Меню
Закрывать
Автор: Джеймс Р. Даунинг (James R. Downing), д.м.н. Прочитайте эту статью на арабском, бирманском, китайском, французском, хинди, польском, португальском, русском, испанском, украинском или урду.
Общаясь с пациентами и их семьями, Джеймс Р. Даунинг, д.м.н., осознал необходимость в надежном источнике информации об онкологических заболеваниях у детей. Так зародилась идея создания онлайн-ресурса «Вместе by St. Jude»™.
Когда ребенку диагностируют онкологическое заболевание, родителям легко потеряться в потоке информации и запутаться во множестве вопросов. Родители неизбежно задаются вопросом: каким веб-сайтам можно доверять, где представлена актуальная и надежная информация? Все эти вопросы и опасения остаются с ними на протяжении всей терапии и даже после выздоровления.
Я провел множество бесед с пациентами и их семьями в своей роли исполнительного директора и президента научно-клинического центра St. Jude Children’s Research Hospital. И в результате я пришел к выводу, что всем им не хватает единого ресурса, где можно узнать больше о детском раке, его диагностике и лечении, уходе за пациентами и поддержке, а также о жизни и восстановлении после онкологического заболевания. Мне хотелось помочь всем семьям, столкнувшимся с онкологическим заболеванием у ребенка, для чего и был разработан этот веб-сайт с исчерпывающей информацией на важные им темы.
Руководствуясь обратной связью, которую мы получали от пациентов и их семей — таких же, как вы, — в 2018 году мы запустили онлайн-ресурс Вместе by St. Jude™. Семьи пациентов участвовали в работе на каждом этапе. Они давали полезные советы о том, какая информация им нужна и каким образом ее лучше представить. Они также делились своим опытом, чтобы помочь другим семьям, сталкивающимся с похожими вызовами.
Веб-сайт развивается вместе со временем, пополняясь новыми разделами: видеотека, сообщество пользователей для поиска поддержки, раздел, посвященный подросткам и молодежи, блог со статьями. Веб-сайт также разросся до тысяч страниц, где представлена информация по самым разным темам — от описания конкретных типов рака до поиска клинических испытаний.
Когда ребенку диагностируют онкологическое заболевание, семья — в каком бы уголке мира она ни находилась — сталкивается с типичными для этой жизненной ситуации проблемами. Именно поэтому мы предоставляем информацию о диагностике, терапии и жизни после рака на 12 языках: арабском, бирманском, китайском, английском, французском, хинди, польском, португальском, русском, испанском, украинском и урду.
С момента запуска веб-сайта together.stjude.org его посетило свыше 10 млн пользователей из более чем 200 стран и территорий. Мы надеемся, что новые инструменты и обновляемое наполнение веб-страниц помогут еще большему числу семей в ближайшие годы.
5-летний юбилей запуска веб-сайта — отличная возможность рассказать немного больше о том, как мы усовершенствовали проект Вместе by St. Jude и как он может помочь вам и вашей семье.
Рассказывая свои истории, делясь обратной связью и тем, как онлайн-ресурс Вместе помог вам при лечении рака у ребенка, вы тем самым вносите свой вклад в будущее лечения детских онкологических заболеваний. Знание — сила, особенно когда речь заходит о здоровье; поэтому мы хотим во всей полноте предоставить необходимую информацию семьям, столкнувшимся с диагнозом «рак».
Надеюсь, вы продолжите следить за обновлениями онлайн-ресурса Вместе, подписавшись на нашу новостную рассылку. Мы продолжим расширять возможности и содержание веб-сайта и призываем вас делиться с нами своими мыслями, историями и предложениями по адресу together@stjude.org.
Президент и исполнительный директор
Научно-клинический центр St. Jude Children's Research Hospital
Джеймс Р. Даунинг, д.м.н., является президентом и исполнительным директором научно-клинического центра St. Jude Children’s Research Hospital. Как авторитетный эксперт в области исследований онкологических заболеваний у детей д-р Даунинг в своей работе уделяет основное внимание вопросу понимания генетической основы развития рака и использования этой информации в терапии. Он возглавляет программу с инвестициями объемом 12,9 млрд долларов США, направленную на ускорение прогресса в области изучения и терапии детских онкологических и других угрожающих жизни заболеваний. Эта программа предусматривает расширение программ клинического ухода и научных исследований центра St. Jude с охватом в США и по всему миру. Он получил степень бакалавра и доктора медицинских наук в Университете штата Мичиган.
