Piąta rocznica platformy Razem

Z czasem platforma została poszerzona o zbiór materiałów wideo, społeczność, która może zapewnić wsparcie, specjalną sekcję poświęconą nastolatkom i młodym dorosłym oraz blog. Rozrosła się do rozmiarów tysięcy podstron dotykających rozmaitych tematów – od informacji na temat konkretnego nowotworu po wyszukiwanie badań klinicznych.

Bez względu na miejsce zamieszkania wszystkie rodziny, których dotyka nowotwór wieku dziecięcego, muszą mierzyć się z określonymi problemami. Dlatego informacje dotyczące diagnostyki, leczenia oraz opieki nad pacjentem, który przeżył chorobę nowotworową, są u nas dostępne w 12 językach: arabskim, birmańskim, chińskim, angielskim, francuskim, hindi, polskim, portugalskim, rosyjskim, hiszpańskim, ukraińskim i urdu.

Od momentu uruchomienia portal together.stjude.org odwiedziło przeszło 10 milionów użytkowników z ponad 200 krajów i regionów. Mamy nadzieję, że dzięki nowym funkcjom i bardziej rozbudowanym treściom dotrzemy w kolejnych latach do jeszcze większej liczby rodzin.

Z okazji piątej rocznicy uruchomienia portalu chcielibyśmy podzielić się tym, jak udało nam się ulepszyć stronę Razem by St. Jude oraz w jaki sposób może ona pomóc Tobie i Twojej rodzinie. 

• Od nowa zaprojektowaliśmy naszą stronę wyboru treści, na której uporządkowaliśmy materiały według etapu drogi pacjenta – od nowej diagnozy po życie po chorobie nowotworowej i śmierć. Możesz odnaleźć tu materiały edukacyjne dotyczące metod leczenia onkologicznego, działań niepożądanych, leków, badań klinicznych i wielu innych kwestii.
• Otrzymaliśmy sporo opinii na temat tego, jak przydatne i inspirujące mogą być dla pacjentów i ich rodzin krótkie materiały wideo. Dlatego odświeżyliśmy naszą bibliotekę materiałów wideo i rozbudowaliśmy ją o kolejne historie rodzin pacjentów z całego świata. Filmy posegregowaliśmy według chorób, terapii i procedur.
• Dla młodzieży i młodych dorosłych diagnoza nowotworu wiąże się z odmiennymi doświadczeniami. Wysłuchaliśmy opowieści o tym, przed jak specyficznymi wyzwaniami staje ta grupa pacjentów, począwszy od diagnozy i leczenia po kwestie psychospołeczne. W odpowiedzi stworzyliśmy specjalną sekcję Teens&20s przeznaczoną dla nastolatków i młodych dorosłych. Ta sekcja jest dostępna wyłącznie w języku angielskim.

To, że dzielisz się swoimi doświadczeniami, opiniami oraz tym, w jaki sposób platforma Razem by St. Jude pomogła w Twojej walce z nowotworem wieku dziecięcego pozwala nam kształtować lepszą przyszłość opieki onkologicznej u dzieci. Wiedza to potęga, szczególnie w czasie kryzysu zdrowotnego. Dlatego chcemy dostarczać rodzinom mierzącym się z chorobą nowotworową niezbędnych informacji we właściwym dla nich momencie.

Mam nadzieję, że nadal będziesz korzystać z portalu Razem poprzez subskrypcję naszego newslettera. Planujemy dalsze rozbudowywanie naszej platformy, dlatego zachęcamy do dzielenia się pomysłami, historiami i sugestiami oraz wysyłania ich na adres mailowy together@stjude.org.

James R. Downing, MD, jest prezesem i dyrektorem generalnym St. Jude Children’s Research Hospital. Jako wybitny specjalista w zakresie badań nad nowotworami wieku dziecięcego Downing skupia się na zrozumieniu genetycznych uwarunkowań występowania nowotworów oraz wykorzystywaniu uzyskanych informacji w celu podniesienia jakości leczenia. Stoi na czele wartego 12,9 mld dolarów projektu, którego celem jest przyspieszenie postępu w zakresie badań i terapii nowotworów wieku dziecięcego, jak również innych zagrażających życiu chorób poprzez rozszerzenie zakresu świadczonej przez St. Jude opieki medycznej i programów naukowych w USA i na całym świecie. Ukończył studia licencjackie i medyczne na Uniwersytecie Michigan.