اہم مواد پر جائیں

ساتھ مل کر پانچ سال کا سفر طے کرنے کا جشن منانا

تحریر بقلم جیمز آر ڈاؤننگ MD کی تحریر۔ اس مضمون کو عربی، برمی، چینی، فرانسیسی، ہندی، پولش، پرتگالی، روسی، ہسپانوی، یوکرینی، یا اردو میں پڑھیں۔

ڈاکٹر ڈاؤننگ ایک مرد بچہ مریض کے ساتھ پیچھے کھڑا ہے

مریضوں اور ان کی فیملیز کے ساتھ تعامل میں جیمز آر ڈاؤننگ، MD کو بچپن کے کینسر کے متعلق قابل اعتماد معلومات کی ضرورت پیش آئی۔ اس کا نتیجہ Together by St. Jude™‎ آن لائن وسائل ہے۔

بچوں کے کینسر کی تشخیص کے بعد، سوالات اور معلومات سے مغلوب ہونا آسان ہے۔ والدین حیران ہیں کہ کون سی سائٹیں قابل اعتبار، متعلقہ اور اپ ٹو ڈیٹ ہے۔ سوالات اور تشویشات پورے علاج کے دوران اور زندہ بچ جانے تک برقرار رہتے ہیں۔  

سینٹ جوڈ چلڈرنز ریسرچ ہاسپیٹل کے CEO اور صدر کی حیثیت سے مریضوں اور ان کے عزیز و اقارب سے بات چیت کرنے کے بعد، مجھے یہ احساس ہوا کہ ایسی کوئی جگہ نہیں ہے جہاں وہ بچوں کے کینسر، اس کی تشخیص اور علاج، دیکھ بھال اور مدد، یا کینسر کے بعد کی زندگی کے متعلق جان سکیں۔ میں ایک جامع ویب سائٹ تیار کر کے ان تمام فیملیز کی مدد کرنا چاہتا تھا جو بچوں کے کینسر سے جوجھ رہے ہیں جہا ان کی ساری ضرورتیں پوری ہوں۔   

آپ کے جیسے مریضوں اور فیملیز کی رائے سے ہدایت حاصل کر کے ہم نے 2018 میں Together by St. Jude™‎ آن لائن وسائل کی شروعات کی۔ فیملیز اس میں ہر قدم پر شامل تھیں۔ انہوں نے اس بارے میں اپنی رائے پیش کی کہ انہیں کس معلومات کی ضرورت تھی اور وہ اسے کس طرح حاصل کرنا چاہتے تھے۔ انہوں نے ان دیگر فیمیلیز کے ساتھ بھی اپنے تجربات شیئر کئے جو یکساں حالات سے دوچار ہیں۔  

وقت کے ساتھ ساتھ، سائٹ ایک ویڈیو ہب، ایک معاون کمیونٹی، نوعمروں اور نوجوان بالغوں کے لیے وقف ایک سیکشن اور ایک بلاگ شامل کرنے کیلئے تیار ہو گئی ہے۔ یہ بڑھ کر ہزاروں پیج کی ہو گئی ہے جہاں کئی موضوعات پر معلومات پیش کی جا رہی ہے— جس میں مخصوص کینسر کے متعلق جاننے سے لے کر کلینکل ٹرائل تلاش کرنا شامل ہے۔

جب بات بچوں کے کینسر کی ہوتی ہے تو تمام فیملیز کو مختلف چیلنجز پیش آتے ہیں، چاہے وہ کہیں بھی رہتے ہوں۔ اس لئے ہم تشخیص، علاج اور زندہ رہنے کے متعلق معلومات 12 زبانوں—عربی، برمی، چینی، انگریزی، فرانسیسی، ہندی، پولش، پرتگالی، روسی، ہسپانوی، یوکرینی اور اردو میں دستیاب کراتے ہیں۔

اس کے آغاز سے اب تک 200 ممالک اور علاقوں کے 10 ملین صارفین نے together.stjude.org کو وزٹ کیا ہے۔ نئی خصوصیات اور مزید مواد کے ساتھ، اگلے سال تک ہم مزید فیملیز تک رسائی کی امید رکھتے ہیں۔

چوں کہ ہم اپنی 5ویں سالگرہ منا رہے ہیں، ہم اس بارے میں مزید معلومات شیئر کرنا چاہتے ہیں کہ ہم نے کس طرح Together by St. Jude سائٹ میں اضافہ کیا ہے اور یہ آپ کی اور آپ کی فیملی کی کس طرح مدد کر سکتی ہے۔ 

  • ہم نے سفر کے مرحلے کے لحاظ سے معلومات فراہم کرنے کیلئے مواد ہب کو دوبارہ تیار کیا ہے، نئی تشخیص سے لے کر کینسر کے بعد کی زندگی اور زندگی کے اختتام تک۔ آپ کو مختلف اقسام کے کینسر کے علاج، مضر اثرات، دوائیوں، طبی آزمائش وغیرہ کے متعلق تعلیمی مواد ملے گا۔
  • مریضوں اور ان کی فیملیز کیلئے مختصر ویڈیوز کتنی مفید اور متاثر کن ہو سکتی ہیں اس کے متعلق ہم نے آپ کی رائے سنی ہے۔ اس لئے ہم نے اپنی ویڈیو لائبریری کو بہتر بنایا ہے تاکہ دنیا بھر کے مزید مریضوں کی فیملی کی اسٹوریز کو نمایاں کر سکیں۔ آپ کو حالات، علاج اور طریقہ کار کے لحاظ سے منظم کی گئی ویڈیوز بھی مل سکتی ہیں۔
  • نوجوانوں اور بالغ جوانوں (AYAs) میں کینسر کی تشخیص کا تجربہ مختلف ہوتا ہے۔ ہم نے سنا ہے کہ کس طرح تشخیص اور علاج سے لے کر نفسیاتی مسائل تک اس گروپ کیلئے چیلنجز منفرد ہوتے ہیں۔ جواب میں، ہم نے صرف AYAs کیلئے ایک متعین سیکشن، Teens&20s بنایا۔ یہ سیکشن صرف اردو میں دستیاب ہے۔

آپ کی کہانیاں، آپ کے تاثرات، اور آپ کے بچپن کے کینسر کے سفر کے دوران Together نے آپ کی کس طرح مدد کی ہے، آپ مستقبل میں بچوں کے کینسر کی دیکھ بھال سے متعلق تشکیل دینے میں ہماری مدد کر رہے ہیں۔ علم ہی طاقت ہے، خاص طور پر صحت کے بحران کے دوران، اور ہم کینسر سے دوچار فیملیز کو درکار معلومات اس وقت فراہم کرنا چاہتے ہیں جب انہیں اس کی ضرورت ہو۔

مجھے امید ہے کہ آپ Together کے نیوز لیٹر کو سبسکرائب کر کے جڑے رہیں گے۔ ہم سائٹ کو وسعت دینے کے منتظر ہیں اور together@stjude.org پر ہمارے ساتھ آپ کے خیالات، کہانیاں اور تجاویز شیئر کرنے کی ترغیب دیتے ہیں۔


جیمز ڈاؤننگ، MD

جیمز آر ڈاؤننگ، MD کے بارے میں

سینٹ جوڈ چلڈرنز ریسرچ ہاسپیٹل کے صدر اور
CEO

جیمز آر ڈائننگ، MD سینٹ جوڈ چلڈرنز ریسرچ ہاسپیٹل کے صدر اور چیف ایگزی کیٹیو آفیسر ہیں۔ بچوں میں کینسر کی تحقیق کے نامور رہنما ڈاؤننگ، کینسر کی جینیاتی بنیاد کو سمجھنے پر توجہ مرکوز رکھتے ہیں اور علاج کو بہتر بنانے کیلئے اس معلومات کا استعمال کر رہے ہیں۔ سینٹ جوڈ کلینیکل کیئر اور سائنٹیفک پروگرام کو امریکہ اور دنیا بھر میں فروغ دے کر بچوں کے کینسر اور دیگر مہلک بیماریوں کی تحقیق اور علاج کے عمل کو تیز کرنے کیلئے وہ 12.9 بلین ڈالر کے عہد کی قیادت کر رہے ہیں۔ انہوں نے انڈرگریجویٹ اور میڈیکل کی ڈگریاں مشی گن یونیورسٹی سے حاصل کی ہیں۔