Добро пожаловать на веб-сайт
Together — это новый информационный ресурс для всех, кого затронул детский рак: пациентов и их родителей, членов семьи и друзей.
ПодробнееАвтор: Джеймс Р. Даунинг (James R. Downing), д.м.н. Прочитайте эту статью на арабском, бирманском, китайском, французском, хинди, польском, португальском, русском, испанском, украинском или урду.
Когда ребенку диагностируют онкологическое заболевание, родителям легко потеряться в потоке информации и запутаться во множестве вопросов. Родители неизбежно задаются вопросом: каким веб-сайтам можно доверять, где представлена актуальная и надежная информация? Все эти вопросы и опасения остаются с ними на протяжении всей терапии и даже после выздоровления.
Я провел множество бесед с пациентами и их семьями в своей роли исполнительного директора и президента научно-клинического центра St. Jude Children’s Research Hospital. И в результате я пришел к выводу, что всем им не хватает единого ресурса, где можно узнать больше о детском раке, его диагностике и лечении, уходе за пациентами и поддержке, а также о жизни и восстановлении после онкологического заболевания. Мне хотелось помочь всем семьям, столкнувшимся с онкологическим заболеванием у ребенка, для чего и был разработан этот веб-сайт с исчерпывающей информацией на важные им темы.
Руководствуясь обратной связью, которую мы получали от пациентов и их семей — таких же, как вы, — в 2018 году мы запустили онлайн-ресурс Вместе by St. Jude™. Семьи пациентов участвовали в работе на каждом этапе. Они давали полезные советы о том, какая информация им нужна и каким образом ее лучше представить. Они также делились своим опытом, чтобы помочь другим семьям, сталкивающимся с похожими вызовами.
Веб-сайт развивается вместе со временем, пополняясь новыми разделами: видеотека, сообщество пользователей для поиска поддержки, раздел, посвященный подросткам и молодежи, блог со статьями. Веб-сайт также разросся до тысяч страниц, где представлена информация по самым разным темам — от описания конкретных типов рака до поиска клинических испытаний.
Когда ребенку диагностируют онкологическое заболевание, семья — в каком бы уголке мира она ни находилась — сталкивается с типичными для этой жизненной ситуации проблемами. Именно поэтому мы предоставляем информацию о диагностике, терапии и жизни после рака на 12 языках: арабском, бирманском, китайском, английском, французском, хинди, польском, португальском, русском, испанском, украинском и урду.
С момента запуска веб-сайта together.stjude.org его посетило свыше 10 млн пользователей из более чем 200 стран и территорий. Мы надеемся, что новые инструменты и обновляемое наполнение веб-страниц помогут еще большему числу семей в ближайшие годы.
5-летний юбилей запуска веб-сайта — отличная возможность рассказать немного больше о том, как мы усовершенствовали проект Вместе by St. Jude и как он может помочь вам и вашей семье.
Рассказывая свои истории, делясь обратной связью и тем, как онлайн-ресурс Вместе помог вам при лечении рака у ребенка, вы тем самым вносите свой вклад в будущее лечения детских онкологических заболеваний. Знание — сила, особенно когда речь заходит о здоровье; поэтому мы хотим во всей полноте предоставить необходимую информацию семьям, столкнувшимся с диагнозом «рак».
Надеюсь, вы продолжите следить за обновлениями онлайн-ресурса Вместе, подписавшись на нашу новостную рассылку. Мы продолжим расширять возможности и содержание веб-сайта и призываем вас делиться с нами своими мыслями, историями и предложениями по адресу together@stjude.org.
Президент и исполнительный директор
Научно-клинический центр St. Jude Children's Research Hospital
Джеймс Р. Даунинг, д.м.н., является президентом и исполнительным директором научно-клинического центра St. Jude Children’s Research Hospital. Как авторитетный эксперт в области исследований онкологических заболеваний у детей д-р Даунинг в своей работе уделяет основное внимание вопросу понимания генетической основы развития рака и использования этой информации в терапии. Он возглавляет программу с инвестициями объемом 12,9 млрд долларов США, направленную на ускорение прогресса в области изучения и терапии детских онкологических и других угрожающих жизни заболеваний. Эта программа предусматривает расширение программ клинического ухода и научных исследований центра St. Jude с охватом в США и по всему миру. Он получил степень бакалавра и доктора медицинских наук в Университете штата Мичиган.