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Together 是针对受儿童癌症影响的人群提供的新资源——包括患者及其父母、家人和朋友。

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孩子治疗期间维持成人的友谊

对于家长来说,在孩子抗癌期间维持成人友谊非常重要。与朋友保持密切联系之所以重要,原因有很多。朋友能够提供帮助,给予情感支持,或是分散注意力以释放压力。

重病期间,所有关系都发生了变化,出现了挑战。友谊也不例外。距离、缺少时间,感觉朋友无法理解,这些使得家长很难再和朋友保持联系。但是,当孩子与癌症斗争时,家长需要成人的友谊。

让朋友们知道他们很重要

朋友们可能会认为患儿家长不希望有访客和电话打扰。但是,这正是家长所需要的。儿童癌症过于沉重,可能让朋友不知该说什么或做什么。即使是亲密的朋友可能也会疏远。让朋友们知道他们很重要并不需要花太多的时间或精力。可能看似简单,但是主动地告诉朋友他们很重要,可以打开沟通的大门。  

以有限的时间和精力保持密切的联系

即使在孩子诊断出癌症之前,大多数家长就感到没时间和朋友在一起。癌症对时间的需求更多了:预约、医疗照护、家庭和工作的责任、跟踪信息,以及给家庭留出时间。压力和担忧也让人很难有精力联系朋友。

但是,多数家长表示,在小儿癌症的治疗历程中,友谊发挥了重要的作用。每个人都与朋友以不同的方式保持联系,但是以下给出了家长们认为有益的一些事。

  • 给朋友打电话。电话聊天比电子邮件或短信更私人。听到朋友的声音是一种重要的情感联系,特别是身在异乡时。
  • 寻求帮助。朋友们希望帮忙,但往往不知道该怎么做。让他们知道能提供帮助的具体方式。这有助于让朋友们感到被需要,有参与感。
  • 使用网络或社交媒体更新朋友圈。CaringBridge 等网站以及其他类型的社交媒体,允许家长同时向多个朋友和家庭成员更新消息。家长甚至可以指定朋友或亲人负责信息发布。
  • 优先把时间分给密友。如果时间有限,专注于同一两个能风雨同舟、值得信赖的朋友进行有意义的互动大有裨益。
  • 与一小群朋友见面。如果很难有一对一的见面时间,则可以一起看望两个或多个朋友——可以不定期地一起喝咖啡或是共进午餐——以维持稳固的联系。这样也不用担心在感到疲劳或忧虑时无法跟上谈话。
  • 邀请朋友一起去办事。许多家长会因为离开孩子与朋友会面感到内疚。或是有太多事情要做。朋友,尤其是密友,会很乐意与你在一起。

发起交谈 – 找到适合沟通的言语

承认尴尬。

“有时候我也不知道该和人们说些什么。我想朋友们一定也不知道该怎么和我交谈。”

主动联系。

“嘿,我想给你打电话了 - 真高兴听到你的声音。”

寻求具体帮助。

“最近家里有些困难。这周你能帮忙接孩子放学吗?感激不尽。”

表达感激。

“虽然我们已经很久没聚在一起了,但希望你明白,你的友谊对我弥足珍贵。”

说谢谢。

“谢谢你昨晚送来晚餐。真是帮了我们大忙。”

当朋友不知如何帮助时

大多数人不了解家中有癌症患儿意味着什么。当孩子被诊断为癌症时,每个朋友的反应都不一样。一些朋友鼎力相助。另一些则销声匿迹。一些朋友可能试着装作什么也没有改变。另一些则承诺了许多帮助,却再也没有来过。当朋友们没有提供预期的帮助和支持时,家长可能会感到失望。

朋友们无法满足家长期待的常见原因包括:

  • 不确定该说什么或做什么
  • 认为家人们希望独自处理或不希望被打扰
  • 认为如果有需要帮忙的地方,家长会主动提出
  • 朋友们也有自己的生活责任,无法坚守承诺

应对失望的积极策略

家长自然会感到沮丧,特别是在挚友没有给予所需的支持时。失望往往会导致愤怒和怨恨,尤其在这时家长已经感到脆弱不安。但是,家长也可以用更积极的一些方式应对。

  • 从另一个角度考虑一下。
    • 退一步。朋友不可能有意伤害。你失望的可能不是朋友的行为。可能作为癌症患儿的家长,由于自身情绪激动,很难做到客观以对。
  • 寻求具体帮助。
    • 人们往往不知道该做什么或怎么帮忙。朋友们可能正在等待被请求,而家长则在等朋友主动提供帮助。让朋友明确地知道需要做什么。
  • 让朋友有机会提供不同方式的帮助。
    • 人们有着不同的优缺点。如果朋友没有坚守承诺,可能是因为做其他事更让他们感到自在。
  • 记得做一个朋友。
    • 当孩子直面癌症时,家长可以期待获得朋友的支持。但是,关注朋友的生活情况也很重要。虽然,与癌症相比别的难题可能显得微不足道,但是只有相互关心、相互支持的友谊才能长久。
  • 宽容些。
    • 朋友们会让你失望。他们会说错话、做错事。朋友给彼此留出犯错和吸取教训的空间。

发起交谈

  • “有一段时间没有收到你的回复了。是不是因为你觉得很难,不知道该说什么?如果我是你,可能我也会这样觉得。”
  • “你最近都没有过来玩了。是否因为工作很忙?我知道你的生活也十分忙乱。”
  • “那天我们交谈时我感觉气氛有点紧张。我知道你并不想伤害我的感受,我当时也很有压力。让我们重新来过?”
  • “嘿,我知道你不能来医院了。我理解。但是,接下来几天能否帮我们拿一下邮件、看看房子?”

应对伤人的话

除了希望帮忙,朋友往往不确定该说什么或做什么。有时,朋友可能会避免互动,因为癌症让他们感到不自在。另一些时候,朋友可能会说出伤害家长或考虑不周的话。

开诚布公的交流对所有关系都十分重要。友谊也不例外。当朋友说出伤人的话时,家长可以通过以下几种方式应对:

  • 回应前先缓一下。当朋友说出伤人的话时,直接解决问题会有所帮助。但是,其他时候,最好是放下。回应前稍等片刻,先理清观点,以防说出让朋友关系更紧张的话。
  • 思考实际意味着什么。朋友们通常都是好意的。大多数人从未接触过家有癌症患儿的人。就像是家人需要学习一门新的癌症语言,朋友也要学习一门新的支持语言。有时可以帮助向朋友解释说明哪些特定的事是敏感话题。
  • 感谢好意。务必向朋友说明什么是有益的,什么是无益的。但在反馈前,让朋友知道你对他们担忧和帮忙的意愿十分感激。
  • 最好的帮助方式是聆听。当朋友伤心时,人们都愿意帮忙解决问题。考虑不周的话可能只是因为朋友不知道该说什么或做什么。需要告诉朋友们,家长真正需要的是有人聆听。提醒朋友他们没义务帮忙解决问题;只要出现在身边就很珍贵了。

从友谊中汲取积极能量

在照顾患病的孩子时,即使是小小的失望也会给家长带来很大的伤害。接受不同友谊发挥着不同作用这一事实,有助于避免不切实际的期望。过去的友谊通常提供安慰、亲近和癌症以外的生活联系。而在抗癌历程中发展的新友谊,对于提供仅来自个人体验的支持也很重要。专注于最重要的友谊和关系,包括朋友和家庭成员。尽管一些友谊不再是原来的样子,家长仍能期待在抵抗儿童癌症的历程中,在互助小组以及完全意想不到的地方结交到新朋友。


审阅时间:2018 年 6 月