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लेखक: जेम्स आर. डाउनिंग, MD. इस लेख को अरबी, बर्मी, चीनी, फ्रेंच, हिंदी, पोलिश, पुर्तगाली, रूसी, स्पेनिश, यूक्रेनी या उर्दू में पढ़ें।
रोगियों और परिवारों के साथ अपनी बातचीत में, जेम्स आर. डाउनिंग, MD, ने बचपन में होने वाले कैंसर के बारे में भरोसेमंद जानकारी की आवश्यकता की खोज की है। Together by St. Jude™ ऑनलाइन संसाधन ही इसका परिणाम है।
बचपन में होने वाले कैंसर रोग की पहचान करने के बाद, प्रश्नों और जानकारी से परेशान हो जाना स्वाभाविक है। माता-पिता तय नहीं कर पाते हैं कि कौन सी साइटें भरोसेमंद, प्रासंगिक और अप-टू-डेट हैं। प्रश्न और चिंताएं इलाज और उत्तरजीविता (जीवित रहने) के दौरान बनी रहती हैं।
सेंट. जूड चिल्ड्रन रिसर्च हॉस्पिटल के CEO और अध्यक्ष के रूप में रोगियों और उनके प्रियजनों के साथ बात करने के बाद, मुझे एहसास हुआ कि ऐसी कोई एक जगह नहीं थी जहां वे बचपन में होने वाले कैंसर, इसके निदान और इलाज, देखभाल और सहायता या यहां तक कि कैंसर के बाद के जीवन के बारे में जानने के लिए जा सकें। मैं बचपन में होने वाले कैंसर का सामना कर रहे सभी परिवारों की ज़रूरतों को पूरा करने के लिए एक व्यापक वेबसाइट डेवलप करके, उनकी मदद करना चाहता था।
आप जैसे रोगियों और परिवारों से मिले फ़ीडबैक से प्रेरित होकर, हमने 2018 में Together by St. Jude™ ऑनलाइन संसाधन लॉन्च किया है। हर कदम पर परिवार इसमें शामिल थे। उन्होंने इसके बारे में बताया कि उन्हें किस जानकारी की आवश्यकता है और वे इसे कैसे प्राप्त करना चाहते हैं। उन्होंने इसी तरह की समस्या से जूझने वाले अन्य परिवारों के साथ भी अपने अनुभव साझा किए हैं।
समय के साथ, साइट एक वीडियो हब, एक सहायता करने वाला समुदाय, किशोरों और युवा वयस्कों को समर्पित एक अनुभाग और एक ब्लॉग को शामिल करने के लिए डेवलप हुई है। इसमें हजारों पृष्ठ शामिल हैं, जो कई विषयों के बारे में जानकारी प्रदान करते हैं—एक विशिष्ट प्रकार के कैंसर के बारे में जानने से लेकर बीमारी का परीक्षण खोजने तक।
जब बचपन में होने वाले कैंसर की बात आती है तो सभी परिवारों को कुछ चुनौतियों का सामना करना पड़ता है, चाहे वे कहीं भी रहते हों। इसीलिए हम 12 भाषाओं—अरबी, बर्मी, चीनी, अंग्रेजी, फ्रेंच, हिंदी, पोलिश, पुर्तगाली, रूसी, स्पेनिश, यूक्रेनी और उर्दू में रोग की पहचान करना, इलाज और उत्तरजीविता के बारे में जानकारी प्रदान करते हैं।
इसके लॉन्च के बाद से, 200 से अधिक देशों और क्षेत्रों के 10 मिलियन से अधिक उपयोगकर्ता together.stjude.org की वेबसाइट देख चुके हैं। नई सुविधाओं और ज़्यादा सामग्री के साथ, हमें अगले वर्षों में कई और परिवारों तक पहुंचने की उम्मीद है।
जैसा कि हम अपनी 5वीं वर्षगांठ मना रहे हैं, हम इस बारे में और अधिक जानकारी साझा करना चाहते हैं कि हमने Together by St. Jude साइट को कैसे और बेहतर बनाया है और यह आपकी और आपके परिवार की कैसे मदद कर सकती है।
अपनी कहानियों, अपनी प्रतिक्रिया और बचपन की कैंसर समयावधि के दौरान टुगेदर ने आपकी कैसे मदद की, इसे साझा करके, आप हमें बचपन में होने वाले कैंसर की देखभाल के भविष्य को अच्छा बनाने में मदद कर रहे हैं। जानकारी होना ही व्यक्ति की योग्यता है, विशेष रूप से स्वास्थ्य संकट के दौरान और हम कैंसर का सामना कर रहे परिवारों को ज़रूरत पड़ने पर आवश्यक जानकारी देना चाहते हैं।
मुझे आशा है कि आप टुगेदर के न्यूज़लेटर की सदस्यता लेकर इससे जुड़े रहेंगे। हम साइट का विस्तार करने के लिए उत्सुक हैं और आपको अपने विचारों, कहानियों और सुझावों को हमारे साथ together@stjude.org पर साझा करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं।
अध्यक्ष और CEO
सेंट जूड चिल्ड्रेन्स रिसर्च हॉस्पिटल
जेम्स आर. डाउनिंग, MD, सेंट. जूड चिल्ड्रन रिसर्च हॉस्पिटल के अध्यक्ष और मुख्य कार्यकारी अधिकारी हैं। बचपन में होने वाले कैंसर जाँच-विज्ञान में एक प्रसिद्ध लीडर, डाउनिंग अपना काम कैंसर के आनुवंशिक आधार को समझने और इलाज में सुधार के लिए उस जानकारी का उपयोग करने पर केंद्रित करते हैं। वह अमेरिका और दुनिया भर में सेंट जूड द्वारा बीमारी की देखभाल और वैज्ञानिक कार्यक्रमों का विस्तार करके बचपन में होने वाले कैंसर और अन्य जीवन-घातक बीमारियों के जाँच-विज्ञान और इलाज की प्रगति में तेजी लाने के लिए 12.9 बिलियन डॉलर की प्रतिबद्धता का नेतृत्व कर रहे हैं। उन्होंने मिशिगन विश्वविद्यालय से पूर्वस्नातक और चिकित्सा की डिग्री हासिल की है।
