Меню
Закрити
Автор: Джеймс Р. Даунінг (James R. Dowing), доктор медичних наук. Ця стаття доступна такими мовами: арабською, бірманською, китайською, французькою, хінді, польською, португальською, російською, іспанською, українською або урду.
Під час спілкування з пацієнтами та їхніми родинами доктор медичних наук Джеймс Р. Даунінг виявив, що вони потребують достовірної інформації про дитячий рак. У результаті з’явився онлайн-ресурс Together by St. Jude™.
Після діагностування в дитини раку батьки можуть легко розгубитися від тієї кількості інформації та запитань, які обрушуються на них. Їм часто важко оцінити, які сайти є надійними, актуальними та достовірними. Протягом лікування і в період реабілітації питання та занепокоєння не полишають їх.
Після спілкування з пацієнтами та їхніми близькими я, як генеральний директор і президент Дитячої дослідницької лікарні St. Jude, зрозумів, що немає єдиного узагальненого ресурсу, куди вони могли б звернутися, щоб дізнатися про дитячий рак, його діагностику та лікування, догляд і підтримку чи навіть життя після раку. Я хотів допомогти всім сім’ям, які зіткнулися з дитячим раком, створивши вебсайт, який відповідав би всім їхнім потребам.
Проаналізувавши відгуки пацієнтів і їхніх родин, у 2018 році ми запустили онлайн-ресурс Together by St. Jude™. На кожному етапі створення сайту ми зверталися до батьків дітей, хворих на рак. З їхньою допомогою ми визначили, якої саме інформації вони потребують. Вони також ділилися своїм досвідом з іншими родинами, які стикаються з подібними проблемами.
Із часом на сайті з’явилася відеотека, спільнота підтримки, розділ, присвячений підліткам і молоді, а також блог. Зараз на тисячах сторінок можна знайти інформацію з багатьох тем: від вивчення конкретного типу раку до пошуку даних про клінічне дослідження.
Коли йдеться про рак у дітей, з певними труднощами стикаються всі родини, де б вони не жили. Саме тому інформація на сайті про діагностику, лікування та життя після раку представлена 12 мовами — арабською, бірманською, китайською, англійською, французькою, хінді, польською, португальською, російською, іспанською, українською та урду.
З моменту запуску сайтуtogether.stjude.org його відвідали понад 10 мільйонів користувачів із більш ніж 200 країн. Завдяки новим функціям та різноманіттю матеріалів згодом ми сподіваємося допомогти більшій кількості сімей.
З нагоди святкування нашої п’ятої річниці ми хотіли б розповісти, як ми покращили сайт Together by St. Jude та як він може допомогти вам і вашій сім’ї.
Ділячись своїми історіями, відгуками та розповідями про те як Together допоміг вам перенести рак у дитинстві, ви допомагаєте нам у формуванні особливостей догляду за дітьми з онкозахворюваннями в майбутньому. Знання — це сила, особливо в часи, коли ви боретеся з хворобою, тому ми хочемо надати інформаційну підтримку всім сім’ям, які зіткнулися з раком.
Сподіваюсь, ви підпишетеся на розсилку Together , щоб продовжувати залишатись на зв’язку. Ми з нетерпінням чекаємо на розширення сайту й заохочуємо вас ділитися своїми ідеями, історіями та пропозиціями на together@stjude.org.
Президент і головний виконавчий директор
Дитячої дослідницької лікарні St. Jude
Джеймс Р. Даунінг, доктор медичних наук, є президентом і головним виконавчим директором Дитячої дослідницької лікарні St. Jude. У своїй роботі Даунінг, визнаний лідер у галузі дослідження дитячого раку, зосереджується на розумінні генетичної основи розвитку раку та вдосконаленні методів його лікування. Його проєкт із бюджетом у 12,9 млрд доларів спрямований на прискорення прогресу в дослідженні та лікуванні дитячого раку й інших небезпечних для життя захворювань шляхом розширення клінічної допомоги та наукових програм St. Jude у США та в усьому світі. Він отримав ступінь бакалавра в галузі медицини в Університеті Мічигану.
