Добро пожаловать на веб-сайт

Together — это новый информационный ресурс для всех, кого затронул детский рак: пациентов и их родителей, членов семьи и друзей.

Подробнее

Подходящая по возрасту информация

Что рассказывать ребенку об онкологическом заболевании — зависит от его возраста и уровня развития.

Всем детям нужны простые и понятные объяснения. Им необходимо знать, что их любят и поддерживают.

  1. Младенцы

    Типичные реакции младенцев и маленьких детей

    Младенцы могут:

    • Проявлять беспокойство во время медицинских процедур
    • Отстраняться и избегать взаимодействия с персоналом
    • Держаться за родителей
    • Под влиянием всех происходящих с ними изменений позже других осваивать такие навыки, как речь, ходьба или самостоятельное питание

    Что говорить и делать

    • Разговаривайте с ребенком или пойте ему, потому что звук вашего голоса успокаивает его.
    • Успокаивайте малыша, держа его или мягко касаясь. Идеальный вариант — поддерживать телесный контакт. Задавайте вопросы своим врачам, если какое-то медицинское оборудование вызывает у вас беспокойство, когда вы держите ребенка.
    • Они хотят, чтобы вы чувствовали себя комфортно.
    • Помогайте ребенку чувствовать себя в безопасности, сохраняя распорядок кормления, отхода ко сну и других занятий неизменным. Однако лечение рака часто создает «новый нормальный» образ жизни. Подумайте об организации новых занятий и планировании распорядка для этого этапа жизни вашей семьи.
    • Берите с собой знакомые вещи из дома, например игрушки или одеяло. Знакомые вещи и запахи помогают малышу чувствовать себя более комфортно. Выделяйте время для игр, чтения книг, пения и выкладывания на животик — всего, что вы делали бы дома. Если вы беспокоитесь о безопасности или комфорте ребенка во время этих занятий, проконсультируйтесь с членами лечащей группы.
    • Старайтесь ограничивать количество медицинского персонала, одновременно присутствующего в помещении, чтобы уменьшить страх ребенка перед чужими. (Иногда это бывает сложно.)
  2. Дети до 3 лет

    Типичные реакции маленьких детей

    Маленькие дети могут:

    • Хорошо переносить повторяющиеся медицинские процедуры, например взятие крови, прием лекарств, посещение больницы, в том числе принимать привычные позы во время процедур или любить делать что-то или на что-то смотреть. Обратитесь к лечащей группе, если вам нужно помочь с адаптацией ребенка.
    • Бояться, что им придется всегда жить в больнице вдали от родителей
    • Вести себя как дети более младшего возраста
    • Испытывать страх и проявлять беспокойство во время медицинских процедур

    Что говорить и делать

    • Используйте простые, понятные описания того, что будет происходить. Дети этой возрастной группы не понимают, что означает слово рак. Используйте такие слова, как больной и бо-бо. Указывайте на затронутую область тела.
    • Если ожидается болезненная процедура, подготовьте ребенка к этому непосредственно перед ее проведением. (Если вы не знаете, спросите у врача.) Если вы не будете предупреждать ребенка, он может решить, что и такие простые процедуры, как осмотр, измерение температуры, проверка пульса и дыхания, окажутся болезненными.
    • Если есть возможность, всегда давайте ребенку выбор. Например, позвольте ему выбрать, на какой руке измерять пульс или давление.
    • Давайте ребенку возможность играть с детьми своего возраста. Посещайте игровые комнаты в больнице. Узнайте, есть ли в больнице игровые группы.
    • Если ребенку нужна госпитализация, скажите ему об этом. Дети должны быть уверены, что их не оставят в больнице навсегда. Может быть также полезно рассказать им о том, чем они смогут заниматься и во что играть.
    • Выделяйте время для игр и даже в больнице включайте их в распорядок дня ребенка. Благодаря игре новое место сможет стать более комфортным и знакомым.
  3. Дети в возрасте от 3 до 7 лет

    Типичные реакции

    Дети могут:

    • Вести себя как дети более младшего возраста
    • Испытывать страх и проявлять беспокойство во время медицинских процедур
    • Задавать много вопросов
    • Думать, что рак — это наказание за что-то, что он сказали, сделали или подумали
    • Бояться, что родители оставят их в больнице
    • Испытывать трудности при проглатывании лекарств

    Что говорить и делать

    • В этом возрасте дети могут понять, что такое рак, если объяснять простыми словами. Они могут запомнить свой диагноз, понять простые объяснения лечения и того, как может измениться их повседневная жизнь.
    • Родители должны убедить их, что причиной болезни не является то, что они сделали, сказали или подумали.
    • Дети должны быть уверены в том, что родители не бросят их в больнице. Дети дошкольного возраста могут бояться, что теперь им всегда придется жить в больнице. Кроме того, если вы будете находиться вдали от ребенка из-за работы или ухода за другими детьми, оставшимися дома, важно сказать, когда вы вернетесь. Поскольку в этом возрасте чувство времени у ребенка еще не развилось полностью, указывайте время с помощью тех вещей, которые ему известны.
    • Честно говорите ребенку, какие обследования и процедуры могут быть болезненными. Объясните, что ему нужно пройти процедуру, чтобы заставить рак уйти или показать врачам, что происходит внутри его организма. Узнайте, что можно сделать, чтобы уменьшить болезненность процедур, например уколов. Можно также читать рассказы, давать подержать любимую вещь или что-то показывать, чтобы отвлечь ребенка и переключить внимание с болевых ощущений. Обращайтесь к врачам и медсестрам, если вам нужно помочь организовать жизнь в больнице или помочь ребенку адаптироваться, чтобы сделать его пребывание более комфортным и предсказуемым и дать чувство контроля (в том числе в случае перорального приема лекарств).
    • Спрашивайте врача, может ли ваш ребенок заранее увидеть или потрогать незнакомые аппараты или расходные материалы (трубки, перевязочные материалы или порт-системы), чтобы помочь подготовиться к процедуре.
    • Возможно, детям захочется узнать, что происходит, в форме терапевтической игры с использованием специальных кукол или упражнений, предназначенных для знакомства детей с медицинскими процедурами. Узнайте, есть ли в вашей больнице специалист по адаптации ребенка, который поможет вам в этом.
  4. Дети в возрасте от 7 до 12 лет

    Типичные реакции детей школьного возраста

    Дети могут:

    • Беспокоиться об изменениях своей внешности
    • Бояться, что все новые процедуры будут болезненными
    • Интересоваться, когда они смогут вернуться домой
    • Лучше понимать время
    • Спрашивать, умрут ли они
    • Расстраиваться из-за пропущенных учебных занятий
    • Скучать по одноклассникам и друзьям
    • Злиться и расстраиваться из-за изменений в состоянии здоровья, повседневных занятиях и увлечениях
    • Искать эмоциональной и социальной поддержки со стороны семьи и друзей

    Что говорить

    • Дети этого возраста способны понять более детальное объяснение болезни.
    • Они с большей вероятностью поймут, что им придется принимать лекарства и проходить другие лечебные процедуры.
    • Они боятся боли. Честно говорите ребенку о болезненности определенных процедур обследования и лечения. Спросите у врача или медсестры, как другие пациенты описывают свои ощущения от этих процедур. Обсудите, что можно сделать для уменьшения боли.
    • Дети этого возраста, скорее всего, уже слышали о раке из других источников — в школе, по телевизору или в интернете. Поощряйте ребенка рассказывать, что он узнал или услышал. Поговорите с ним об этом. Вы можете исправить любые неверные сведения и напомнить, что существует множество различных видов рака и опыт каждого заболевшего уникален.
    • Детей этого возраста можно готовить к новым ощущениям за 1–7 дней до процедуры, в зависимости от значимости опыта и степени беспокойства ребенка при получении новой информации. Задайте себе вопрос: «Будет ли для ребенка лучше иметь больше времени в запасе, чтобы принять услышанное и задать вопросы?» или «Кажется ли ребенок обеспокоенным перед тем, как происходит событие?». Это может помочь вам принять решение о том, когда следует поговорить с ребенком.
    • Попробуйте связаться с другими семьями, у которых есть дети того же возраста. Предоставляйте детям возможность играть вместе.
    • Детям нужно знать, что будет происходить со школьными и внеклассными занятиями во время лечения.
  5. Подростки

    Типичные реакции подростков

    Подростки могут:

    • Чувствовать, что болезнь отняла у них значительную часть свободы и личного пространства
    • Интересоваться, когда они могут вернуться домой на перерыв в лечении или когда лечение будет завершено. Если нельзя с уверенностью ответить на эти вопросы, подросткам может потребоваться поддержка близких и врачей. Они могут расстраиваться при изменении составленного расписания, особенно если это помешает им участвовать в мероприятии, которого они ждали.
    • Нуждаться в поддержке родителей в период, когда они пытаются стать независимыми. Постарайтесь дать вашему ребенку некоторую часть личного пространства и свободы, которые у него были до начала лечения, и поощряйте самостоятельность.
    • Думать, что с ними не может случиться ничего плохого. Они могут совершать рискованные поступки, которые могут привести к проблемам, или идти наперекор родителям и врачам, отказываться от проведения лечебных процедур.
    • Бояться смерти
    • Стараться защитить родителей и близких, сдерживая свои чувства
    • Находить поддержку в общении с людьми их возраста, у которых тоже диагностировали онкологическое заболевание. Подростки с онкологическими заболеваниями могут чувствовать себя в изоляции.
    • Чувствовать изменение отношений с друзьями и огорчаться, когда они не могут участвовать в тех же мероприятиях, что и их сверстники
    • Беспокоиться об изменениях во внешнем виде: изменении массы тела, потере волос и шрамах
    • Проявлять сильные эмоциональные реакции
    • Размышлять о смысле жизни и влиянии болезни на их личность
    • Размышлять о своем будущем и о том, как рак может повлиять на их планы

    Что говорить и делать

    • Подростки способны понять сложное описание заболевания и могут задать много детальных вопросов. Они могут быть заинтересованы узнать больше о своем диагнозе. Покажите им надежные онлайн-ресурсы, если предполагаете, что они ищут информацию в интернете. Напоминайте им, что каждый случай уникален и болезнь не является результатом рискованного поведения.
    • Они должны получать как можно больше информации о диагнозе и лечении непосредственно от врачей. Подростки, возможно, захотят сыграть свою роль в принятии решений о лечении.
    • Они, скорее всего, будут думать о своей болезни с точки зрения ее симптомов и влияния на повседневную жизнь — учебу, спорт, друзей.
    • Подростки способны понять взаимосвязь между симптомами, болезнью и ролью лечения.
    • Будьте открыты и готовы к разговору. Поощряйте желание ребенка делиться своими чувствами, но не принуждайте его к этому. Поддерживайте разговор с ребенком, когда он к вам обращается, даже если вы не уверены в том, что следует сказать. 
    • Подростки, скорее всего, будут узнавать о раке из многих источников. Просите вашего ребенка делиться услышанным. Кроме того, узнавайте о страхах подростка, чтобы вы могли обсудить их с лечащей группой.
    • Подростки часто беспокоятся о каких-то особенностях своей внешности. Они могут переживать из-за потери волос и значительных изменений массы тела. Честно обсуждайте другие возможные побочные эффекты, подчеркивая, что какие-то изменения лишь временны. Для подростка нормально поначалу испытывать беспокойство, связанное с социальными установками. Обсудите возможные сценарии или вопросы, которые могут возникнуть, и что можно сделать в таких случаях. Например, подросткам с онкологическими заболеваниями могут быть неприятны пристальные взгляды окружающих (из-за потери волос, физических отличий, возникающих в результате проведения хирургических процедур, или других изменений внешнего вида). Попросите врачей помочь подростку сконцентрироваться на чем-то положительном, что можно будет вспоминать в таких ситуациях, и придумать, как поступать.
    • Для подростков на первом месте дружба и социализация. Их могут пугать и злить перемены в жизни и разлука с друзьями из-за болезни. Ищите способы, которые помогут поддерживать общение с друзьями: текстовые сообщения, электронные письма, видеочаты, письма, фотографии и личные встречи. Некоторые подростки используют социальные сети, чтобы оставаться на связи с друзьями или знакомиться с другими подростками с онкологическими заболеваниями, у которых был подобный опыт.
    • Подростки обычно хотят знать, могут ли они по-прежнему выполнять «обычные» действия: ходить на вечеринки, в школу, проводить время с друзьями.
    • Не думайте, что вы знаете, о чем думает ваш ребенок. Находите время на то, чтобы наблюдать и слушать. Многим людям, в том числе подросткам, сложно делиться своими мыслями и чувствами. В этом возрасте иногда может быть легче довериться другу или члену лечащей группы.
    • Подросткам может быть полезно общаться с социальными работниками, психологами и специалистами по адаптации в больнице, чтобы говорить о своих чувствах в отсутствие лечащего врача.
    • Возможно, хорошей идеей будет предложить подростку записывать свои вопросы, опасения и другие мысли, чтобы затем делиться ими. Если подросток слишком стеснителен, чтобы самостоятельно озвучить их в присутствии врача или медсестры, спросите, можете ли это сделать вы.


Дата изменения: июнь 2018 г.