Informacje dostosowane do wieku

Dom
Informacje dla rodzin
Jak rozmawiać z dzieckiem o nowotworze?
Informacje dostosowane do wieku Bieżąca strona

Rodzaj przekazywanych dziecku informacji na temat nowotworu zależy od jego wieku i poziomu rozwoju.

W przypadku wszystkich dzieci objaśnienia powinny być proste i zrozumiałe. Dzieci należy także zapewnić o miłości i wsparciu rodziców.

Riley Takes Medicine

Kolorowanka dla dzieci autorstwa St. Jude

A young patient with a parent with medicine types nearby.

Pobierz kolorowankę „Riley Takes Medicine”

Niemowlęta
Niemowlęta

Częste reakcje niemowląt i małych dzieci

Niemowlęta mogą:
- Odczuwać zaniepokojenie ze względu na wykonywane procedury medyczne.
- Przyjmować postawę wycofaną i unikać interakcji z personelem.
- Trzymać się blisko rodziców.
- Ze względu na liczne zmiany zachodzące w ich życiu nieco wolniej pokonywać etapy rozwoju, takie jak mówienie, chodzenie lub samodzielne jedzenie.
Co można powiedzieć i zrobić?
- Mówić do dziecka lub śpiewać mu, ponieważ dźwięk głosu rodzica ma właściwości uspokajające.
- Pocieszać dziecko poprzez przytulanie i delikatne dotykanie. Optymalne byłoby zapewnienie kontaktu skóry ze skórą. Jeśli jakiekolwiek wyposażenie medyczne powoduje, że podczas trzymania dziecka rodzic martwi się, że coś zepsuje, należy zwrócić się z tym do zespołu opiekującego się małym pacjentem.
- Dzieci oczekują od rodziców spokoju.
- Dbać o poczucie bezpieczeństwa u dziecka poprzez pilnowanie tych samych pór karmienia, układania do snu i innych typowych czynności. Leczenie onkologiczne często zmusza jednak do przyzwyczajenia się do „nowej rzeczywistości”. Warto pomyśleć o nowym harmonogramie czynności i nowych praktykach na tym etapie życia rodzinnego.
- Przynieść z domu przedmioty znane dziecku, takie jak zabawki czy kocyk. Znane widoki i zapachy mogą zwiększać poczucie bezpieczeństwa u malucha. Warto wygospodarować czas na zabawę, w tym czytanie książek, śpiewanie i leżenie na brzuszku, jak miałoby to miejsce w rodzinnym domu. Jeśli martwisz się o bezpieczeństwo czy komfort fizyczny dziecka podczas tych zajęć, porozmawiaj o tym z zespołem opiekującym się małym pacjentem.
- Starać się o ograniczenie liczby przebywających z dzieckiem w danym momencie członków zespołu opiekującego się nim, aby zapobiec lękowi przed obcymi osobami. (Niekiedy może to być trudne).
Rozwój we wczesnym dzieciństwie

Leczenie onkologiczne może opóźnić osiąganie przez dzieci niektórych etapów rozwoju. Dowiedz się, jak leczenie może wpływać na rozwój we wczesnym dzieciństwie i jakie działania mogą okazać się pomocne.
Dowiedz się, jak nowotwór może wpływać na rozwój we wczesnym dzieciństwie
Dzieci w wieku do 3. roku życia
Dzieci w wieku do 3. roku życia

Częste reakcje u dzieci w tym wieku

U dzieci w tym wieku typowe jest:
- Dobre znoszenie rutynowego, konsekwentnego wykonywania procedur medycznych, takich jak pobieranie krwi, przyjmowanie leków i stawianie się w szpitalu albo przychodni. Może to dotyczyć przyjmowanej pozycji ciała i tego, na co lubią patrzeć lub jakie czynności wykonywać. Aby opracować lepsze metody radzenia sobie z tymi sytuacjami, warto porozmawiać z zespołem opiekującym się małym pacjentem.
- Pojawianie się obaw, że już zawsze będą musiały być w szpitalu, z dala od rodziców.
- Regresja do zachowań typowych dla młodszych dzieci.
- Odczuwanie strachu i zaniepokojenia związanego z wykonywaniem procedur medycznych.
Co można powiedzieć i zrobić?
- Opisywać w prostych i zrozumiałych słowach to, co będzie się dziać. Dzieci z tej grupy wiekowej nie rozumieją jeszcze znaczenia terminu nowotwór. Można użyć słów takich jak chore i aua. Można też wskazać część ciała, której to dotyczy.
- Powiedzieć dziecku bezpośrednio przed procedurą, jeśli jej wykonywanie będzie bolesne. (W razie wątpliwości należy zapytać członka personelu medycznego). Brak przygotowania dziecka psychicznie może spowodować, że będzie się bało, iż nawet takie proste zabiegi, jak pomiar parametrów życiowych lub badanie fizykalne, będą bolesne.
- Zapewnić możliwość wyboru, jeśli jest to możliwe. Może to na przykład dotyczyć ręki użytej do pomiaru parametrów życiowych.
- Zapewnić okazję do zabawy z rówieśnikami. W tym celu można korzystać ze szpitalnych sal zabaw. Warto także dowiedzieć się, czy szpital organizuje zabawy w grupach.
- Poinformować dziecko, jeśli konieczny będzie jego pobyt w szpitalu. Dzieci potrzebują zapewnienia, że nie zostawi się ich w szpitalu. Pomocne może być także porozmawianie o tym, czym mogą się zajmować, biorąc pod uwagę ważne dla nich zabawy lub zajęcia.
- Wygospodarować czas na zabawę i uwzględnić go w rozkładzie dnia nawet w trakcie pobytu w szpitalu. Zabawa może skutkować poczuciem komfortu i swojskości w nowym otoczeniu.
Dzieci w wieku do 3. roku życia: Zapewnić okazję do zabawy z rówieśnikami. W tym celu można korzystać ze szpitalnych sal zabaw. Warto także dowiedzieć się, czy szpital organizuje zabawy w grupach.
Wiek od 3. do 7. roku życia
Wiek od 3. do 7. roku życia

Częste reakcje

Możliwe reakcje u dzieci:
- Regresja do zachowań typowych dla młodszych dzieci.
- Odczuwanie strachu i zaniepokojenia związanego z wykonywaniem procedur medycznych.
- Zadawanie dużej liczby pytań.
- Uważanie, że nowotwór jest karą za coś, co powiedziały, zrobiły lub pomyślały.
- Pojawienie się obawy, że rodzice pozostawią je w szpitalu.
- Trudności z przyjmowaniem leków doustnych.
Co można powiedzieć i zrobić?
- Objaśnić prostym językiem znaczenie terminu „nowotwór”. Dzieci mogą zapamiętać nazwę występującego u nich nowotworu, zrozumieć proste fakty na temat zabiegów i uzyskać podstawowe informacje o tym, jak może zmienić się ich codzienne życie.
- Dzieci potrzebują od rodziców zapewnienia, że nowotwór nie ma związku z czymś, co powiedziały, zrobiły lub pomyślały.
- Rozwiać obawy, że rodzice porzucą je w szpitalu. Dzieci w wieku przedszkolnym mogą obawiać się, że będą musiały zamieszkać w szpitalu. Jeśli rodzice nie będą u boku dziecka ze względu na pracę zawodową lub opiekę nad jego rodzeństwem, istotne jest poinformowanie go, kiedy wrócą. Z uwagi na fakt, że w tym wieku poczucie czasu nie jest jeszcze w pełni rozwinięte, warto przyrównać czas do czegoś, co znają.
- Być szczerym z dzieckiem, jeśli chodzi o badania i zabiegi, które mogą być bolesne. Warto wytłumaczyć, że leczenie ma wyeliminować nowotwór lub pozwolić lekarzom przyjrzeć się zmianom zachodzącym w organizmie. Można sprawdzić, czy dostępne są możliwości zmniejszenia dolegliwości bólowych związanych np. ze stosowaniem igieł. Można także starać się rozpraszać uwagę dziecka i koncentrować ją na czymś innym niż ból, opowiadając bajkę, dając coś do przytulenia lub coś innego do zobaczenia. Jeśli potrzebna jest pomoc w zaplanowaniu rutynowych czynności i opracowaniu metod zapewniających komfort, przewidywalność i kontrolę (w tym dotyczących przyjmowania leków doustnych), należy zwrócić się do zespołu opiekującego się małym pacjentem.
- Skonsultować się zawczasu z lekarzem, czy dziecko może obejrzeć nieznane mu aparaty lub wyposażenie (rurki, bandaże lub porty) albo dotknąć tych przedmiotów, aby pomóc w przygotowaniu dziecka pod tym kątem.
- Dzieci mogą dowiedzieć się, co będzie się działo, poprzez terapeutyczną zabawę medyczną ze specjalnymi lalkami lub zajęcia mające na celu przekazywanie informacji o ich leczeniu. Dla ułatwienia warto dowiedzieć się, czy w szpitalu pracuje dziecięcy psychoonkolog kliniczny.
Wiek od 7. do 12. roku życia
Wiek od 7. do 12. roku życia

Częste reakcje u dzieci w wieku szkolnym

Możliwe reakcje u dzieci:
- Pytania i obawy związane ze zmianami w wyglądzie.
- Obawianie się, że wszystkie nowe procedury będą bolesne.
- Chęć dowiedzenia się, kiedy będą mogły powrócić do domu.
- Lepsze zrozumienie upływu czasu.
- Możliwość dopytywania się o to, czy umrą.
- Zaniepokojenie ze względu na przerwę w nauce szkolnej.
- Tęsknota za kolegami i koleżankami z klasy oraz przyjaciółmi.
- Okazywanie gniewu i smutku w związku ze zmianami dotyczącymi stanu zdrowia, zajęć pozalekcyjnych i codziennych czynności.
- Okazywanie potrzeby większego emocjonalnego i społecznego wsparcia od rodziny i przyjaciół.
Co można powiedzieć?
- Dzieci w tym wieku mogą już rozumieć bardziej szczegółowe informacje na temat nowotworu.
- Mogą też łatwiej zrozumieć, że konieczne będzie przyjmowanie leków i poddanie się zabiegom.
- Odczuwają strach przed bólem. Należy być szczerym, jeśli chodzi o bolesność niektórych badań i zabiegów. Warto zapytać członków zespołu opiekującego się pacjentem, jak inni rodzice opisują odczucia związane z tymi procedurami. Można porozmawiać o tym, co lekarze i personel pielęgniarski mogą zrobić, aby zmniejszyć dolegliwości bólowe.
- Możliwe, że dzieci w tym wieku słyszały już o nowotworach z innych źródeł, w szkole, telewizji i Internecie. Warto zachęcić dziecko do podzielenia się tymi informacjami. Porozmawiajcie o tym. Można wówczas skorygować wszelkie błędne informacje i przypomnieć, że występuje wiele różnych rodzajów nowotworu i że przypadek każdego pacjenta jest inny.
- Dzieciom w tym wieku można z wyprzedzeniem powiedzieć o planowanych czynnościach — na dzień lub tydzień wcześniej — w zależności od tego, jak będą one ważne i jak duży poziom niepokoju mogą wywołać po przekazaniu tych informacji. Warto się zastanowić, czy zapewnienie dzieciom większej ilości czasu na oswojenie się z myślami i zadawanie pytań będzie dla nich korzystne, czy jednak sprawi, że będą się w tym okresie za bardzo przejmować. Odpowiedzi na te pytania mogą być pomocne podczas podejmowania decyzji o tym, kiedy poinformować dziecko.
- Warto nawiązać relacje z innymi rodzinami, które mają dzieci w podobnym wieku. Istotne jest zapewnianie dzieciom okazji do wspólnej zabawy.
- Należy informować dzieci, jak leczenie wpłynie na ich naukę w szkole i inne zajęcia.
7–12: Możliwe, że dzieci w tym wieku słyszały już o nowotworach z innych źródeł, w szkole, telewizji i Internecie. Warto zachęcić dziecko do podzielenia się tymi informacjami. Porozmawiajcie o tym. Można wówczas skorygować wszelkie błędne informacje i przypomnieć, że występuje wiele różnych rodzajów nowotworu i że przypadek każdego pacjenta jest inny.
Nastolatki
Nastolatki

Częste reakcje u nastolatków

Możliwe reakcje u nastolatków:
- Wrażenie, że nowotwór odebrał im znaczną część ich samodzielności i prywatności.
- Chęć dowiedzenia się, kiedy będą mogli wrócić do domu lub kiedy skończy się leczenie. Nastolatki mogą oczekiwać wsparcia od rodziców lub opiekującego się nimi zespołu, gdy nie ma jednoznacznych odpowiedzi. Mogą odczuwać frustrację, gdy przewidywane harmonogramy ulegają zmianie, zwłaszcza gdy koliduje to z wydarzeniem, którego z utęsknieniem wyczekiwali.
- Konieczność polegania na rodzicach w czasie, kiedy próbują zyskać samodzielność. Pomocne może okazać się zapewnienie nastolatkom choć odrobiny przestrzeni i wolności, którą cieszyli się przed leczeniem, i zachęcanie do samodzielności.
- Wrażenie, że nie może im się stać nic złego. Mogą w związku z tym podejmować ryzyko mogące skutkować problemami albo buntować się przeciwko rodzicom, lekarzom i zabiegom.
- Obawianie się śmierci.
- Próba chronienia rodziców i innych bliskich osób poprzez ukrywanie swoich uczuć.
- Poszukiwanie pocieszenia w relacjach z rówieśnikami, którzy także chorują na nowotwór. Nastoletni pacjenci onkologiczni mogą czuć się osamotnieni.
- Doświadczanie zmian w przyjaźniach i odczucie straty, gdy nie mogą uczestniczyć w tych samych zajęciach co rówieśnicy.
- Obawy związane ze zmianami w wyglądzie, w tym zmianami masy ciała, utratą włosów i bliznami.
- Reakcje emocjonalne o dużym nasileniu.
- Skoncentrowanie się na sensie życia i wpływie nowotworu na ich tożsamość.
- Zdolność do myślenia o przyszłości i o tym, jak nowotwór może wpłynąć na ich przyszłe plany.
Co można powiedzieć i zrobić?
- Nastolatki są w stanie zrozumieć złożone informacje na temat ich nowotworu i mogą zadawać wiele szczegółowych pytań. Mogą być zainteresowane dowiedzeniem się czegoś więcej o ich diagnozie. Jeśli można odnieść wrażenie, że szukają informacji w Internecie, warto skierować ich do zaufanych internetowych źródeł informacji. Warto przypomnieć, że przypadek każdego pacjenta z nowotworem jest inny i że występowanie tej choroby nie jest skutkiem ryzykownego zachowania.
- Diagnoza i informacje o leczeniu powinny być w miarę możliwości przekazywane bezpośrednio przez zespół opiekujący się pacjentem. Nastolatki mogą chcieć mieć udział w podejmowaniu decyzji o ich leczeniu.
- Zasadniczo nastolatki myślą o nowotworze w kategoriach jego objawów i wpływu na codzienne życie, w tym na naukę w szkole, uprawianie sportu i przyjaźnie.
- Nastolatki potrafią zrozumieć zależności między występującymi u nich objawami a nowotworem oraz rolę leczenia.
- Wykazuj otwartość i gotowość do pomocy. Zachęcaj do rozmawiania o uczuciach, ale nie zmuszaj do tego. Zapewniaj wsparcie, gdy dziecko po nie przychodzi, nawet jeśli nie wiadomo, co powiedzieć.
- Nastolatki zapewne będą uzyskiwać informacje na temat nowotworu z różnych źródeł. Warto poprosić je o podzielenie się tą wiedzą. Warto także dowiedzieć się, co konkretnie jest źródłem ich obaw, aby można było to omówić razem z zespołem opiekującym się dorastającym pacjentem.
- Nastolatki często posiadają ściśle sprecyzowane obawy co do wyglądu zewnętrznego. Mogą to być obawy związane z utratą włosów lub dużymi zmianami masy ciała. Należy otwarcie rozmawiać także o innych możliwych działaniach niepożądanych, zwracając szczególnie uwagę na to, co będzie występować tylko przejściowo. Początkowo normalne może być także odczuwanie niepokoju w interakcjach społecznych. Warto porozmawiać z nastolatkami na temat możliwych scenariuszy czy pytań, które inni mogą im zadawać, oraz sposobów radzenia sobie w takich sytuacjach. Wyzwaniem dla dorastających pacjentów z nowotworem może być na przykład natrętne przyglądanie się im (ze względu na utratę włosów, zmiany w wyglądzie fizycznym w związku z przebytymi zabiegami chirurgicznymi albo inne zmiany związane z wyglądem). Można poprosić zespół opiekujący się dorastającym pacjentem o wspieranie w tego typu sytuacjach jakimś pozytywnym przekazem, który warto zapamiętać, lub o podpowiedź, jak sobie w takich sytuacjach radzić.
- Przyjaźń i potrzeba przynależności społecznej mają duże znaczenie dla nastolatków. Mogą być przestraszeni i pełni gniewu z powodu tego, jak nowotwór zmienił ich życie i odizolował ich od przyjaciół. Warto szukać sposobów, aby pozostawali w kontakcie z przyjaciółmi dzięki wiadomościom tekstowym, poczcie elektronicznej, czatom wideo, listom, zdjęciom i wizytom. Niektóre nastolatki korzystają z portali społecznościowych, aby pozostawać w kontakcie z przyjaciółmi, a nawet poznawać innych nastoletnich pacjentów onkologicznych o podobnych doświadczeniach.
- Nastolatki zwykle chcą wiedzieć, czy nadal mogą robić rzeczy typowe dla nastolatków, takie jak chodzenie na imprezy, udział w wydarzeniach szkolnych i spotykanie się z przyjaciółmi.
- Nie należy zakładać, że wiemy, co nastolatki myślą. Warto poświęcić czas na obserwację i słuchanie. Wiele osób ma trudności z wyrażaniem myśli i uczuć — i dotyczy to również nastolatków. Niekiedy młodej osobie będzie łatwiej zwierzyć się przyjacielowi lub członkowi opiekującego się nią zespołu niż rodzicom.
- Nastolatki mogą poczuć się lepiej dzięki rozmowie o ich odczuciach z pracownikami socjalnymi, psychologami i dziecięcymi psychoonkologami klinicznymi zatrudnionymi w szpitalu lub klinice onkologicznej, bez obecności głównych opiekunów.
- Można zachęcać dorastającego pacjenta do prowadzenia listy pytań, obaw i innych przemyśleń, którą po spisaniu można pokazać innym osobom. Jeśli jest zbyt zakłopotany, by podzielić się nią na głos z zespołem zapewniającym mu opiekę, warto zapytać, czy może to zrobić rodzic.
Fundacja Teen Cancer America

Fundację Teen Cancer America założyli Roger Daltrey i Pete Townshend z zespołu The Who. Misją fundacji Teen Cancer America jest pomoc nastolatkom i młodym osobom dorosłym z chorobą nowotworową. Dowiedz się więcej na temat tej fundacji i pacjentów, których wspomaga.
Fundacja Teen Cancer America