تخطي إلى المحتوى الرئيسي

الاحتفال بالذكرى الخامسة لتأسيس برنامج "معًا"

بقلم جيمس آر داونينج، طبيب. يمكن قراءة هذا المقال باللغة العربية أو البورمية أو الصينية أو الفرنسية أو الهندية أو البولندية أو البرتغالية أو الروسية أو الإسبانية أو الأوكرانية أو الأردية.

يقف الطبيب داونينج مع طفلٍ مريض وهما يديران ظهرهما بعض لبعض

في تفاعلاته مع المرضى وأُسَرهم، اكتشف جيمس آر داونينج، المدير العام، الحاجة إلى معلومات موثوق بها حول سرطان الطفولة. وكانت النتيجة هي مورد المعلومات عبر الإنترنت Together by St. Jude™‎.

من البديهي بعد التشخيص بالإصابة بسرطان الأطفال أن تغمرك الأسئلة والمعلومات. ويتساءل الآباء عن المواقع الجديرة بالثقة، والتي تتضمن معلومات وثيقة الصلة وحديثة. ويتوالى ظهور الأسئلة والمخاوف طوال فترة العلاج وما بعدها.  

بعد التحدث مع المرضى وأحبَّائهم بصفتي مديرًا تنفيذيًا ورئيسًا لمستشفى سانت جود لبحوث الأطفال، أدركتُ أنه لا يوجد أي مكان يمكنهم الذهاب إليه للتعرّف على سرطان الأطفال وتشخيصه وعلاجه والحصول على الرعاية والدعم، أو حتى فهم الحياة بعد السرطان. لقد أردتُ أن أساعد جميع أُسَر الأطفال المصابين بسرطان الطفولة من خلال تطوير موقع ويب شامل لتلبية احتياجاتهم.   

بناءً على إفادات من المرضى وأُسَر مثل أُسَرتك، أطلقنا مورد المعلومات عبر الإنترنت Together by St. Jude™‎ في عام 2018. وقد شارَكَت الأُسَر في كل خطوة على طريق تطوير هذا المَورِد. حيث قدَّموا آراءهم بشأن المعلومات التي يحتاجون إليها وكيفية تلقِّيهم لها. وتحدَّثوا أيضًا عن تجاربهم مع أُسَر أخرى تخوض رحلات مماثلة.  

وبمرور الوقت، تطوَّر الموقع ليحتوي على مركز فيديوهات، ومجتمع داعم، وقسم مُخصَّص للمراهقين والشباب، ومدونة. وتوسَّع الموقع أيضًا ليشمل آلاف الصفحات التي تُقدِّم معلومات حول موضوعات عديدة، بدءًا من التعرف على نوع سرطان بعينه وحتى التعرّف على التجربة السريرية.

تواجه جميع الأُسَر تحديات بعينها عندما يتعلق الأمر بسرطان الأطفال، بغض النظر عن المكان الذي يعيشون فيه. وهذا ما يدفعنا إلى تقديم معلومات حول تشخيص المرض وعلاجه والحياة بعد العلاج بـ 12 لغة وهي: العربية والبورمية والصينية والإنجليزية والفرنسية والهندية والبولندية والبرتغالية والروسية والإسبانية والأوكرانية والأردية.

زارَ أكثر من 10 ملايين مستخدم من أكثر من 200 دولة ومنطقة موقع together.stjude.org منذ إطلاقه. ومع ما يحفل به الموقع من ميزات جديدة ومحتوى أكبر، نأمل أن نصل إلى المزيد من الأُسَر خلال السنوات القادمة.

بينما نحتفل بالذكرى الخامسة لتأسيس موقع Together by St. Jude، نريد أن نوضح لك أكثر حول الطريقة التي اتبعناها لتحسين الموقع، وكيف من شأنه أن يساعدك أنت وأسرتك. 

  • لقد أعدنا تصميم مركز المحتوى لتقديم المعلومات بحسب مرحلة رحلة العلاج، من التشخيص الجديد وحتى الحياة بعد السرطان ونهاية الحياة. ستجد مواد تعليمية حول علاجات أنواع السرطان والأعراض الجانبية والأدوية والتجارب السريرية وغير ذلك المزيد.
  • لقد استمعنا إلى إفاداتك حول مدى فائدة مقاطع الفيديو القصيرة وإلهامها للمرضى وأُسَرهم. ولهذا، جدَّدنا مكتبة الفيديو لتشمل مزيدًا من قصص أُسَر المرضى من كل أنحاء العالم. ويمكنك أيضًا الاطّلاع على مقاطع فيديو مُنظَّمة بحسب الحالات أو العلاجات أو الإجراءات.
  • تختلف تجربة تشخيص السرطان بين المراهقين والشباب. ولقد استمعنا إلى التحديات الفريدة التي تواجهها هذه المجموعة، بدءًا من التشخيص والعلاج وحتى المشاكل النفسية والاجتماعية. وبناءً على ذلك، أنشأنا قسمًا مُخصَّصًا، وهو المراهقون والشباب العشرينيون، وهو للمراهقين والشباب فقط. يتوفر هذا القسم باللغة الإنجليزية فقط.

من خلال مشاركة قصصك، وملاحظاتك، وكيف ساعدَكَ موقع Together في خلال رحلتك مع سرطان الطفولة، ستساعدنا في تشكيل مستقبل رعاية سرطان الأطفال. والمعرفة تمنحنا القوة وخصوصًا في أثناء الأزمات الصحية، ونريد أن نوفر للأُسَر التي تواجه مرض السرطان المعلومات التي تحتاج إليها عند حاجتها إليها.

أتمنى أن تبقى على تواصل مع برنامج Together من خلال الاشتراك في نشرته الإخبارية. ونحن نتطلع إلى توسيع الموقع ونشجعك على مشاركة أفكارك وقصصك واقتراحاتك معنا على عنوان البريد الإلكتروني together@stjude.org.


جيمس داونينج، طبيب

حول جيمس آر داونينج، طبيب

الرئيس والمدير التنفيذي
لمستشفى سانت جود لأبحاث الأطفال

جيمس آر داونينج، المدير العام والرئيس والمدير التنفيذي لمستشفى سانت جود لبحوث الأطفال وبصفته أحد الروّاد المشهورين في بحوث سرطان الأطفال، يركز داونينج عمله على فهم الأساس الجيني للسرطان واستخدام تلك المعلومات لتحسين العلاجات. وهو يقود تعهدات بقيمة 12,9 مليار دولار لتسريع التقدم في بحوث وعلاج سرطان الأطفال وغيره من الأمراض التي تهدد الحياة من خلال توسيع الرعاية السريرية والبرامج العلمية في مستشفى سانت جود في الولايات المتحدة وحول العالم. وقد حصلَ على شهادتيه الجامعية والطبية من جامعة ميشيغان.