会感到失落
    • 可能会担心外表发生的变化,包括体重变化、脱发和伤疤
    • 表现出强烈的情绪反应
    • 关注生命的意义和癌症对他们的自我认同产生的影响
    • 有能力思考他们的未来,以及癌症会如何影响他们未来的计划

    需要说些什么和做些什么

    • 青少年可以理解对癌症的复杂解释,并且可能提出许多详细的问题。他们可能有兴趣了解与他们的诊断相关的更多信息。如果您感觉到他们在用网络查询信息,则请引导他们到可信的线上资源。提醒他们每个人所患的癌症都不一样,而且癌症不是任何危险行为造成的后果。
    • 他们应该尽可能直接从医疗团队那里听取诊断和治疗信息。青少年可能希望在做出治疗相关决策的过程中发挥作用。
    • 他们最有可能从癌症症状及其对日常生活(例如学校、运动和朋友)的影响方面来考虑癌症。
    • 青少年能够理解其症状和癌症之间的关系,以及治疗产生的作用。
    • 敞开心扉,做好准备。鼓励但不要强迫您的孩子分享他/她的感受。在孩子需要您时守护在他/她身边,即使您不确定该说些什么。 
    • 青少年可能会从许多来源听到有关癌症的信息。让您的青少年孩子分享详细信息。此外,了解您的青少年孩子具体害怕的事情,以便你们可以一起讨论,或与医疗团队讨论。
    • 青少年往往对自己的外表有着一系列独特的担忧。他们可能会为脱发和体重的大幅度变化而感到担心。坦诚地和您的青少年孩子讨论可能发生的其它副作用,并强调这些情况都只是暂时性的。对于青少年而言,最初对社交场合感到焦虑是正常现象。和他们讨论可能发生的场景或他们可能被问及的问题,以及可用于处理这些情形的方法。例如,被盯着看(由于脱发、手术造成的身体差异或是外表的其它变化)可能是患有癌症的青少年会面临的挑战。向您的医疗团队求助,请他们告诉青少年在发生这些情况时应该牢记的积极信息,并提供有关如何处理这些情况的建议。
    • 友谊和融入社会对青少年而言至关重要。他们可能会因癌症改变了他们的生活、将他们与朋友隔离开来而感到恐惧和愤怒。想办法帮助您的青少年孩子通过短信、电子邮件、在线视频聊天、写信、照片和拜访等方式与朋友们保持联系。一些青少年利用社交媒体网站与朋友保持联系,甚至结识其他有着相似经历的青少年肿瘤患者。
    • 青少年通常想知道他们是否还能做一些“平常”的事,例如派对、学校活动和与朋友闲逛。
    • 别认为您知道您的青少年孩子在想些什么。花点时间去观察和倾听。很多人(包括青少年)在分享自己的想法和感受方面有困难。有时您的青少年孩子可能更容易向朋友或医疗团队的成员倾诉。
    • 在主要照护人员不在场的情况下与医院或癌症诊所的社会工作者、心理科医生和儿童医疗辅导师谈论他们的感受可能对青少年有好处。
    • 您可以鼓励您的青少年孩子持续将疑问、恐惧和其它想法记入列表,把这些内容写下来并分享。如果您的青少年孩子很害羞,无法大声地向医疗团队说出这些内容,则请确认您是否可以和医疗团队分享这些内容。


审阅时间:2018 年 6 月