Célébrons ensemble l'étape clé des cinq ans

Rédigé par le Dr James R. Downing, MD. Lisez cet article en arabe, birman, chinois, français, hindi, polonais, portugais, russe, espagnol, ukrainien ou ourdou.

Le Dr Downing et un patient pédiatrique posent dos à dos — Au cours de ses interactions avec les patients et les familles, James R. Downing, MD, a découvert un besoin d'informations fiables sur le cancer pédiatrique. La ressource en ligne Ensemble by St. Jude™ en est le résultat.

Après un diagnostic de cancer pédiatrique, il est facile d'être submergé de questions et d'informations. Les parents se demandent quels sites sont fiables, pertinents et à jour. Les questions et les préoccupations persistent tout au long du traitement et pendant la survie.

Après avoir discuté avec des patients et leurs proches en tant que PDG et président de St. Jude Children's Research Hospital, je me suis rendu compte qu'il n'existait aucun endroit vers lequel se tourner pour en apprendre davantage sur le cancer pédiatrique, son diagnostic et son traitement, ainsi que sur les soins et le soutien disponibles, ou même sur la vie après le cancer. Je souhaitais aider toutes les familles confrontées au cancer pédiatrique en développant un site Web complet pour répondre à leurs besoins.

Guidés par les commentaires de patients et de familles comme la vôtre, nous avons lancé la ressource en ligne Ensemble by St. Jude™ en 2018. Les familles ont été impliquées à chaque étape du parcours. Elles ont donné leur avis sur le type de renseignements dont elles avaient besoin et sur la façon dont elles souhaitaient les consulter. Elles ont également partagé leurs expériences avec d'autres familles confrontées à des parcours similaires.

Au fil du temps, le site a évolué pour inclure une plateforme vidéo, une communauté de soutien, une section dédiée aux adolescents et aux jeunes adultes, ainsi qu'un blog. Il compte désormais des milliers de pages, offrant des informations sur de nombreux sujets, qu'on soit à la recherche de renseignements sur un type de cancer spécifique ou d'un essai clinique.

Toutes les familles font face à certains défis dans la lutte contre le cancer pédiatrique, peu importe d'où elles viennent. C'est pourquoi nous offrons des informations relatives au diagnostic, au traitement et à la survie dans 12 langues : anglais, arabe, birman, chinois, espagnol, français, hindi, ourdou, polonais, portugais, russe et ukrainien.

Depuis son lancement, plus de 10 millions d'utilisateurs dans plus de 200 pays et territoires ont consulté le site together.stjude.org. Grâce aux nouvelles fonctionnalités et au nouveau contenu, nous espérons toucher encore plus de familles au cours des prochaines années.

À l'occasion de notre 5^e anniversaire, nous souhaitons vous en dire plus sur les améliorations apportées au site Ensemble by St. Jude et sur la manière dont il peut vous aider, vous et votre famille.

Nous avons repensé notre plateforme de contenu pour fournir des informations en fonction des différentes étapes du parcours, de l'annonce du diagnostic à la vie après le cancer et à la fin de vie. Vous trouverez des ressources pédagogiques sur les types de traitements contre le cancer, les effets secondaires, les médicaments, les essais cliniques et bien plus encore.
Nous avons pris en compte vos commentaires concernant l'utilité des courtes vidéos pour les patients et les familles et la source d'inspiration qu'elles peuvent représenter. C'est pourquoi nous avons repensé notre vidéothèque pour présenter plus de témoignages de familles de patients du monde entier. Vous y trouverez également des vidéos classées par maladies, traitements et procédures.
Les adolescents et les jeunes adultes vivent différemment le diagnostic de cancer. Nous avons été attentifs au caractère unique des défis pour ce groupe de patients, du diagnostic au traitement, en passant par les problématiques psychosociales. En réponse, nous avons créé une section dédiée aux adolescents et aux jeunes adultes : Teens&20s. Cette section est disponible en anglais uniquement.

En partageant vos témoignages, vos commentaires et la manière dont Ensemble vous a aidé pendant votre combat contre le cancer pédiatrique, vous nous aidez à façonner l'avenir des soins contre cette maladie. Le savoir est un pouvoir, surtout en cas de crise sanitaire. C'est pourquoi nous tenons à ce que les familles confrontées au cancer disposent des informations dont elles ont besoin au moment où elles en ont besoin.

J'espère que vous continuerez à suivre Ensemble en vous abonnant à sa newsletter. Nous sommes impatients de développer le site et vous invitons à partager vos idées, témoignages et suggestions à l'adresse together@stjude.org.

À propos du Dr James R. Downing, MD

Président et PDG
St. Jude Children's Research Hospital

James R. Downing, MD, est le président et PDG de St. Jude Children's Research Hospital. Leader renommé dans la recherche sur le cancer pédiatrique, James R. Downing concentre ses travaux sur la compréhension de la base génétique du cancer et sur l'utilisation de cette information pour améliorer les traitements. Il est à la tête d'un engagement de 12,9 milliards de dollars visant à accélérer les progrès dans la recherche et le traitement des cancers pédiatriques et d'autres maladies mortelles en développant les programmes scientifiques et de soins cliniques de St. Jude aux États-Unis et dans le monde entier. Il a obtenu ses diplômes de premier cycle et de médecine à l'université du Michigan.