庆祝五周年里程碑

作者：James R. Dowing 博士（医学）， 本文提供阿拉伯语、缅甸语、中文、法语、印地语、波兰语、葡萄牙语、俄语、西班牙语、乌克兰语和乌尔都语版本。

Downing 博士与一位患病男童背靠背站立 — James R. Downing 博士与患者及其家人交流后，发现他们需要儿童癌症方面的可靠信息，“齐心协力 by St. Jude™”在线资源由此诞生。

孩子确诊小儿癌症后，面对各种复杂的问题和信息，父母很容易感到不知所措。他们希望了解哪些网站值得信赖，能够提供与孩子的病情密切相关的最新信息。在整个治疗期间，以及当孩子的生命得以延续之后，他们也会被各种问题和忧虑所困扰。

作为圣裘德儿童研究医院首席执行官兼总裁，我与患者及其亲人进行深入的交流后，发现他们没有渠道可以了解小儿癌症、其诊断和治疗、护理和支持，乃至患癌后的生活等方面的信息。因此，我希望为所有面临儿童癌症的家庭提供帮助，为他们开发一个综合性网站，满足他们的这些需求。

根据类似患者和患者家属的反馈，我们于 2018 年推出了齐心协力 by St. Jude™ 在线资源。在该平台的建设过程中，每一步都有众多家庭积极参与。他们就其需要的信息以及期望的信息接收方式提供了建议。他们还与其他有着相似经历的家庭分享了自己的经验。

随着时间的推移，该网站不断发展完善，现在包括一个视频中心、一个支持社区、一个青少年和年轻人专区以及一个博客。网站所提供的信息也增至数千页，涵盖了从特定癌症类型查询到临床试验查找等众多主题。

无论在何处生活，所有面对小儿癌症的家庭都面临着一些特定的挑战。因此，我们采用了 12 种语言提供有关诊断、治疗和生命延续方面的信息，这些语言包括阿拉伯语、缅甸语、中文、英语、法语、印地语、波兰语、葡萄牙语、俄语、西班牙语、乌克兰语和乌尔都语。

自推出以来，来自 200 多个国家和地区的一千多万用户访问了这个网站：together.stjude.org。随着网站功能和内容的不断丰富，我们希望这个网站能在未来几年惠及更多家庭。

值此五周年庆典之际，我们想进一步分享我们建设和丰富齐心协力 by St. Jude 网站的历程，以及这个网站如何为您和您的家庭提供帮助。

我们重新设计了网站的内容中心，按照新确诊、患癌后的生活以及临终/丧亲等历程阶段来分别提供信息。您可以在其中找到有关癌症治疗类型、副作用、药物、临床试验等主题的教育资料。
通过大家的反馈，我们了解到，短视频能给患者及其家人带去很多帮助和鼓舞。因此，我们重新整理了视频库，添加了更多世界各地的病患家庭的故事。此外，您还可以按病情、治疗和手术来搜索视频。
青少年和年轻人 (AYA) 往往有着特殊的癌症诊断经历。通过倾听这一群体的心声，我们了解到他们面临着从诊断和治疗到社会心理问题的一系列独特挑战。针对这些挑战，我们为 AYA 设立了一个名为 Teens&20s 的专区。该专区内容仅提供英语版本。

分享您的故事、反馈，以及齐心协力 by St. Jude 在线资源是如何帮助您应对儿童癌症的，将有助于我们在小儿癌症护理领域实现持续改进。知识就是力量，在遭遇健康危机时尤其如此，我们希望为面临癌症的家庭提供他们需要的信息。

希望您订阅我们的时事通讯，以便对齐心协力 by St. Jude 计划保持关注。我们期待看到网站内容日益丰富，欢迎您通过 together@stjude.org 与我们分享您的想法、故事和宝贵建议。

关于 James R. Downing 博士（医学）

圣裘德儿童研究医院总裁兼首席执行官

James R. Downing 博士是圣裘德儿童研究医院的总裁兼首席执行官。作为小儿癌症研究领域的知名领袖，Downing 的工作重心是了解癌症的遗传基础，并利用这些信息改善治疗方式。目前，他正负责领导一个价值 129 亿美元的医学项目：通过在美国和全球扩展圣裘德的临床护理和科学计划，加快对小儿癌症和其他危及生命的疾病的研究和治疗进展。他持有密歇根大学的医学学士学位。